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楼主: 雨人山

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发表于 2019-7-11 18:47:33 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
祝一切顺利!
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 楼主| 发表于 2019-7-11 21:58:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
朋友别哭
送大家一首近期常听的老歌
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发表于 2019-7-11 22:01:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
厉害了我的哥
为主而活
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发表于 2019-7-11 22:20:25 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝永远健康
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 楼主| 发表于 2019-7-12 01:38:13 | 显示全部楼层 来自: 美国
马贵强 发表于 2019-7-11 07:55
哈哈,你的主治医生也会开心的。

哈哈,是。  
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发表于 2019-7-12 01:40:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油!我在美国一个坦上看到,一个人是75年得病 ,现在还活蹦乱跳的,看到你好,我就高兴!祝贺你!
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发表于 2019-7-12 01:45:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 钢豌豆 于 2019-7-12 02:19 编辑
雨人山 发表于 2019-7-11 09:17
这不挺好的嘛。脾边缘带有大约1/3的病人病情进展很快,活不过两年。你妈妈都四年半了,肯定属于另外2/3的 ...

在哪看到这个,吓人,3分之一活不到两年,吓死我也。我看到的比你这个乐观呀。
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 楼主| 发表于 2019-7-12 02:48:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 雨人山 于 2019-7-12 02:50 编辑
钢豌豆 发表于 2019-7-12 01:45
在哪看到这个,吓人,3分之一活不到两年,吓死我也。我看到的比你这个乐观呀。 ...

Although the majority of SMZLs show an indolent course with a median survival of approximately 10 years, nearly 30% of patients experience a poor outcome.--

Splenic marginal zone lymphoma: from genetics to management
Luca Arcaini, Davide Rossi and Marco Paulli
Blood 2016 127:2072-2081; doi: https://doi.org/10.1182/blood-2015-11-624312
差不多吧。
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发表于 2019-7-12 03:59:46 | 显示全部楼层 来自: 美国
雨人山 发表于 2019-7-12 02:48
Although the majority of SMZLs show an indolent course with a median survival of approximately 10  ...

唉,还是很可怕的呀,看到里面也提到罕见的CD5+了。
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 楼主| 发表于 2019-7-12 04:42:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
钢豌豆 发表于 2019-7-12 03:59
唉,还是很可怕的呀,看到里面也提到罕见的CD5+了。

哈哈,这是癌症啊,即便被称为瘤。得了这个,绝对不是象在公园里溜达一圈那么简单,当然可怕,不过我们都摸过死神的鼻子,然后他就转身离我们而去。
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发表于 2019-7-12 04:53:03 | 显示全部楼层 来自: 美国
雨人山 发表于 2019-7-12 04:42
哈哈,这是癌症啊,即便被称为瘤。得了这个,绝对不是象在公园里溜达一圈那么简单,当然可怕,不过我们都 ...

我一个病友,肺癌,大概有7年了吧,转眼到肝和眼睛,吃一种很贵的药控制,一个月好像几万美金药钱,但自己只是出十几块,所以,钱不是问题,但刚刚听说这个药不能吃了,因为刚发现又出现了新病灶,现在准备换另一种也是非常贵的药吃,肺癌听说现在不断有新药,可以一种不行再换一种。
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 楼主| 发表于 2019-7-12 09:02:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 雨人山 于 2019-7-12 09:05 编辑
钢豌豆 发表于 2019-7-12 04:53
我一个病友,肺癌,大概有7年了吧,转眼到肝和眼睛,吃一种很贵的药控制,一个月好像几万美金药钱,但自 ...

你们是啥保险啊?我觉着我的保险(BCBS)就很好了80%-20%, $5,000 deductible,还要自掏腰包花不少,父母和岳父母还给了我三万多美元现金.所有检查都要予先交部分定金。我收集古董钢笔,刚买了一只first year 派克51,昨天到的, 卖钢笔(路易斯安那)的说因为要筹措药费才卖的这个宝贝--'I AM A COLLECTOR THAT UNFORTUNATELY HAS TO SELL OFF ALOT OF MY PERSONAL COLLECTION OF FOUNTAIN PENS IN ORDER TO HELP OUT WITH A FAMILY MEMBERS MEDICAL BILLS'--这是他的原话。你保险是在哪个公司名下的?
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发表于 2019-7-12 09:26:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 钢豌豆 于 2019-7-12 09:36 编辑
雨人山 发表于 2019-7-12 09:02
你们是啥保险啊?我觉着我的保险(BCBS)就很好了80%-20%, $5,000 deductible,还要自掏腰包花不少,父母和 ...

听起来,你的保险不好,我是蓝十字,从来没听说检查要自己先交钱的,我听说,你们州是医生收入最高的州,我们州医生收入低,你们州的保险可能不好,看活着兄弟,他们加州癌症治疗都不要钱的,我们要点,但没你说的那样,不过,我是在社区医院看病的,是我们州的公立医院,你们杜克是私立的,肯定是有钱人的医院。我朋友她丈夫是美国政府雇员,医疗保险很好。她在很好的麻省总医院看病,我的病友们各种保险都有,但没一个因为生病喊穷的,我估计卖钢笔的骗你同情心,我儿子说,看100个病人,收得到50个病人的钱就不错了,很多人一块钱都不付,看好医生。
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 楼主| 发表于 2019-7-12 09:50:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
钢豌豆 发表于 2019-7-12 09:26
听起来,你的保险不好,我是蓝十字,从来没听说检查要自己先交钱的,我听说,你们州是医生收入最高的州, ...

这不可能的,诊所医生是可以挑选病人的。如果没钱,预约都不可能。除非去急诊,我去过那里一次,环境实在太差。我做PETCT, MRI 要交定金的。我是蓝十字蓝盾,你保险cover 多少比例?我们这里最高是90%,但每月保险交的要多不少。
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发表于 2019-7-12 16:07:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
雨人山 发表于 2019-7-11 07:48
多谢诸位回复。基本情况:2014年暑假诊断出脾边缘带淋巴瘤,四期,肿瘤负荷巨大。先导治疗是美罗华8针,然 ...

太棒哦!现在完全过正常人的生活了!我家属与您同一种病情,看到希望和曙光了!
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 楼主| 发表于 2019-7-12 18:01:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
OYy1961 发表于 2019-7-12 16:07
太棒哦!现在完全过正常人的生活了!我家属与您同一种病情,看到希望和曙光了!
...

我主要是一开始心理负担很重,虽然身体恢复的很快。大约有两年时间见不得‘癌’字。以后就能坦然面对了,现在同学见面我都能很平静告诉他们:我曾经患过癌,但我走过来了。
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发表于 2019-7-12 23:09:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
OYy1961 发表于 2019-7-12 16:07
太棒哦!现在完全过正常人的生活了!我家属与您同一种病情,看到希望和曙光了!
...

看到这个“脾边缘带有大约1/3的病人病情进展很快,活不过两年。”吓坏人了,我看到的资料说百分之五十活过二十年呢。
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 楼主| 发表于 2019-7-13 02:56:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
OYy1961 发表于 2019-7-12 23:09
看到这个“脾边缘带有大约1/3的病人病情进展很快,活不过两年。”吓坏人了,我看到的资料说百分之五十活 ...

那另外的50%呢?我知道几个脾边缘瘤进展很快然后不治的例子。这个病跟滤泡有相似之处,滤泡有滤泡1,滤泡2,滤泡3A, 3B, 脾边缘带太少了,没有这么细分。每个人基因不同,同样的病结局不同是很自然的。
--------
Although most of the cases of SMZL have an indolent course with median overall survival of about ten years,18, 22 about 30% of the patients develop aggressive disease, with median overall survival of only four years.--Rev Bras Hematol Hemoter. 2017 Apr-Jun; 39(2): 146–154.
Published online 2016 Dec 22. doi: 10.1016/j.bjhh.2016.09.014
PMCID: PMC5457460
PMID: 28577652
Splenic marginal zone lymphoma: a literature review of diagnostic and therapeutic challenges.
------------------------------------------------------------------------------
Approximately a third of these cases become aggressive and possibly transform to a much more lethal lymphoma, cutting the OS almost in half for those patients.---Oncotarget. 2018 Jul 6; 9(52): 30005–30022.
==========================
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发表于 2019-7-13 09:32:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨人山 发表于 2019-7-11 07:48
多谢诸位回复。基本情况:2014年暑假诊断出脾边缘带淋巴瘤,四期,肿瘤负荷巨大。先导治疗是美罗华8针,然 ...

这个是惰性淋巴瘤吧?继续维持,能看到正能量心里宽慰很多!
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发表于 2019-7-13 10:00:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你是榜样,向您学习,祝福我们一生平安,无复发。
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