为什么为什么为什么！

Stop!

医生让用药前，有告知类似风险吗？

逆水而上

看了真的很心疼，抱抱你。如果是我，如果已经走到这一步，我更希望少受点痛苦折磨，希望和家人道别后有尊严的安乐死。

静水不悠然

医生没有告知风险，包括移植也是说没有生命危险，并且移植前一直说做完就脱胎换骨了，我知道这是鼓励他的一种方式，但是导致我爸对移植寄与厚望，一直认为移植完就彻底好了，跟朋友们也是反复说移植后脱胎换骨，癌细胞就全部消灭了，他一直不了解自己病情也很抗拒面对，移植后六天就逛公园，过度乐观，因为打pd1又反复数次往返广州安徽，哪怕打了第一针半月就开始逐渐出现严重皮肤反应，又往来各种检查，移植后基本未得到很好的修养，走到现在，说什么也没有意义，我现在只盼他少受病痛折磨

静水不悠然

医生说，咱们现在可以奔着康复去了，移植后就脱胎换骨，说不定下次复查你就跑着来了。我爸整个病程都充满了无知者无畏的精神，应该说因为这种心理导致他能够得以坚持不是坏事，但是也因此非常坚持己见，唯教授任何话是从，毫无疑意，但教授太忙不可能面面俱到，他只是负责大方向的，从三疗起就开始出现间质性肺炎症状，此后每一疗间隙都会因为肺部感染原因，接受治疗再继续化疗，也因为此，这次加重到气喘还不当回事情，进ICU前，他说他以后知道了，他听话……

王Sir

哎，化疗也好，移植也好，都存在相当的风险，包括PD-1，包括很多医生，可能也是安慰患者和家属，把这种病描述的太轻，甚至用“重感冒”来描述，这样倒是降低了患者的内心恐惧感，可这样也让患者过份“”轻敌”。淋巴瘤不是不治之症，可也不是小病。有的人结疗后十几年二十年没事，有的一次化疗，人就不行了。哎

大梦想家

pd1反应那么大吗 副作用

静水不悠然

大梦想家 发表于 2019-6-22 11:18
pd1反应那么大吗 副作用

不是绝对的，是比率是个案，我爸的反应就很大

静水不悠然

王Sir 发表于 2019-6-22 10:55
哎，化疗也好，移植也好，都存在相当的风险，包括PD-1，包括很多医生，可能也是安慰患者和家属，把这种病描 ...

我爸发现比较晚了，全身多处，且中枢侵犯不止一处，有脑部有实体瘤，脑脊液也有。

Xuan310126

我特别理解你，到这个阶段，如果治疗无望，只希望快点结束痛苦，尤其是病人意识清楚，每一天都是折磨，我父亲每天痛的要吃安眠药，现在只能靠吗啡，不知道吗啡能管用多久

静水不悠然

真的真的特别特别伤心难过，一想到他躺在里面无助的场面就钻心的疼，就这么维持着不知道怎么办，每天探视外的时间，一想到就有种窒息感，为什么我爸要受这样得罪，我真的好舍不得他就这样走，经常感觉一种不真实感，这一年像做梦一样，他病的突然，一发现不知道为什么就那么晚期了，我祈求上天，祈求家中所有已逝的亲人在天有灵，保佑我爸爸别再这么受罪了

京连

肺纤维化进展的情况下，除了进行肺移植，没有别的办法。如果不移植拖着，病人吸不进气，很痛苦的。中日友好医院有肺移植大拿，不过得等供体。而且目前病人情况是否可以移植也不好说。

中枢病灶其实如果初疗一线疗法有一定效果，病人恢复的相对比较正常就可以先观察一段时间再说了，因为本来预后就不好，折腾大了确实可能额外出问题。各类新药的靠谱率不会比一线疗法高的，只能说尝试需谨慎。

红莲老豆加油

有些时候，做的任何一个决定事后想来都会后悔。希望老爷子挺过这一关。

Adeleyin

听了你说的 我又想起了我妈在抢救室的一幕，眼看着什么也做不了，等待着的只有死亡，为什么这个病让人这么痛苦？恨老天对他们这么残忍！

vivien890105

所以这一系列不良反应，到底是PD-1，还是移植带来的，医生也不告知，是吗

静水不悠然

vivien890105 发表于 2019-6-24 10:02
所以这一系列不良反应，到底是PD-1，还是移植带来的，医生也不告知，是吗

我爸的现状跟这些都有关系

hxy

不知道该说什么，坚持住

Nuli

我们一起加油

拼命的向日葵

是啊，自体移植不是人人都适合，这些日子一直在研究，现在也要重新考虑考虑了。

古娜拉黑暗之神

希望大家都平平安安健健康康的顺利结疗