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您的身份病友
病理报告霍结节硬化型
就诊医院北京301
目前状态治疗中
最后登录2020-7-11
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大家好我是一名33岁的宝妈,这是我第一次在论坛里发帖子,我也想和大家一样分享记录一下我的治疗过程,虽然我还不知道什么时候能够治愈。
我是一名霍奇金患者,确诊前一波三折,最开始是到胸外科看的病所以在没做病理前大家都误以为是肺癌转移,可想而知当时的心情。到后来确诊是淋巴瘤说实话还有一点点小庆幸。
和每一位病友一样我经历了化疗,化疗的副作用不仅仅给我的生理带来改变,更可怕的是给我的心理带来更大的困扰。从脱发,恶心呕吐,指尖发麻,手指发黑,舌头发麻,经常感冒发烧,味觉改变,食欲不振到增白针的不吸收皮肤发炎红肿等等反应一次比一次多,一次比一次重,有时刚迈进血液科就有了呕吐的反应不管怎样自我调节就是解决不了。
我是结节硬化症,医生首推的方案是ABVD一线方案4个疗程,理想的话之后就可以放疗了,可是4个疗程结束了pet-ct结果并不满意,当医生告诉我还要换二线方案继续治疗时心情几乎崩溃,可能是希望越大失望越大。为此连续痛哭好几天,不想继续治疗了。可是看看孩子看看母亲我又不能放弃,因为我是母亲是女儿是妻子是家中最重要的一员。
于是我努力的找寻方法改变对待疾病的态度,让我不要那么痛苦的去看待疾病。我和所有的病友一起聊天的时候基本上都是在说我们治愈以后要去哪旅行,有一天我偶然一个想法为什么非要治愈了才去旅行,现在也可以啊!我可以不用等的!
当我把想法告诉大家的时候全家人都很开心,于是我们开始计划,虽然不能走很远也不能走很久,不能下水,不能吃海鲜但是全家人都对此充满期待。
让人意外的是,这种期待让我最近一次的化疗副作用降低了,原本化疗后起码得近10天时间恢复的状态我5天就恢复了而且胃口变好了,心情也变好了,我的心情一好全家人对待我以及看待疾病的焦虑情绪也没有了,大家的心情都跟着变好了。这让我体会到了一句话”你在家就在”.
就在此刻我在感受着家人的陪伴给我带来的喜悦,旅行给我带来的精神舒缓,他让我忘了自己是名病人,让我对未来的治疗充满了期待,所以我要和大家一起分享,如果你也有和我一样的困惑,在能力范围内给自己和家人放个小假吧,给我们紧张的情绪放松一下。与其愁容满面的揣测明天,不如热情大胆的过好今天。
这张照片原本是想脱掉假发光头来照的,可是最终没有突破心理防线,希望不久之后我可以改变自己勇于面对挑战。论坛里多伙伴们,我们一起来加油哦
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