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好珍惜跟爸爸在一起的时光,在tp53缺失的阴影里强颜欢笑

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发表于 2019-6-30 18:15:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济宁
爸爸一疗结束十天了,fish结果也出来了,排除了双打击和三打击,但是fp53缺失又是重重一拳打到了心上!预后效果差我没有什么概念,但是很害怕很害怕,怕化疗停了癌细胞又马上出来,怕他只能在化疗化疗中身体越来越差作为女儿真的心疼到死,会突然的就泪流满面,想尽所能去帮他又不知道自己能做什么,只有每天陪陪他,装作若无其事的聊聊天。
不敢告诉他具体情况,只说了是普通淋巴瘤,化疗几次就会好,但是自己真的被tp53吓得不知所措了,该怎么办?怎么办?
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发表于 2019-6-30 18:34:57 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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希望菩萨保佑爸爸,让他健康长寿!
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发表于 2019-6-30 18:51:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2019-6-30 19:12:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
每天心痛,到半夜就睡不着了
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发表于 2019-6-30 19:57:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我也一样,双表达,目前就在医院陪护,刚一疗一周,今天开始发烧,胃口不好
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发表于 2019-6-30 19:57:34 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
一样的心情。
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发表于 2019-6-30 21:29:24 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
化疗都要做fish吗
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发表于 2019-6-30 21:42:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
先锋报 发表于 2019-6-30 21:29
化疗都要做fish吗

不一定
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发表于 2019-6-30 22:13:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
你去搜索看下,好像说缺失应该不是太严重,突变才不好。放松心态,规范治疗,加油!
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发表于 2019-7-1 10:32:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)
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发表于 2019-7-1 11:57:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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TP53缺失并不是弥漫大B的一个独立的不良预后因素,何必自我加压。
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 楼主| 发表于 2019-7-1 14:44:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
张小宁 发表于 2019-6-30 18:34
我也是,作为子女我们能做的就是多陪陪他,积极配合医院治疗,不留遗憾
...

怕他受罪,怕预后不好,,Ծ^Ծ,,
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 楼主| 发表于 2019-7-1 14:45:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
szk 发表于 2019-6-30 18:51
你父亲淋巴瘤多大   多久了

65周岁,发现一个月了,现在一疗结束一周后开始二疗
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发表于 2019-7-1 16:57:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
fish的tp53缺失不是难治,基因检测p53突变才难治,不一样的。
刘万忠
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发表于 2019-7-1 18:17:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我刚刚生宝宝1个月,父亲刚被确诊。感觉家里的天都塌了
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 楼主| 发表于 2019-7-1 18:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
一定会好的1121 发表于 2019-7-1 18:17
我刚刚生宝宝1个月,父亲刚被确诊。感觉家里的天都塌了

一起加油吧,挺不住的时候在这个家里互相吐槽安慰,面对父亲还要装作若无其事,给他看到我们好的状态
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发表于 2019-8-21 17:35:56 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州遵义
橙色雨丝 发表于 2019-7-1 11:57
TP53缺失并不是弥漫大B的一个独立的不良预后因素,何必自我加压。

雨丝大神,麻烦请问弥漫大b P53缺失严不严重呢?是不是会耐药?预后不好?
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发表于 2019-8-22 08:36:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Zhyt1223 发表于 2019-8-21 17:35
雨丝大神,麻烦请问弥漫大b P53缺失严不严重呢?是不是会耐药?预后不好?
...

同样的话何必让我重复。
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2021-1-19
发表于 2019-8-24 19:29:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

希望早点康复
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发表于 2019-8-24 19:30:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一定会好的1121 发表于 2019-7-1 18:17
我刚刚生宝宝1个月,父亲刚被确诊。感觉家里的天都塌了

一起加油
希望早点康复
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