确诊CLL, 现居加拿大，请问是在加拿大治疗，还是北京治疗.

前途光明

我46岁，现居加拿大，19年确诊的CLL/SLL，目前淋巴节肿大及脾肿大，血象正常，RAI 分期为1期，fish, IGHV检测结果还没有出来，加拿大大夫说不用治疗。我的问题是，您建议是留在加拿大治疗，还是返回北京治疗。我在国内北京还上着医保，现在因为确诊了CLL/SLL，面临最大的问题是哪边的药物和治疗，包括费用，更利于长期生存。
加拿大这边的好处是：
1： 有各种最新的药物，国内没上市的药物北美都是最新上市，但是药物如果没有保险也是很贵（如伊布替尼没有保险是1万加币合五万人民币，没有工作保险就是全费，除非申请补助）
2：医院的治疗和检查免费，
3：空气环境好，感染机会少；
缺点是：
1：缺少亲属支持，只有我家属在这精神上压力很大；
2：必须有工作保险，如果我失业，就必须我家属有工作保险。
3： 如果失去工作能力，生活成本和精神压力都很大；
4：加拿大这边大夫都很保守，说不推荐异体移植，我问能生存多少年，大夫就说十年；
5：如果我十年内去世，家人没有着落，那时候回国也很困难。

请大家给指点，是留在加拿大治疗，还是回北京治疗。
慢淋这种病应该是极度依赖药物治疗，国内目前只有伊布替尼进入医保，后续新药的研发以及进入医保肯定比不上加拿大。
非常感谢。

chun

除非有治疗指征，没有一个慢淋专家会让治疗。除非发生Richter转化，没有一个慢淋专家会同意异体移植。这两点中国外国一样，非慢淋专家除外。

慢淋的中位生存期10年是免疫化疗时期的统计，指一半的病人能活过10年，小分子靶向药应用后中位生存期肯定会显著延长。另外，慢淋的中位发病年龄是65-70岁，就算活10年，也差不多是正常的平均寿命了。年轻的如果没有高危因素，长命不是奢望。

降龙十八掌

我是滤泡 现在在加拿大治疗 异体移植风险确实很大 并不作为一线二线治疗方案啊

宁海小娄

建议先观察

越a y y

最好还是自己和家人商量决定！

前途光明

B细胞086--战斗 发表于 2019-5-26 23:16
我认为现在就谈这个话题有点早，
比如：缺点中的第四条是自己认为的“缺点”，谁说慢淋/小淋巴细胞086推荐 ...

谢谢。关键是这个东西对心理压力太大，当然希望通过移植能治愈。您知道现在国内移植的死亡率现在是多少吗，听说国外一般说是1/3 死亡，1/3移植不成功，1/3成功，这种风险太大了，而且即便移植成功了，长期存活率又有多少？ 另外李建勇是在南京，我还是在北京看病，除了杨森淼大夫外，您知道北京还有哪些专家看CLL 比较专长？ 像北医三院的克晓燕好像也不是专看CLL, 人民医院的江滨也不是专门看CLL?

布洛芬不知疼

国外都不建议移植

布洛芬不知疼

国外治疗应该比国内好吧

超级高比

如果医生建议观察，可以先观察，相信医生判断，先完善检查再会诊，如果国内家属不方便，之家也有会诊，治疗也有治疗的风险

宁海小娄

前途光明 发表于 2019-5-26 23:41
谢谢。关键是这个东西对心理压力太大，当然希望通过移植能治愈。您知道现在国内移植的死亡率现在是多少吗 ...

我觉得你的要求有点高，克主任和江主任虽然不是专攻CLL，但是对于CLL这种小毛病还是绰绰有余的！

宁海小娄

chun 发表于 2019-5-27 14:42
除非有治疗指征，没有一个慢淋专家会让治疗。除非发生Richter转化，没有一个慢淋专家会同意异体移植。这两 ...

还是你更加理性，给你点个赞！

MY588

宁海小娄 发表于 2019-5-27 20:38
还是你更加理性，给你点个赞！

非常理解楼主，我也在加拿大，也才四十五岁，也不想生病，也很担心未来，但是不得不面对。靶向药物是不含在医保的吗？如果是建议楼主去美国邻近的癌症研究中心看看，可能可以在治疗和用药上更先进。

我是谁……

推荐江苏省人民医院血液科的主任：李建勇，包括他的团队，国内一流的慢淋治疗专家。

MY588

看西雅图网站介绍CART 可以治愈慢淋