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您的身份病友
病理报告外周T细胞淋巴瘤
就诊医院天津
目前状态康复10-20年
最后登录2024-11-20
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大家好，我是果果，一只83年的小金猪。生病这十多年，讲真没好好梳理过治疗过程。我们当年网络也不像现在这么发达，也不会没事就百度，当年连个微信都没有。可能也正是因为这样，所以我们那个时候的病人依从性特别好，医生说啥就听啥，服从性也特别好。
说起我这么多年的治疗过程，很惭愧，我不向其他病友一样能侃侃而谈，可以说我是一路“不闻不问”走过来的。记得刚确诊的时候被告知也就能活三个月到半年。其实我的确诊过程，还有个小插曲呢。当年左颈肿大，先是在天津总医院专家门诊被误诊，说是淋巴发炎，大剂量抗生素后不见效。后转至天津市肿瘤医院头颈部肿瘤科行全麻切除术。
全麻手术出来的病理是非霍奇金外周T细胞淋巴瘤四期B。因为当年T细胞淋巴瘤在国内并不多见，所以我的手术主刀，天津市肿瘤医院高明院长又把我的病理找专家反复确认无误后，也就是在我术后的三周后，我从头颈外科转到了天肿淋巴瘤科。。。呵呵，当时我不知道哪儿来的勇气，没等第一疗开始就去把头发剃了，然后找了我的主治，告诉他，今后的治疗不需要和我父母沟通，直接我和您沟通。因为我不想假如今后真的治不好了，爸妈会因为他们为我做了决定没征求我的意见而遗憾终生。我自己做决定，我不后悔，他们也没遗憾。就这样，我开始了与淋巴瘤漫长抗争的旅程。。。
确诊后开始化疗，由于耐药，换过很多方案。由于化疗次数较多，加大剂量激素，体重从125斤，剧增到240斤，而后出现了脂肪肝，糖尿病酮症酸中毒等合并症。到天津医科大学代谢病医院就诊，打长效胰岛素，和口服二甲双胍，拜糖平，诺和龙等降糖治疗。随后又出现左肾积水，到天津市医科大学附属第二医院进行相应治疗。
化疗结束后，行PETCT，验血，超声，骨穿等检查，后进行放疗。双颈放疗中，先是水肿，然后颈部皮肤爆裂，转天津市第四医院烧伤科，经诊断为：放射性化学深度灼伤，随后进行化学性烧伤治疗。由于血糖高，爆裂处不封口，同时在天津市肿瘤医院进行抗感染和消炎治疗。放疗结束后，查出甲状腺功能减退，至天津总医院核医学科进行甲减治疗，终身服用优甲乐，计量随时调整。
放疗结束后，做了四年的生物治疗（DC瘤苗），生物治疗第一年，每月一次；第二年，两月一次；第三年之后每三个月一次。然后，免疫治疗，至今。从手术确诊，化疗，放疗一直在天肿治疗。
当年化疗耐药时，也曾沮丧过。但经过专业心理疏导后，恢复积极心态。
由于十多年前，T细胞淋巴瘤的治疗方案远远不如现在多，网络也还不像如今这么发达。所以，基本上对病情上的了解，全靠面对面和医生沟通。
虽然T细胞淋巴瘤的治疗还有很多困难，在这十多年里，也有很多病友离开了我们。但我坚信，只要活着，就有希望。T细胞淋巴瘤很快就会被攻克，很多新药会像雨后春笋一般来到我们面前。我们也会像滤泡和那些B细胞淋巴瘤病友一样，有很好预后。
不要认为癌症就是等死的病，这样就太悲观了。癌症不是绝症，现在就是个慢性病。找到正确的方法就是希望。好的心态对于治疗癌症有很大的帮助，癌症有三分一是被吓死的。面对它，接受它，不理它，放下它，这个过程虽然很艰难，很漫长，但是人活着最起码要对得起自己。医生为我们制订了全程的治疗方案，我们就是整个过程的主导者。医生是参谋长，给咱们提供战咯战术，而我们就是统帅全军的总司令。掌握操控生死的兵权就在我们自己手里。
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发表于 2019-8-7 11:36:35
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