外周t，分享我得治疗经历给你们打气。目前移植后1年半。

等你长大 · 发表于 2019-8-12 16:33:00

17年确诊的外周t，北京协和化疗了3个疗程，在化疗间隙的时候吃了一顿猪脚，意外的发现了胆结石，之前从来没有过胆结石的任何症状！急性胆囊炎，在北京协和做了ercp(微创的胆总管取石术），结果还是没能控住住胆囊结石，高烧40多度，连续烧了十多天，天天在协和的急诊输液，急诊还没有床铺，天天都是在医院打地铺，但是就算是地铺，还得抢位置！最后没有办法，买了个轮椅输液，泰能加退烧药，一天3次，但是还是控住不住炎症和发烧，体重直接从160多斤，变成了120多斤，北京的治疗基本就这样宣告失败了。
回到了长沙。这个时候已经很危险了，一边胆囊发炎，医院不给做胆囊切除手术，另外一边肿瘤又在发展，陷入了2难的境地。在湖南省人民医院意外的控住住了发烧，医生也愿意给我做胆囊切除手术，虽然手术很危险，但是还是手术成功了。切出来的胆囊已经化脓了，医生说再拖下去就会胆囊破掉了。
手术成功后休息了14天就接着去了湖南省肿瘤医院接着化疗，

运气很好，经过了4次化疗评估的时候就已经显示cr了。这个时候就剩下移植了，本来17年10月份就已经cr了，但是移植采集干细胞却一直不过关，用上了从欧阳那里买来的普乐沙福，干细胞才勉强达到了移植的最低标准，但是采集干细胞前前后后就采集了3次，每次都是股静脉置管，一躺就是3天，一动不能动，现在想想都觉得难受。2月份就进了仓，在仓里住了40多天，18年4月份出的仓。
出仓以后吃了半年的西达本胺维持，但是血项就是不合格，每天都要去打升白针，白细胞低，(但是这个时候的血小板一直还是有70多左右的）最后没有办法，停掉了西达本胺。停药的3个月里每周去检测2次血常规，每次都得打升白针，本来想吃点中药调理调理身体，就去医院开了一副升血项的中药，结果吃完没到2个星期，血小板竟然掉到了个位数，这个时间已经是差不多过年了，县里的医院又申请不到血小板，没办法。就去长沙输血小板，对应的做了很多检查来查看血小板降低的原因，增强ct，超生，甲乙丙丁戊肝，自免肝，骨穿，查了个遍，最后也只是发现脾比正常的大了一点。骨穿显示巨核细胞只有5个，好像也还正常，医生也说不清是为什么导致的血小板降低，解决的办法也只是经验性的用用升血小板的药，再或者就是异体移植！最后就把升血小板的药全用了一遍，特比奥用了14支，结果血小板成功的从个位数长到了12，好像并没有什么用。就接着用了艾曲波帕，用了1盒半，血小板竟然长起来了，而且还比较稳定，这可把我开心的，因为本来都拖病友联系了陆道培医院，准备去那里看看是不是考虑异体移植了。
本以为血项正常了，可以放松放松了，但是血项正常之后，肝功能的指标又升上去了，这可把我愁的。又连续的吃了半年的降酶的药，好像也没起作用，转氨酶还是有200多，查了原因也查不到，医生就怀疑是脂肪肝，让我坚持锻炼，每天走1w步试试，然后最近就是每天的2个小时的锻炼。肝功能奇迹般的降低到了70多，这是最近的微信步数，因为每天早上打一个小时的羽毛球，所以实际步数其实比这个会更多。现在天天就是锻炼身体。希望明年能够顺利工作。

希望正在治疗的你们也有好运，早日cr。

宋女 · 发表于 2019-8-12 16:38:30

那个性呀

等你长大 · 发表于 2019-8-12 16:40:20

欢迎各位病友监督我的锻炼，之家不是经常上，wh4229657haha，另外出几盒西达本胺的赠药！这个才是我得目的。当然，有什么问题也可以加我，我知道的肯定会告诉你的，我很热心的

等你长大 · 发表于 2019-8-12 16:41:03

宋女发表于 2019-8-12 16:38
那个性呀

啥意思啊

等你长大 · 发表于 2019-8-12 16:47:14

等你长大发表于 2019-8-12 16:40
欢迎各位病友监督我的锻炼，之家不是经常上，wh4229657haha，另外出几盒西达本胺的赠药！这个才是我得目的 ...

这个是微信号

湛蓝天空 · 发表于 2019-8-12 18:30:07

祝福您以后永远健康！

WZL8200 · 发表于 2019-8-13 07:00:13

祝愿你永远健康

宋女 · 发表于 2019-8-13 07:04:05

你现在还吃西大吗

等你长大 · 发表于 2019-8-13 08:59:42

快乐成长发表于 2019-8-12 18:30
祝福您以后永远健康！

谢谢

等你长大 · 发表于 2019-8-13 09:00:13

宋女发表于 2019-8-13 07:04
你现在还吃西大吗

没有吃了，我现在已经移植完一年半了

伯基特4期30岁女 · 发表于 2019-8-13 11:56:43

外周T跟T淋母，请问有什么区别？

夏天的天 · 发表于 2019-8-13 13:25:08

祝永远健康！

宋女 · 发表于 2019-8-14 08:14:56

等你长大发表于 2019-8-12 16:41
啥意思啊

菲特治淋巴瘤

等你长大 · 发表于 2019-8-14 11:02:10

宋女发表于 2019-8-14 08:14
菲特治淋巴瘤

嗯，我也是非特指

晓蕾 · 发表于 2019-8-28 20:55:50

祝永远健康！

按白塞病治疗 · 发表于 2019-9-11 11:50:14

湖南老乡，加我下微信交流下a414631243，请教下

17355487576 · 发表于 2019-10-24 21:46:42

祝您健康

a83787290 · 发表于 2019-10-26 21:53:49

永不复发

外周t，分享我得治疗经历给你们打气。目前移植后1年半。

一生平安

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