原发性皮肤CD8阳性侵袭性表皮T细胞淋巴瘤

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 00:57:59

各位有没有知道这种淋巴瘤的。老公化疗五次了，明天第六次，也不见有什么效果，他是嘴唇上有个肉疙瘩，做的活检查出来的。

Darkking · 发表于 2019-6-25 01:03:47

有出现表皮侵犯吗

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 01:15:06

Darkking 发表于 2019-6-25 01:03
有出现表皮侵犯吗

能看到的就是嘴唇上有肉瘤子，第一次化疗都下去了，后来又起来再没下去。手指头关节肿大。

Darkking · 发表于 2019-6-25 03:44:34

青笙挽歌发表于 2019-6-25 01:15
能看到的就是嘴唇上有肉瘤子，第一次化疗都下去了，后来又起来再没下去。手指头关节肿大。
...

这个我看到过。wto最近几年才给出的分类。治愈率外文论文没说。目前皮肤型t细胞淋巴瘤不恶化就好。恶化就需要好控制

天下无病1 · 发表于 2019-6-25 06:49:00

我爸是外周T侵犯皮肤的，和你家这个差不多吗？就是只侵犯皮肤几个地方，内脏骨髓之类都没有侵犯

天佑我父 · 发表于 2019-6-25 11:18:31

化疗用什么方案

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 21:47:28

Darkking 发表于 2019-6-25 03:44
这个我看到过。wto最近几年才给出的分类。治愈率外文论文没说。目前皮肤型t细胞淋巴瘤不恶化就好。恶化就 ...

化疗五次也就那样，骨髓里没事，我也不懂医学，这个非得化疗吗？医生用的多柔比星脂质体，CHOP方案。明天就是第六次化疗，也就一个疗程了，如果嘴唇那个肉瘤没下去，医生说换方案，加大剂量，可是他肺从小不好，总有炎症，有支扩，怕受不住。我们在山西省医科大学第二医院就医，就听医生的还是去北京或者天津呢？

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 21:47:56

天佑我父发表于 2019-6-25 11:18
化疗用什么方案

CHOP方案，用的多柔比星脂质体，外边买的药。

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 22:01:57

天下无病1 发表于 2019-6-25 06:49
我爸是外周T侵犯皮肤的，和你家这个差不多吗？就是只侵犯皮肤几个地方，内脏骨髓之类都没有侵犯
...

我也不太懂，他脖子，腋下，腹股沟都淋巴结肿大

Darkking · 发表于 2019-6-25 22:10:18

本帖最后由 Darkking 于 2019-6-25 22:16 编辑

青笙挽歌发表于 2019-6-25 21:47
CHOP方案，用的多柔比星脂质体，外边买的药。

我们的医生在三疗的时候说过，如果出现新的肿块，那么旧的方案就很明显不行，所以刚刚过去的第三疗我们换成choep了。因为医生感觉有新的，虽然肉眼不可见，而且触感也很小，活检又没法做，就保险起见换方案了

Darkking · 发表于 2019-6-25 22:15:12

青笙挽歌发表于 2019-6-25 21:47
化疗五次也就那样，骨髓里没事，我也不懂医学，这个非得化疗吗？医生用的多柔比星脂质体，CHOP方案。明天 ...

外周t必须控制，化疗是一种控制手段，我们目前都是皮肤侵犯，但是这个可以通过归巢系统入侵骨髓，那么到时候只有异体移植一条治愈路了。所以化疗除了治愈还有控制住病情的作用。但是如果按你所说消下去又出来，那么很有可能耐药。肿瘤细胞是异质性的:意思是肿瘤细胞不是都一样的，可能前几次化疗对药物敏感的都凋零了，但是也会留下少部分生命力顽强的。然后他们再频繁分裂，从而能出现看上去先变下再变大的现象。这个只是我通过自学了解的。不代表对你的治疗方案的意见。

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 22:30:35

Darkking 发表于 2019-6-25 22:15
外周t必须控制，化疗是一种控制手段，我们目前都是皮肤侵犯，但是这个可以通过归巢系统入侵骨髓，那么到 ...

谢谢科普！！

Darkking · 发表于 2019-6-25 22:33:38

青笙挽歌发表于 2019-6-25 22:30
谢谢科普！！

没事的，我们这些类型病人不是特别多，相互学习

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 22:37:02

Darkking 发表于 2019-6-25 22:33
没事的，我们这些类型病人不是特别多，相互学习

是的。很罕见的，查也查不到什么有用的信息。我看有的做那个pet_ct，那这个该做吗？也没听医生提起，每次去了就是拍肺部ct，拍颈部，腋窝，腹股沟这些地方的彩超。

Darkking · 发表于 2019-6-25 23:03:55

青笙挽歌发表于 2019-6-25 22:37
是的。很罕见的，查也查不到什么有用的信息。我看有的做那个pet_ct，那这个该做吗？也没听医生提起，每次 ...

这个国内资料确实很少，我都是看外文论文看到你这个分型的。据我所知，对于肿瘤的检查，尤其活性判断 petct属于比较可靠手段。化疗之后不仅仅看大小，活性更重要。ct和彩超工作原理不知，如果你查一下petct为什么普遍作为检测手段就知道他的可靠性了，但是缺点是贵。国内大家可能觉得没必要毕竟据说这个不报销，大概快1万（我没做过只是看帖子里这么说。）但是我建议你做全身petct，像我们这有个病灶在手上胳膊上，化疗多次后没太多变化，那你怎么确定它是变好还是变坏，有没有活性了。这都将影响你下一步治疗的方案。

青笙挽歌 · 发表于 2019-6-25 23:20:01

Darkking 发表于 2019-6-25 23:03
这个国内资料确实很少，我都是看外文论文看到你这个分型的。据我所知，对于肿瘤的检查，尤其活性判断 pet ...

嗯，好，多谢了

青笙挽歌 · 发表于 2019-9-4 12:58:48

Darkking 发表于 2019-6-25 22:15
外周t必须控制，化疗是一种控制手段，我们目前都是皮肤侵犯，但是这个可以通过归巢系统入侵骨髓，那么到 ...

七疗结束后，他不愿意再化疗了，说太伤身体了，现在只吃中药。不知道会怎么样

青笙挽歌 · 发表于 2019-9-4 12:59:29

Darkking 发表于 2019-6-25 22:15
外周t必须控制，化疗是一种控制手段，我们目前都是皮肤侵犯，但是这个可以通过归巢系统入侵骨髓，那么到 ...

七疗结束后，他不愿意再化疗了，说太伤身体了，现在只吃中药。不知道会怎么样

Darkking · 发表于 2019-9-4 17:08:38

青笙挽歌发表于 2019-9-4 12:58
七疗结束后，他不愿意再化疗了，说太伤身体了，现在只吃中药。不知道会怎么样
...

中药在治疗这个病上面没有科学依据，还是建议坚持治疗

诺诺爸 · 发表于 2019-9-4 20:10:40

https://rq.mbd.baidu.com/2pmlq7e?f=cp&u=e824b01819a7f9d4 供参考

原发性皮肤CD8阳性侵袭性表皮T细胞淋巴瘤

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