被打击了 我们一家三口心情特别低落

健康老爸

距离老爸上次化疗结束已经两个月了 我们换方案后要求间隔时间比较久需要血象自己往上升 直到升上来就可以进行下一次化疗 但是今天查血象中性粒只有0.4  下次化疗遥遥无期 我们一家三口心里都很难过与压抑 我爸是间变大细胞属于T细胞类型 难治易复发 但是我一直都在给我爸灌输这个类型比较好治 人家谁谁都治好了人家都上班去了 我爸也抱有一点信心 至少表现出来的样子很轻松 但是今天去看了另外一位老医生 他直接了当的当着我爸的面说我们现在治疗是白花钱 治不好的 尤其是T细胞更是难治 又加之血象不好 我们心情都很低落 下午我爸想吃烫菜 我妈说她不想做 我就跟我妈吵起来了 吵到两个人都哭 我爸偶尔说两句 现在家里很安静 心里都不舒服很别扭 每个人都有自己的委屈 但最委屈的还是我的老爸吧 得了这个病真的很打击人 我老爸今天说他自己在能活个三五年的看到我研究生毕业 我心里真的好难过好难过 一个人在房间哭的都喘不上气 又不知道该跟谁诉说 就跑了这里跟大家诉诉苦吧 谢谢大家看完我写了这么多的废话

扯淡小鬼鬼

为什么我记得间变大是t细胞里面最好治的，预后和霍其金差不多啊

万木春

做为子女， 这个时候要乐观一点，坚强起来。只有自己正能量， 才能带给别人正能量。

扯淡小鬼鬼

另外好像sgn35是不是对间变大有特效？貌似是吧，这样你们手上还有好多王牌呢，愁啥？

清如许

我就是间变大T淋巴瘤，非生发中心，ALK(-)，三期A。自体移植后医生说一年内90%会复发，当时我就想也许我就是剩下的那10%，现在已康复2年5个月了。患病非人所愿，既已得了，病人及家属都要看开些。生老病死，不是我们自己能左右的，我们能做的的就是照顾好病人，让他快乐过好每一天，乐也一天，愁也一天，为何要惆怅中度过？况且心情差对谁都没好处。

洪飞

间变大，尤其ALK阳性的话还是非常乐观的，现在外周T结合干细胞移植也能有50%的治癒率！

健康老爸

扯淡小鬼鬼 发表于 2014-8-8 18:03
为什么我记得间变大是t细胞里面最好治的，预后和霍其金差不多啊

每个医生都揪住那个T细胞 说T细胞治不好 加之我们是四期就希望更小了

洪飞

健康老爸 发表于 2014-8-8 19:33
谢谢洪飞哥 我们是阳性 但是已经侵犯骨髓 分期是IVB 医生说自体已经没意义了 可是异体得考虑两个问题 一 ...

医学没有绝对，四期也有治愈希望的！我认识一个ALK+腰椎源发的四期，移植康复6年了！

健康老爸

清如许 发表于 2014-8-8 18:25
我就是间变大T淋巴瘤，非生发中心，ALK(-)，三期A。自体移植后医生说一年内90%会复发，当时我就想也许我就 ...

我们一直在给病人创造一个良好的憧憬 但是总在我们憧憬未来的时候会有一大盆冷水来浇醒我们 什么白治啦 没用啦 时间不会太久这类的字眼听到耳朵里 得需要多少的正能量才能抵挡住 不过谢谢你的回复你的能量 抱怨难过之后还得继续努力！

健康老爸

万木春 发表于 2014-8-8 18:03
做为子女， 这个时候要乐观一点，坚强起来。只有自己正能量， 才能带给别人正能量。 ...

老爸心里已经觉得他就这几年活头了 我说什么他都拿医生的话来反驳我 感觉那个老医生的话给他已经宣布了结果一样

健康老爸

洪飞 发表于 2014-8-8 19:37
医学没有绝对，四期也有治愈希望的！我认识一个ALK+腰椎源发的四期，移植康复6年了！
...

他是自体还是异体？

洪飞

健康老爸 发表于 2014-8-8 19:42
他是自体还是异体？

他自体。只是腰椎侵犯、都快断掉了！打了骨水泥

健康老爸

洪飞 发表于 2014-8-8 19:46
他自体。只是腰椎侵犯、都快断掉了！打了骨水泥

可是我们主治跟我们讲的是 我爸是骨髓里面已经有了  如果要进行自体移植 会大爆发的 到时候根本都控制不住

洪飞

健康老爸 发表于 2014-8-8 19:56
可是我们主治跟我们讲的是 我爸是骨髓里面已经有了  如果要进行自体移植 会大爆发的 到时候根本都控制不 ...

是的，有这种可能！所以是否移植要自己考虑了。医生不能给你决定。

tongzai

碰到这种SB医生那就无语了。。。

夜雨

有这样医生，就有医患矛盾，

健康老爸

tongzai 发表于 2014-8-8 22:44
碰到这种SB医生那就无语了。。。

心情好像过山车 一句话就让我们跌倒谷底

健康老爸

夜雨 发表于 2014-8-8 23:25
有这样医生，就有医患矛盾，

每次都会说的那么有根有据让人丧失希望 或许在医生看来还是为我们好 可是真的不想听到这样泄气的话

扯淡小鬼鬼

健康老爸 发表于 2014-8-9 02:23
每次都会说的那么有根有据让人丧失希望 或许在医生看来还是为我们好 可是真的不想听到这样泄气的话 ...

这个医生是血液科专业的医生吗？

心友

建议你趁早一边进行西医治疗，一边寻找好的中医，用中药调理。我们淋巴瘤之家就有一位草药老人，我觉得你们家不妨找找他，尽快帮你爸爸用中药进行调理和治疗。另外让你爸爸赶紧学习郭林气功，这个气功对治愈癌症很有用，很多癌症病人因为练了郭林气功，都治愈了。家人首先要有信心，要为你爸爸营造一个良好的医治环境。没钱固然无法进行一些西医治疗，但未必就是没有出路。第一要让你爸爸振作起来，第二，你和你妈妈要沟通好，千万不要给你爸爸造成心理压力。祝福你爸爸，他一定会没事的。