妈妈刚刚确诊了慢淋，有点疑惑，麻烦大家帮忙看看结果

hl1997

再说一次，不需要骨穿，活检，petct。fish看条件，想做看下预后也行。以后如出现治疗指征，fish，二代就必须做。

12345@

chun 发表于 2019-7-21 00:01
外周血慢淋诊断积分为5分，是典型的慢淋，目前没有必要做骨穿、活检和pet ct。
除了IgHV不会变，fish和二代 ...

请问fish还会变得话，原本缺失的有可能变正常吗？还是说只会越变越差？

坚强，父爱如山

七七小姑娘 发表于 2019-7-18 11:53
我们也在南方医院，南方医院看这个的是冯茹那个组比较好。
你们好像没做病理？ ...

我爸在广东省人民医院看的也确诊了，就是观察为主

chun

12345@ 发表于 2021-5-16 21:54
请问fish还会变得话，原本缺失的有可能变正常吗？还是说只会越变越差？
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治疗后fish可能变为正常，没有治疗的情况下变差的可能性大。

12345@

chun 发表于 2021-5-18 22:50
治疗后fish可能变为正常，没有治疗的情况下变差的可能性大。

谢谢。我看您是慢淋康复的朋友，慢淋也可以治愈吗？不是都说这是不可治愈的吗？

chun

12345@ 发表于 2021-5-19 06:52
谢谢。我看您是慢淋康复的朋友，慢淋也可以治愈吗？不是都说这是不可治愈的吗？
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慢淋不可治愈，可以长期缓解，CR了就算康复。我的生活质量多年和健康人一样，但是不敢怠慢，每年复查。

12345@

chun 发表于 2021-5-20 10:25
慢淋不可治愈，可以长期缓解，CR了就算康复。我的生活质量多年和健康人一样，但是不敢怠慢，每年复查。
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嗯那是的！那像我爸现在观察期，之后需要治疗了也是有可能CR的是不是？？请问你是什么治疗方案CR的呀？我爸有11q-估计不能上化疗是不是就不太可能CR？

chun

12345@ 发表于 2021-5-20 15:51
嗯那是的！那像我爸现在观察期，之后需要治疗了也是有可能CR的是不是？？请问你是什么治疗方案CR的呀？我 ...

对，方案适合有可能会CR。
我当时用BR（苯达莫司汀+美罗华），4疗后CR就停药了。后来知道自己IgHV未突变，免疫化疗后长期缓解属于小概率。
有11q-的人免疫化疗后多数复发较快，应该用新药。

12345@

chun 发表于 2021-5-20 23:26
对，方案适合有可能会CR。
我当时用BR（苯达莫司汀+美罗华），4疗后CR就停药了。后来知道自己IgHV未突变 ...

那用新药有没有可能停药的？还是说必须长期服药了？

chun

12345@ 发表于 2021-5-21 13:45
那用新药有没有可能停药的？还是说必须长期服药了？

如果是BTK抑制剂单药，要一直吃下去。有的联合用药方案，达到MRD（疾病微小残留）阴性后可以停药，长期效果还有待进一步数据的验证。
如果还在观察期，不用着急，等看什么方案适合自己。

12345@

chun 发表于 2021-5-21 22:23
如果是BTK抑制剂单药，要一直吃下去。有的联合用药方案，达到MRD（疾病微小残留）阴性后可以停药，长期效 ...

嗯好的，谢谢！