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今天也在煎熬中度过……

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发表于 2019-6-17 04:13:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 西班牙
今天不开心️几乎天天不开心,今天心里更难受!和老公的哥哥在电话里大吵了一架!MLGB,今天和他哥哥商量,能不能让他妈妈来西班牙,在家照顾老公,主要负责烧饭,我老公现在搭把手他自己可以起床,吃饭,洗澡还要帮忙,其他也不需要什么了,家里8岁的女儿马上放假了,接女儿回家!我想着我们这儿旅游胜地,我乘着暑假出去上班,也可以赚点生活费,减轻点负担,不来,居然说吃不消不来!我靠,不是当初逼着我们回上海看病,我们也不会停了西班牙的连续门诊,那我们每个月都有1200的生病补贴,我也不用计划着要出去赚钱贴补开销了。我真的没有信心坚持下去了,别人家都是好说歹说求着媳妇照顾儿子,全家帮衬着,就我这样的婆家,我要怎么全心全意的坚持下去呢?我现在晚上严重失眠,一粒安眠药都不能让我入睡,吵架之后开车去接女儿,晃了神差点出事,大脑一片空白,还不能让自己父母和兄弟姐妹知道这些破事,毕竟从开始就一直是自己家里出钱出力心疼我帮着我,自己心里凉凉,但不能让自己家人失望,怎么办,好难熬!我能不能自私点,自私点,啊~~~~~有没有懂点的病友或家属,这种原发中枢的大B淋巴瘤,大脑两侧,小脑左侧多发占位的,到底有多少希望啊?能不能治愈恢复正常,骨髓移植会恢复的更好吗?
一夜之间天崩地裂.......

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发表于 2019-6-17 04:31:03 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
病理会诊:专家看切片
时差问题?这边4点半了,你还不睡觉。加油我认识一个四期的一个男的,中枢的都治好了。自体移植就是一次大量化疗。一个女人异地他乡的确实不容易。加油最难得路一定是最煎熬的走过。
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 楼主| 发表于 2019-6-17 04:47:27 | 显示全部楼层 来自: 西班牙
葛穗 发表于 2019-6-17 04:31
时差问题?这边4点半了,你还不睡觉。加油我认识一个四期的一个男的,中枢的都治好了。自体移植就是一次大 ...

6个小时的时差,这里现在晚上10:40了。我老公也是原发中枢的,但是他脑袋里有5-6处肿瘤,小脑最大的那个在瑞金切掉了,其他化疗之后也缩小了,但是8次化疗后现在小脑还是有肿瘤可见,太难了!
一夜之间天崩地裂.......
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发表于 2019-6-17 04:51:25 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
我们一起渡劫 发表于 2019-6-17 04:47
6个小时的时差,这里现在晚上10:40了。我老公也是原发中枢的,但是他脑袋里有5-6处肿瘤,小脑最大的那个 ...

问下需不需要换方案,或者是做pet看看病灶是肿瘤尸体,还是别的。
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 楼主| 发表于 2019-6-17 05:14:33 | 显示全部楼层 来自: 西班牙
葛穗 发表于 2019-6-17 04:51
问下需不需要换方案,或者是做pet看看病灶是肿瘤尸体,还是别的。

在上海的三次化疗是大剂量甲氨蝶呤+美罗华,在西班牙加了阿糖胞苷和卡莫斯丁,西班牙又化了5个疗程,星期四刚出院,还要再做一个疗程就骨髓移植了!这边一般家属都是听医生安排的,医生也会联合诊疗然后告诉我们接下去的治疗,我们一般都不会异议,我自己也不懂!星期四出院时医生说下个疗程之后做核磁共振,我现在越来越懵了,完全不知道是怎么治疗为佳?
一夜之间天崩地裂.......
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发表于 2019-6-17 05:25:57 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
别难过,医生的建议是很专业的,这样的婆家人很多,不要理他们,努力做好自己的事!
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发表于 2019-6-17 06:17:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
努力活成别人羡慕的样子
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发表于 2019-6-17 06:25:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东菏泽
我们一起渡劫 发表于 2019-6-17 05:14
在上海的三次化疗是大剂量甲氨蝶呤+美罗华,在西班牙加了阿糖胞苷和卡莫斯丁,西班牙又化了5个疗程,星期 ...

嗯嗯那就听医生的,相信医生。努力配合治疗剩下的交给天意。加油!
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加油!不要想婆家事,想了没用还给自己添堵,认命吧
金卫星
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发表于 2019-6-17 09:31:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你老公现在最困难,将心比心,如果得病的是你,对方也想放弃,你有什么想法?当初结婚的誓言呢?加油!一定会好起来的,相信相信的力量!
2018.1月 活检,PETCT:低级别滤泡型1期,没B症状。不用化疗,需放疗14次。2019年3月增强CT复查,复发左腹主动脉旁
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发表于 2019-6-17 09:38:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
他发病前啥症状,有瘙痒吗
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发表于 2019-6-17 10:52:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
没有期望就没有伤害,今天我二疗头晕眼花的还是自己给孩子做了早饭送上学,孩子要考试了。婆婆一个短信说不来就不来。加油吧!

阳光
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发表于 2019-6-17 12:09:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我老公生病了,我没给我爹妈讲,给我哥讲了,连个电话也没打过。我老公的妹妹,从一开始给我钱,让给我老公看病,又来我这里照顾一周时间,陪我度过最难的一段时间,我的老二姑姑带回去帮我带着。前段时间我老公肝功能不好住院,他弟弟来了,弟弟虽说没钱,但是心善良,在这里一周时间,陪我度过难熬的一周,也让我抽出时间陪儿子。每个人不一样,每个人表达爱的方式不一样。别太纠结太多了。总是生气你的身体吃不消,以后孩子们怎么办?
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发表于 2019-6-17 13:58:12 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
有女儿了,你们就不仅是夫妻了,更是亲人!婆家如此无情已是事实,把女儿给娘家带带!或者和女儿一起照顾爸爸,告诉她爸爸生病了,她可以做些力所能及的事,锻炼锻炼她也好,不是有句话叫穷人家的孩子早当家吗!别把她养得跟公主似的,早点经事也好!困难的日子总是会过去的,就像我们病人的化疗反应!看开点,路就宽了……
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