被动放弃，采用姑息治疗

期待康复

十五次化疗，六疗程的YD版来那度胺效果都不好，化疗方案从一线的rchop 二线含铂的gemox，到三线的ba （苯达阿糖胞苷）都没什么缓解，强方案医生也没提，身体也受不了。22次姑息性放疗把大包块打下去了，放疗区域外三个月后又长大四公分长径，声音嘶哑说不出话，干咳。现在开始采用姑息性的r2+MJL版的依布替尼，有文献报道停过依布再用无效，医生并不太了解这个情况，听医生的试试吧，复发难治只有一样样的试。因骨髓耐受不了20毫克来那度胺减量到12 毫克。这次用的是国产齐鲁制药的，21粒3980元，副作用感觉比单用YD版大不少，可能是了美罗华吧。按雨丝版主的观点，来那不能隔天服，就自己动手把一粒分装成两粒，有点丢失，12. 5就只有12吧。如r2+依布替尼姑息再无效就没有方案可选了。以前提过卡替因多种原因无法实施，只有完完全全放疗被动放弃。无方案可用不放弃又能如何。还好，到这步心态反而比以前平静，偶尔难过很快就过去了，比刚发病时心态好了不少，现在回忆，2016复发后就没有有效的化疗，最好一次是依布替尼加rchop，缓解了20%，其它时候都无效，认命了，只希望姑息治疗让最后不太痛苦。
希望我的情况不要影响大家，这是我为什么很久没有发治疗日记的根本原因。

期待康复

鲲仔 发表于 2019-8-30 14:27
都做完了八个疗程，移植不移植和主治再商量，采干已经好了，大叔加入我们四川病友群吧，一起聊聊
...

我都把病友群都退了，很少上微信。我们就在这里聊吧。被动放弃后自己反而心态平静了些，但对其他病友会有负面影响，病友问起说吧不愿给人负面影响，不说吧又不耿直。我对自己的病情从不隐瞒，但群里包括之家大家都愿听好消息，情况不好，不能给人正能量。

期待康复

心有灵犀 发表于 2019-8-30 22:08
假如说原来身体和病情有条件的情况下异体移植，现在会不会情况不一样？或者说情况好点？异体移植最怕排异 ...

发生转化的概率并不高，即便转化，现在有cart，这个技术比自体移植都轻松不少。异体移植先要拿百分之三十的命来赌，复发难治，甚至转化，cart比较好。

鲲仔

期待康复 发表于 2019-8-30 14:40
我都把病友群都退了，很少上微信。我们就在这里聊吧。被动放弃后自己反而心态平静了些，但对其他病友会有 ...

没什么的，其实生命最终的结局都一样

鲲仔

期待康复 发表于 2019-8-30 12:15
六年都在华西治，专家也基本固定，但开了入院证近两个月也无回音，华西医院血液科是最难进的，去了普通三 ...

牛挺教授管您还是谁啊？

钢豌豆

夜光 发表于 2019-8-30 12:02
今天连看到了期待康复老师两个帖子，心里真有些难过。您是我在这里认识的第一个朋友（当时我连怎么入病友群 ...

是，我看了哭了，愿奇迹降临，癌症忽然被战胜，青霉素出现也是忽然来临的。

钢豌豆

期待康复 发表于 2019-8-30 11:52
谢谢您！我算是完全的无神论者，但不是党员。我家出大门不到五十米就是神学院，还真有神学生，每周做礼拜 ...

我也不是基督徒，但美国这边很多病友是，其实有点宗教信仰也好，对病人是个正能量。

期待康复

钢豌豆 发表于 2019-8-30 11:36
加油，我一直在担心你，希望看到你的消息，美国一个淋巴瘤基督徒的网站今天发出的鼓励病友的话是，淋巴瘤就 ...

谢谢您！我算是完全的无神论者，但不是党员。我家出大门不到五十米就是神学院，还真有神学生，每周做礼拜，每天可以听到学生唱圣歌，每年圣诞节都有大型礼拜，教堂爆满。也有同事来传道送新约圣经，我当时也认真想信宗教，但真心信不进去，不知是不是当初学英语看了霍桑的小说？开个玩笑，没有宗教的基因。有朋友什么教都信，我认为基因里就有信仰组份。不信宗教也好，走了即无天堂也无地狱，万事皆无。

小通丶子

加油，一定会好起来的！加油加油加油加油加油！

心有灵犀

真的什么方案都没有了吗？异体移植呢？

梦有醒来时

异体移植呢？考虑过吗

linyueqing

这一路辛苦你了

坚持2017

祝康复叔早点康复，加油！

钢豌豆

加油，我一直在担心你，希望看到你的消息，美国一个淋巴瘤基督徒的网站今天发出的鼓励病友的话是，淋巴瘤就是夺取掉我们的生命，它也夺取不了我们的灵魂，加油，上帝助力我们，我们一定康复。至少，精神上打不倒我们。

期待康复

心有灵犀 发表于 2019-8-30 11:21
真的什么方案都没有了吗？异体移植呢？

异体移植也要在有缓解至少pr才能，而且年龄也不能做移植了。

鲲仔

大叔一直在华西血液科治疗的？

心有灵犀

期待康复 发表于 2019-8-30 11:37
异体移植也要在有缓解至少pr才能，而且年龄也不能做移植了。

要相信医学有奇迹，坚持治疗不放弃。这个医院不行的话，换医院。

夜光

今天连看到了期待康复老师两个帖子，心里真有些难过。您是我在这里认识的第一个朋友（当时我连怎么入病友群都不会），又教给了我许多淋巴瘤诊治的相关知识。
如果您需要咨询沪移植方面的专家意见，可把资料微我。
多多保重

期待康复

鲲仔 发表于 2019-8-30 11:39
大叔一直在华西血液科治疗的？

六年都在华西治，专家也基本固定，但开了入院证近两个月也无回音，华西医院血液科是最难进的，去了普通三甲，因博士医生的老师是长期看病的医生，第一次ba是老师定的，博士医生也与老师通过电话，但医生说，老师忙，不能事事都找老师。到这步估计谁也没有什么好办法，我肺上几处结节，纵膈包块不小，卡替估计也没人敢做，而且部位特殊，取不到活检，靶点都无法找到，除非做比较大的手术取活检，年龄也66，身体越来越差，自己也不想折腾了，就是自己想做手术取活检也没医生愿做，普通三甲医生，华西胸外博士也不愿取活检，而且接近卡替的年龄高限。就是去了华西多半也没有什么办法。有人建议如周教授那里，但各种原因无法去，而且还没有病理，去了也是白去，就算去了，排队还没排到就不行了。没有选择反而平静。

期待康复

夜光 发表于 2019-8-30 12:02
今天连看到了期待康复老师两个帖子，心里真有些难过。您是我在这里认识的第一个朋友（当时我连怎么入病友群 ...

真心谢谢您！我不想再折腾了，彻底认命，心态反而平静了。

好久没笑了

听说301医院有个生物治疗的，专治难治复发淋巴瘤

万物Richard

难过。人生短暂，珍惜每一天。看看能否入组

无厘头的疾病

不能做cart吗