治疗中的病友和家属朋友们 是时候呼吁更多淋巴瘤新药纳入医保了
随着越来越多的淋巴瘤靶向新药上市,少则十几万多则百八十万的治疗花费成为一个常态,给相当比例的淋巴瘤患者家庭造成了灾难性的支出,甚至导致因病致贫这样触目惊心事件的发生。
为了了解淋巴瘤患者及家庭的经济负担,更好地向医保及药监部门反映我们不堪重负的治疗压力,促使更多新药以及新治疗手段早日纳入医保,我代表淋巴瘤之家6.5万名病友及家属诚挚地邀请您参与《2019淋巴瘤患者生活质量与经济负担调查》,为自己也为与我们因病集结一起的“家人”共同发声。
《2019淋巴瘤患者生活质量与经济负担调查》邀请到香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院董咚博士作为本次调查研究的负责人,由患者真实世界的经济负担数据配合测量生命质量年最权威最标准的国际EQ5d量表设计而成。力争将客观有效的数据呈交至相关部门,成为向政府呼吁医保的患者真实世界经济负担的可靠依据。也因此,本次问卷需要填写的内容较为详细,完成调查问卷可能需要花费30分钟。一次填写不完,系统会自动保存上次填写结果,可以返回多次填写。
欢迎所有淋巴瘤病友及家属朋友们的积极参与,尤其是正在治疗中/刚刚结束治疗/对于治疗花费清楚记忆的患者/家属们。
为淋巴瘤患者的呼声呐喊
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