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我和美国病友的几次通信记录(连载3)

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发表于 2011-4-14 18:08:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
   去年治病期间,出于好奇,我在互联网上找到一个癌症网站,并认识了一个美国的霍奇金病友,我们通过几次信件,相信很多人也对国外的治疗感兴趣,下面我公开几封我们的几次信件,供大家参考。当时我刚四轮化疗结束,正准备做PET-CT。该病友是其妻子在网上和我联系的,具体情况:tbacl说:“我的丈夫2006年诊断为霍奇金并在2007年7月完全缓解。我们这次的抗癌之旅使得我们更加珍惜彼此在一起的每时每刻!”
TB.bmp
第一封邮件中文翻译:
2010年9月26日(星期天) 凌晨0:13


你好洪飞-我的丈夫Joe,他也是霍奇金淋巴瘤,并接受了四轮ABVD和放疗。现在他已经完全康复了而且现在感觉很好。如果你有兴趣,可以访问他的facebook主页,上面有很多病友和他联系。如果你想和更多的癌症病友联系可以上www.ControlAmidChaos.com 。祝福你PET-CT得到好结果。如果愿意分享你的情况的话,随时与我取得联系
Teresa

原文
2010年9月26日(星期天) 凌晨0:13
Hi flying9412 - My husband, Joe, was also treated with ABVD and had 4 rounds of chemo and then radiation. Today he is fully recovered and is doing great. If you are interested he has a fan page on Facebook where many cancer patients and families follow him and keep in touch with him. You can go to www.ControlAmidChaos.com if you want to be in touch with some other cancer patients as well as Joe. I hope you get great results on your PET scan. Let me know how you are doing if you are comfortable with sharing your news.
Teresa




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 楼主| 发表于 2011-4-14 18:19:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
你好tbacal:
             听到你丈夫康复的信息真是太好了而我还在和霍奇金淋巴瘤战斗中,明天早上我有一个PET-CT要做(美国是晚上)。虽然我现在还是非常焦虑,但现在很多霍奇金淋巴瘤的临床试验报告都很鼓舞人心,使我相信我也会康复的。我这里有很多临床试验报告,如果你有兴趣的话,我可以发到你邮箱。
           祝您家庭幸福!
附:Joe治疗结束后有使用干扰素或者生物治疗么?例如放疗后用DC-CIK生物疗法?你们有即时通讯软件来方便联系么,例如MSN和google talk之类么?

Hi tbacal:
             It's such a news that your hursband have recovered from hodgkins' disease. I am still fighting with it and a pet-ct will be conducted tomorrow morning in China(night in USA). Although much anxiety I am having, the great treatment result in Hodgkins makes me believe that I will also be free .I have many papers about our disease which report clinical tests's result, if you r interesed in it, please let me know your email address , I will send to you.
       Best wishes to your family !
PS: Do you use any interferon or  biotherapy like CIK, DC & STEM cell therapy after radiation? Do you use any instant message software like MSN or google talk to facilitate our communication

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 楼主| 发表于 2011-4-14 18:19:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2010年9月28日(星期二) 上午7:20
下午好——收到你的来信很高兴。我也分享了一些霍奇金的研究成果,当然,多多益善。你可以发到我的邮箱tbacal@cox.net.你可以通过这个邮箱和我取得联系,这样可能更方便些。正如我上次提到的,如果你上FACEBOOK,你可以访问www.ControlAmidChaos.com ,这个页面也会链接到他的facebook主页。
Joe没有用干扰素和生物治疗(DC-CIK)我只是试着让他吃的更健康,喝大量的水,锻炼身体以及远离化学物质和清洁剂。
祝你顺利。
(注:以上情况仅代表Joe个人未使用干扰素和生物治疗,不代表其它美国病人也如此,仅作参考,详情咨询你的医生)
Terera
Good afternoon - Nice to hear from you. I did my share of research as well but it is always good to have more. You can send any information to my at
tbacal@cox.net. You can also just email me at that same address to keep in touch as it might be easier.
As I mentioned, if you are on Facebook, you can also reach Joe at www.ControlAmidChaos.com this takes you right to his Facebook page.
Joe does not use any of the therapies you mentioned. We just try to keep him eating healthy, drinking lots of water, exercising and keep him away from chemicals and cleaners.
Hope you are doing well.
Teresa


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 楼主| 发表于 2011-4-14 18:19:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2010年9月28日(星期二) 上午10:08
早上好:
         收高兴收到你的来信!今天是个又激动又令人焦虑的一天!下午我将去取我的PET-CT报告。我对Joe的Facebook页面很感兴趣,但是另外疑惑的是我打不开你给我的页面。可能是我们政府限制了这个网站。稍后我会尝试其它办法来访问他的页面。
        我很高兴的告知你有关上个月刚刚发表的德国霍奇金淋巴瘤HD10试验报告,以附近形式,文件名:我们的治疗报告.pdf。
        我在硕士期间主修有机化学,研究抗肿瘤药物的合成。讽刺的是,由于我长期接触化学物质,自己得了肿瘤。治疗结束后我就放弃化学这个行业,寻找其它工作。
       送上我诚挚的祝福。

Good morning:
         Nice to hear from you!What a exciting and anxious day! I will receive my pet-ct result this afternoon.  I am very interested in
taking part in joe's facebook group but what puzzled me is that I can't open the page you have given to me in China. I am afraid thatit has been restricted by our goverment. I will try other ways to visit your page latter.
       I am very happy to show you the result that published last month about the  German hodgkin study group's HD10 trial in attachment named as <Our treatment report.pdf>.
       I am major in organic chemistry aimed to synthetize new anti-tumor durg during my master study. Ironically, I have cancer because that much chemicals I had to touch and smell everyday ……I have abandoned this industry and will find another safe work after treatment.
        Best wishes
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 楼主| 发表于 2011-4-14 18:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
2010年9月29日(星期三) 凌晨5:36

下午好洪飞-你拿到你的PET-CT报告了么?我希望是好结果!你能上Facebook么,Joe有两个页面,他的 www.facebook.com/controlamidchaos 或者他在Joe Bacal 下面的页面。两个都尝试下。
Joe过去从事汽车工业并且吸入很多化学物质,例如制动液,清洁剂等。
为了他的健康考虑,他离开了那个公司并且投入到越野跑步赛中。
希望你一切顺利并保持联系
Teresa Bacal


Good afternoon – Did you get the results of your scans? I hope they were good! Can you get on Facebook? If so, Joe has two pages, his  
www.facebook.com/controlamidchaos or
his personal page under Joe Bacal. Try either one.
Joe worked in the auto industry and inhaled a lot of chemicals like brake fluids, cleaning compounds, etc.
He left that corporate job for his health and to pursue his passion of off-road racing.
I hope you are well and look forward to keeping in touch!
Teresa Bacal


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 楼主| 发表于 2011-4-14 18:20:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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2016-3-1
发表于 2011-4-14 18:48:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
占了这么多楼用于更新,你更的新呢???
09年7月患霍奇金淋巴瘤,结节硬化型3A期,6轮ABVD后完全缓解。11年3月复发,12年进仓移植,5月出院。11月再次复发,采用放疗。13年9月检查发现有复发苗头,现观察中。

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2014-7-21

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发表于 2011-4-14 19:26:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
   
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
左锁骨上,纵膈,小网膜囊及脾门多个淋巴结

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2013-1-14
发表于 2011-4-14 20:32:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
更新?
99年9月份确诊腹腔恶性淋巴瘤。经过12次化疗,30多次放疗。现己康复近12年。

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2016-3-23
发表于 2011-4-14 23:47:50 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
占楼更新用

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2013-1-28
发表于 2011-4-29 16:05:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州

洪飞:呵呵,她老婆的观点和我的差不多,记得我以前在群里说过,蔬菜水果多吃,喝水,散步、慢跑,好心情,每天开窗通风,勤晒被褥
顺便说句,他老婆真漂亮,是个善良负责的妻子

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2011-4-29
发表于 2011-4-29 17:44:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
她更加珍惜在一起的时光,有感觉,现在每天下班都要和老妈聊一会儿才能睡觉,希望和她在一起的时间可以更长

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