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希望能集结一些广西的病友

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发表于 2019-6-22 17:27:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广西南宁
刚刚得到一个不好的消息,心里很沉重。认识的两个病友,都在广西误诊,一位联系之家重做病理,现在已经完成四疗。一个后来跑了中肿,去了武汉,医生都告知没有办法,只能姑息治疗,尽量延长寿命。人命真的很脆弱,希望广西的病友能集结起来,大家有什么新信息,新治疗方案,都能互相共享,就像之家说的只有病友最懂你,互相帮助,互相扶持……

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 楼主| 发表于 2019-6-22 17:29:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
病理会诊:专家看切片
不得不承认,广西的技术和实力真的比起其他地方差太多,哪怕最高声誉的医科大,我认识的人里,包括我家的患者,已经三个都误诊了
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发表于 2019-6-22 18:02:21 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
是分型错了吗
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发表于 2019-6-22 18:26:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广西北海
我前几天在贵港中医院做了活检病理,无论后面结果如何我都会在去一趟中肿的。
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 楼主| 发表于 2019-6-22 18:44:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
心怀阳光 发表于 2019-6-22 18:02
是分型错了吗

不是,是连病都诊断错,横纹肌肉瘤诊断成胰腺癌,伯基特诊断成弥漫大B
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 楼主| 发表于 2019-6-22 18:46:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
贝壳珍珠 发表于 2019-6-22 18:26
我前几天在贵港中医院做了活检病理,无论后面结果如何我都会在去一趟中肿的。
...

建议你现在就可以去买病理的切片,尽快拿去北上广化验。不然耽误太多时间了,出病理时间太久了,或者联系之家,能更快
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发表于 2019-6-22 18:57:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广西北海
Lility 发表于 2019-6-22 18:46
建议你现在就可以去买病理的切片,尽快拿去北上广化验。不然耽误太多时间了,出病理时间太久了,或者联系 ...

那我去问问。
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发表于 2019-6-22 20:44:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
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 楼主| 发表于 2019-6-22 21:23:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
梁禾酥 发表于 2019-6-22 20:44
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发表于 2019-6-22 21:55:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
医科大一附院的病理是比较不靠谱的
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 楼主| 发表于 2019-6-23 09:01:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
gxedgxed 发表于 2019-6-22 21:55
医科大一附院的病理是比较不靠谱的

是的,当初我妹的病理写神经内分泌癌,后来去了肿瘤医院,重新做了才诊断出来是浆母细胞淋巴瘤,还好当时叫我妹去医科大化疗科治疗的时候我没答应,不然可能现在我妹都不在了
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发表于 2019-6-23 09:13:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
Lility 发表于 2019-6-22 21:23
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发表于 2019-6-23 13:04:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
Lility 发表于 2019-6-23 09:01
是的,当初我妹的病理写神经内分泌癌,后来去了肿瘤医院,重新做了才诊断出来是浆母细胞淋巴瘤,还好当时 ...

我的也是做错
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发表于 2019-6-23 14:58:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广西崇左
大家好!我昨天刚进来呢!我是广西南宁的,谢谢大家的相助!
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 楼主| 发表于 2019-6-24 15:40:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
庞南环 发表于 2019-6-23 14:58
大家好!我昨天刚进来呢!我是广西南宁的,谢谢大家的相助!

你好,你现在在哪个医院?治疗还是未确诊呢
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 楼主| 发表于 2019-6-24 15:40:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
gxedgxed 发表于 2019-6-23 13:04
我的也是做错

那你现在如何了?
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Lility 发表于 2019-6-24 15:40
那你现在如何了?

结疗两年了,2月份复查没啥事,打算8月份再复查
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发表于 2019-6-24 18:04:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
昨天看了,今天找了很久才见这里!我16年已确诊B小细胞淋巴瘤/慢性淋巴细胞白血病。当时让观察没治疗,现在淋巴结半年大了一倍,可怕,医生说做活检!
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 楼主| 发表于 2019-6-24 21:45:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
gxedgxed 发表于 2019-6-24 16:08
结疗两年了,2月份复查没啥事,打算8月份再复查

真好,希望我妹也能像你一样
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庞南环 发表于 2019-6-24 18:04
昨天看了,今天找了很久才见这里!我16年已确诊B小细胞淋巴瘤/慢性淋巴细胞白血病。当时让观察没治疗,现在 ...

我建了个广西病友群,你要不要进群,大家互相有个照应
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