有多少肝脾T细胞淋巴瘤的病友

26岁的坎

橙色雨丝 发表于 2019-8-9 15:21
现有的病理报告和EBV相关报告能发一下吗？肝脾T确实非常棘手，论坛上鲜有能够来交流的病友。不过，根据描 ...

感谢雨丝大神的回复，晚上回家相关病理报告我就发给你看下，病理结果他们医生也都是说除了TCR不匹配这个病，其他都能对的上，T细胞的高度活跃，加上之前的状态 全身的疱疹伴随高烧不退医生开始都以为是水痘，还有EB病毒的发作，他们也是因为从来没遇到过这种情况综合在一起的脾脏破裂病例，所以一度都觉的我这种情况属于疑难杂症，都不敢断然下诊断。以至于拖到至今...

暮鼓晨钟

其实脾脏t，也切脾了。

26岁的坎

暮鼓晨钟 发表于 2019-8-9 16:25
其实脾脏t，也切脾了。

什么？我就是脾脏全切除了做的病理

暮鼓晨钟

26岁的坎 发表于 2019-8-9 17:04
什么？我就是脾脏全切除了做的病理

我也是26岁生的病 我只有脾有 肝是好的 所以不知道我们是不是一样

26岁的坎

暮鼓晨钟 发表于 2019-8-9 18:57
我也是26岁生的病 我只有脾有 肝是好的 所以不知道我们是不是一样

我肝脏手术后稍有增大，不是很严重医生说可以观察，就是PET  SUV值肝门有3.0医生说还是有点高的，口咽部8.5其他都还好。你做的是异体吗？

26岁的坎

橙色雨丝 发表于 2019-8-9 15:21
现有的病理报告和EBV相关报告能发一下吗？肝脾T确实非常棘手，论坛上鲜有能够来交流的病友。不过，根据描 ...

请您帮忙看下这些是脾脏的病理报告。

26岁的坎

橙色雨丝 发表于 2019-8-9 15:21
现有的病理报告和EBV相关报告能发一下吗？肝脾T确实非常棘手，论坛上鲜有能够来交流的病友。不过，根据描 ...

这些是当时的骨髓和EB病毒的报告，包括后期有复查的报告分别都有日期时间的。

26岁的坎

橙色雨丝 发表于 2019-8-9 15:21
现有的病理报告和EBV相关报告能发一下吗？肝脾T确实非常棘手，论坛上鲜有能够来交流的病友。不过，根据描 ...

但凡都希望是您说的那种虚惊一场，真的没事不知道自己该会有多开心啊。。。

26岁的坎

橙色雨丝 发表于 2019-8-9 15:21
现有的病理报告和EBV相关报告能发一下吗？肝脾T确实非常棘手，论坛上鲜有能够来交流的病友。不过，根据描 ...

如果还有需要补充的资料您再跟我说，感谢！

暮鼓晨钟

26岁的坎 发表于 2019-8-9 19:10
我肝脏手术后稍有增大，不是很严重医生说可以观察，就是PET  SUV值肝门有3.0医生说还是有点高的，口咽部8 ...

自体 我切了脾之后，身体其他处都没有 做了四次化疗然后移植了

26岁的坎

暮鼓晨钟 发表于 2019-8-9 20:44
自体 我切了脾之后，身体其他处都没有 做了四次化疗然后移植了

真好，希望你永不复发！你也是上海瑞金做的吗

26岁的坎

暮鼓晨钟 发表于 2019-8-9 20:44
自体 我切了脾之后，身体其他处都没有 做了四次化疗然后移植了

如果像咱们这种情况，当时发病在脾脏上，切除以后没有明显病灶，怎么知道化疗结束或者移植以后得恢复情况呢？

暮鼓晨钟

26岁的坎 发表于 2019-8-9 20:51
如果像咱们这种情况，当时发病在脾脏上，切除以后没有明显病灶，怎么知道化疗结束或者移植以后得恢复情况 ...

t侵袭性很高的 如果治疗没什么效果 很快就会到处都是 如果没有新的病兆说明治疗是有效的吧

橙色雨丝

26岁的坎 发表于 2019-8-9 20:01
如果还有需要补充的资料您再跟我说，感谢！

PET CT和肝功报告，以及血常规，如果外周血还做了流式细胞的话那就更好了。

橙色雨丝

26岁的坎 发表于 2019-8-9 20:01
如果还有需要补充的资料您再跟我说，感谢！

血常规，肝功，PET

橙色雨丝

看了免疫组化以后，觉得可以谨慎乐观一点，起码你听到的“其它都符合，只有TCR重排不符合”的说法是不准确的。肝脾T一般是CD4/CD8双阴，虽然是成熟T细胞，却经常丢失CD5的表达，因为是非活化的细胞毒性T细胞，所以三个细胞毒性分子当中一般只表达TIA-1，而颗粒酶B和穿孔素都不表达，而你的报告中这几点其实都有不相符的地方。

橙色雨丝

另外，肝脾T的特点是只侵犯肝脾和骨髓，而且骨髓侵犯几乎是百分之百，即使一开始没有，疾病后期一定会出现。而形态学分析（就是检验科医生在显微镜下数200个细胞）在肿瘤细胞数量很少的时候很难分辨出来，所以，如果再做一个骨穿然后做流式细胞术可以对诊断起到很大帮助。其实，当初切脾的时候把新鲜组织送去做一个流式就好了，不过一般觉得免疫组化就足够。

26岁的坎

这个是PET的报告，肝功能和血的可能要找下，外周血的流式细胞好像也没有做过的，按照您说的，骨穿还是有必要再做一次的是吧，假设是流式细胞术也没问题，能有可能就说明没事吗？再就是您说的“一般觉得免疫组化就足够”如果真是这个病，免疫组化一般都能看出来吗？而不是像我这样这么难确诊。
       我就有点纳闷，为什么医院就没能想到用您说的这个流式细胞术来进一步检查，而不是跟我说要么继续做病理，要不就是继续观察，如果真的是这种病，这样拖下去无疑不是在拿我们的生命开玩笑做赌注。。老实说，我真的挺佩服您的。感觉您比他们有些医生懂得专业知识都要多，确一直默默无闻的帮助着许多之家里的病友解答各种问题，不像他们医生，就我而言，只会让我等或者推给其他病理专家，在我认为好像就是只有等我有严重的病灶符合这个病的时候，他们才会敢说你是或者不是，现在病理不能确诊，临床又没有明显病症！还是说这个肝脾T真的就那么难确诊，只有等到严重的地步才能有人敢说是还是 不是，可是那样真的不知道病人还能不能扛得住了

橙色雨丝

26岁的坎 发表于 2019-8-10 09:45
这个是PET的报告，肝功能和血的可能要找下，外周血的流式细胞好像也没有做过的，按照您说的，骨穿还是有必 ...

肝脾T非常罕见，很多临床医生对此不熟悉，认为病理只能是病理医生的事。外周血流式可能无法发现，因为肝脾T极少累及外周血，所以一定是骨髓或者病变组织做流式才能确诊。

26岁的坎

橙色雨丝 发表于 2019-8-10 10:54
肝脾T非常罕见，很多临床医生对此不熟悉，认为病理只能是病理医生的事。外周血流式可能无法发现，因为肝 ...

现在的脾脏标本已经不能做流式了吧，如果骨髓做出来好的话能排除这个病吗？或者像医生说的，短期没有发病的时候也有可能查不出来什么结果，表现都是好的，只能定期检查随访。我在想现在的状况，乐观点也有可能不会是这个病吗？还是说诸多表现即使不是肝脾T也有可能是其他病种，没办法说就不是淋巴瘤