慢淋四字谣

chun · 发表于 2019-7-5 11:05:07

得了慢淋，切莫悲戚，来日方长，安心第一。
现成资料，之家收集，了解疾病，领会学习。
此病少见，谨慎就医，找对专家，方能获益。
治疗指征，权衡利弊，晚治效差，早治无需。
定期复查，不可大意，血象淋巴，肿标肝脾。
一旦治疗，不畏不惧，从容淡定，解决问题。
FISH/基因，年龄/体力，检测分层，方案依据。
异质性强，勿要相比，理性思考，了解自己。
年轻低危，任性的你，伊布替尼，化疗免疫。
体弱/高危，也别着急，首选方案，伊布替尼。
维奈托克，艾代拉里，加减小美，都有好戏。
联合治疗，用对时机，前景乐观，有望治愈。
交流经验，前沿信息，相互帮助，提高学习。
锻炼身体，生活规律，全面抗癌，争取胜利。

chun · 发表于 2023-8-4 10:51:21

泡柔发表于 2023-08-03 21:59
@chun 大神，我父亲65岁，IGHV4-39无突变，伴+12染色体异常和Notch1有突变，有高危因素，伊布替尼治疗一年，感觉有进展，目前怀疑伊布替尼可能耐药，做了基因无耐药基因突变，如果耐药下一步应该换什么方案开始

以上三个因素加起来有一定的Richter转化的风险，治疗时间一年又是在使用BTK抑制剂发生转化的时间窗口之内，淋巴结增大快应该先排除转化。

检测说无耐药基因突变，是没有C481S和PLCG2突变。随着伊布替尼使用时间越来越长，发现有20-30%的耐药与这两个基因并不相关，可能与其他一些基因突变、复杂核型和肿瘤微环境有关，现在还不能确定这些因素引起耐药的原因。

如果不是C481S突变引起耐药，入组非共价BTK抑制剂LOXO-305不一定有用。更换方案，一般是BCL-2抑制剂，或者是BCK-2i联合佳罗华。征求李建勇等慢淋专家的意见，根据基因情况和体能来决定。

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chun · 发表于 2021-8-25 16:41:03

TP53阳性有两种情况，一种是TP53缺失，一种是突变。TP53缺失有一个阀值，高于这个阀值才是阳性。TP53突变没有明确的阀值。一些专家认为，TP53缺失和突变小于10%，对慢淋预后影响不太大。治疗之后，不少人TP53缺失和突变的百分比会降低，如果缺失降到阀值以下，或者突变降到测不出来，就认为转阴了。TP53转阴不意味着没有缺失/突变，有可能再次转阳。

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我的期望 · 发表于 2019-7-5 11:53:41

太有才了

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-7-5 14:25:26

本帖最后由哇哈哈走向明天于 2019-7-5 14:26 编辑

人才一枚！鉴定完毕！！～国家真假人才鉴定中心

老公加油！ · 发表于 2019-7-5 14:51:05

遥远的香 · 发表于 2019-7-5 15:11:10

有才，厉害

孔雀河 · 发表于 2019-7-8 08:04:37

加精点赞，谢谢您的用心分享

叶.子 · 发表于 2019-7-8 16:41:50

谢谢浅显易懂的总结！

一定要好好爸 · 发表于 2019-8-7 10:27:01

厉害厉害厉害

快快战胜病魔 · 发表于 2019-8-11 21:41:29

如烟似雨 · 发表于 2019-8-12 22:16:47

通俗易懂

阿环 · 发表于 2019-8-13 14:14:51

太有才了！

王宗宽 · 发表于 2019-8-16 08:22:18

厉害

liuliu90190 · 发表于 2019-11-6 08:23:45

由衷的感谢chun

wang1985 · 发表于 2021-8-14 16:10:45

请问我妈妈p53阳性，通过治疗能转阴性吗？

啊光 · 发表于 2021-12-2 11:09:36

大神求加个微信今年确诊慢淋不良预后

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啊光 · 发表于 2021-12-2 12:38:25

帮忙看看万分感谢

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chun · 发表于 2021-12-2 16:22:17

ATM缺失，IgHV未突变。单是前者不太影响免疫化疗的效果，但是ATM缺失的慢淋，很多都是IgHV未突变，这个影响免疫化疗的无进展生存期PFS。好在现在的BTK抑制剂（伊布替尼、泽布替尼等）可以基本克服IgHV未突变的不良预后，不必担心。
Ig重排都是阳性，说明是B细胞的病。
没有治疗指征时定期复查就可以。治疗前除了重新做fish，还要做染色体核型分析和二代基因测序，主要看是否有复杂核型、TP53缺失、突变和其他影响预后的因素，选择最适合的方案。

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妈妈一定健康 · 发表于 2022-8-30 08:50:24

chun 发表于 2021-12-02 16:22
ATM缺失，IgHV未突变。单是前者不太影响免疫化疗的效果，但是ATM缺失的慢淋，很多都是IgHV未突变，这个影响免疫化疗的无进展生存期PFS。好在现在的BTK抑制剂（伊布替尼、泽布替尼等）可以基本克服IgHV未突变的不良预后，不必担心。
Ig重排都是阳性，说明是B细胞的病。
没有治疗指征时定期复查就可以。治疗前除了重新做fish，还要做染色体核型分析和二代基因测序，主要看是否有复杂核型、TP53缺失、突变和其他影响预后的因素，选择最适合的方案。

大神如果TP53变异，还可以实现长期带病生存十几年甚至更久吗

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chun · 发表于 2022-8-30 16:28:01

只是病友。现在很有希望，特别是TP53缺失比率和突变频率不高的病人。具体到每个人情况不一样，和多种因素（例如其他基因情况与核型情况等）有关。

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