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- 初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态康复0-1年
最后登录2025-2-23
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就诊。8月26日下午15时到达医院内科四病区,找到了医生就诊并办理了住院。在中肿掌上就医app上就能自助办理全部住院手续,包含交费,这样太方便了。在就诊中医生说“像我这样的情况,再用初治的方案化疗会有更大的CR机会”,这一点我是知道的,问题在于过后还会复发,再复发,不可能反复再化疗,到时候还是要上PD1,没有试验组免费PD1的支持,即便PD1有效,也没有经济能力长期维持。所以争取入组最少可以用上3到4次,仍然进展失败,到时身体还撑得住,再咨询教授化疗方案,那就是拉长生命长度的治疗了,除非化疗能CR,再出新药可维持。同时医生也谈到,从原理上讲PD—L1与PD1是同原理性质的治疗方案,PD—L1进展,PD1同样无效的概率更高,会耽误返回传统化疗的机遇,我自已的看法是已经到了复发难治阶段,再化疗也就是延长生命长度,何不不化疗少受罪,选择稍轻松点过上生命的最后一段时光。很幸运当天就住到了医院,清晨6点多躺床上就完成了抽血,不像住在院外,6点就起床去门诊排队抽血辛苦奔波。
26日夜晚,对医院病房环境的不适应,特别是空调噪音的影响睡眠不好。27日早上醒来鼻子堵塞。6点多,护士来抽血化验15管,护士说“我住院第一次抽血有点多,但是一次15管,她也是第一次遇到”。还留置了大小便检查化验。
上午,预药了PETCT检查,做了心电图检查。
安装在手机上的医院app不断收到验血报告通知单,异常的指标一锤一锤的痛打着我,如“血清铁蛋白”875ng/ml高出正常值一倍多,这是肿瘤负荷标志。到此,用我的亲身实践证明,不用在对民间的偏方草药治疗淋巴瘤抱有幻想。
昨天更换床单被褥的女士问我,你怎么在检查阶段我就有床位,检查阶段都是挂床,没有真实的床位,我还想怎么检便宜了,结果今天中午就通知让我退床。
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