无助感

新曙光

真的一路走来，都是满满的无助感。爸爸从去年开始就有咳嗽咳痰，不断求医，南京上海好的医院都去过，看过专家都说是肺炎，各种各样说法的肺炎，没有一个医生怀疑是淋巴瘤。随着病情的发展，年前穿刺做了二次才在报告中怀疑是惰性淋巴瘤，但也是怀疑无法确诊，等于废纸一张。过完年我们又去检查，还是无法检测出任何结果，又只能再送到上海肿瘤医院去做病理，一等就是将近一个月，期间实在等不了又穿了一次送去天津做。一周结果出来是Ｔ细胞淋巴瘤。我爸爸08年得过Ｔ淋巴瘤。所以这一次是复发了吧。等这个结果出来我父亲已经耽误了将近大半年到一年的时间了。再赶去曾经治疗的医院治疗。一疗后就出现各种并发症，四级骨髓移植，颈部血栓，药物性肝炎。回到本地医院没有科肯收，拖了关系在肿瘤科保肝，期间我父亲说觉得右下腹疼，跟医生反应，医生也没什么说法。过二二天半夜我爸就大出血吐血了。满满一地…当时我来医院的时候我爸是心跳150，血压很低，大小便失禁，夜班医生就觉得我爸是淋巴瘤基础毛病打了一阵激素后就毫无处理了。我爸就这样等到半夜1点吐了一地的血，医生才叫消化内科上来看后立马插胃管止血。随后也是找人再转去消化内科治疗的，吐血后一直发烧，抗生素也没效果挂了。期间做了胃镜是消化性溃疡，很大的溃疡。还拍了片子，胸水多，就考虑做引流，消化科让我们转呼吸科看，呼吸科不肯收。没办法只能先在消化科住。面对我爸爸的病，当地医院都没有科肯接，都觉得我爸就是没法救了。我爸发烧了二十多天又是托人再转到肿瘤科，因为他们都说我爸是肿瘤热，我们就想与其如此不如去做小剂量化疗搏一搏。为什么不到血液科，是因为医院血液科就是不肯收我们。我们也不认识人。没办法只能转肿瘤科也是拖了熟人才肯收的。现在查出来我爸肺部的确感染，又插了粗的管子引流。今天医生又找我们谈话说过他们最多收一个礼拜，这个感染问题让我们转科，可是呼吸科不肯收，我们能去哪里。真的是很无助，我不知道该怎么办，如今我只希望我爸吧能活着一天就舒服一样。没有任何奢望，可是好难，我们该去哪里？该怎么办是好… …

期待奇迹发生

不知该如何安慰你，但深有体会，深深的无助感不知如何是好。

供水人

去年有病时就未考虑过复发么！还去了大医院？？？？

新曙光

供水人 发表于 2019-5-25 12:25
去年有病时就未考虑过复发么！还去了大医院？？？？

真的是什么都做了，但是没有一个医生说是复发，而且已经十年了，医生知道病史的。看我爸爸的肺部都说是肺炎。哎。穿刺也做不出来

新曙光

期待奇迹发生 发表于 2019-5-25 12:24
不知该如何安慰你，但深有体会，深深的无助感不知如何是好。

谢谢。真的心里的苦与痛只有亲身经历的才能感受到

期待奇迹发生

新曙光 发表于 2019-5-25 12:30
谢谢。真的心里的苦与痛只有亲身经历的才能感受到

是的，我妈妈一年多年前经历了车祸受了很多痛苦，知道现在伤口还没有愈合下肢动脉堵塞，现在又发现这个病，一但化疗可能引起伤口严重感染威胁生命，可是不化疗我妈妈的症状已经很危险了，真是无助不该如何是好

新曙光

期待奇迹发生 发表于 2019-5-25 12:40
是的，我妈妈一年多年前经历了车祸受了很多痛苦，知道现在伤口还没有愈合下肢动脉堵塞，现在又发现这个病 ...

我们也是现在用药都是矛盾的，胃又刚打出血过。不能吃药。真的不化疗也不知道能拖多久，距离上次一疗已经快二个月了。现在又感染… …医院各科都是对我们踢皮球一样不肯收。我们真不知道如何是好。哎

期待奇迹发生

我们用尽全力了就没有遗憾，剩下的只能交给老天爷了。

白驹过隙

你家现在住无锡几院？这次出院后，是否可以挂急诊，然后再提出要求去呼吸科？也不要提怎么被人拒绝的事了，免得到时候又不收你们。这种情况，看了我也挺着急，不知道怎样才能帮到你，资源有限。

新曙光

白驹过隙 发表于 2019-5-25 12:57
你家现在住无锡几院？这次出院后，是否可以挂急诊，然后再提出要求去呼吸科？也不要提怎么被人拒绝的事了， ...

我爸爸是无法移动，自从大出血后就一直躺在医院里了，根本出不了院… …我只是觉得很无助，其实我也知道像我爸爸这种情况对医生来说都是烫手的山芋，如今也无法化疗，医生也无能为力。很多我也是心理郁闷苦恼，并没有表现出来，你说的很对。

新曙光

白驹过隙 发表于 2019-5-25 12:57
你家现在住无锡几院？这次出院后，是否可以挂急诊，然后再提出要求去呼吸科？也不要提怎么被人拒绝的事了， ...

刚才我们在想办法了，目前只能再拖人转科了。我爸爸这种情况实在不知道怎么移动…他都无法坐起来。感觉一个消化道出血直接吐瘫了…本人体质也是真的差。10年前又是化疗又是移植又是放疗的，后来还得了放射性肠炎营养不吸收。哎，整个人体质就不好了

妈妈发火了

太不容易了，血液科为什么不收呢？这是血液病啊

白驹过隙

新曙光 发表于 2019-5-25 13:04
刚才我们在想办法了，目前只能再拖人转科了。我爸爸这种情况实在不知道怎么移动…他都无法坐起来。感觉一 ...

我不知道如何安慰你，此刻你心中的惶恐与苦闷，我都能体会。祝好！如果有需要，可以加无锡病友群，不一定能帮得上忙，或许可以帮着出出主意。

王Sir

1.08年得过，现在再得属于“新发”，并不是“复发”。2.开始有可能的确是肺炎，但应该淋巴瘤病灶正在形成。3.一疗后出现严重的副作用。4.胃的问题的根源也多于化疗有关，化疗造成了严重的消化系统问题。5.胸水多，发热，主要考虑还是肺炎。6.发热应该不是肿瘤热。7.就是医学水平是有限的，对于很棘手的病号，很多医生的确选择不收，并非放弃了救死扶伤，是因为他们觉得救不了。8.目前的症状并非淋巴瘤本身造成的，应该是化疗后造成了严重的副作用，骨髓抑制严重造成感染、化疗严重刺激了消化系统、药物性肝炎。9.抗感染是首要的任务，肺炎控制不住，很容易出现呼吸衰竭和心衰，同时要尽快保肝，如果这类肝炎爆发，就更难逆转，保胃的药物很多，多是修复胃粘膜的。如果不能正常进食，贫血会严重，输红细胞，必须维持住红细胞的量，不然持续贫血，心脏供氧不足，心肌缺血，心衰的可能性大（查一个BNP），氧气24小时中速流量，保护心脏的药物需要使用，比如磷酸肌酸这类。抗感染、增白、保肝、保胃、保心脏同时进行。个人的建议，仅供参考。

新曙光

妈妈发火了 发表于 2019-5-25 13:09
太不容易了，血液科为什么不收呢？这是血液病啊

应该是觉得我爸已经没有办法去救治了吧… 哎。其实我也不明白。

Lzs123

期待奇迹发生 发表于 2019-5-25 12:40
是的，我妈妈一年多年前经历了车祸受了很多痛苦，知道现在伤口还没有愈合下肢动脉堵塞，现在又发现这个病 ...

那目前你妈妈化疗了吗？

期待奇迹发生

Lzs123 发表于 2019-5-25 13:55
那目前你妈妈化疗了吗？

前两天医生催我们下决定，化疗有可能感染救都来不及人就没了，不化疗也不知道这样能撑几天，真的很难抉择我们决定赌一次上化疗，但是医生也为难了说我妈妈的情况太复杂她们得好好研究方案，估计化疗也得下周了

qiqi

当地医院不收转上级医院。。找关系！！

新曙光

王Sir 发表于 2019-5-25 13:21
1.08年得过，现在再得属于“新发”，并不是“复发”。2.开始有可能的确是肺炎，但应该淋巴瘤病灶正在形成。 ...

非常感谢您的建议！受益良多。我爸爸现在肝功能本来已经接近正常了。后来查脓胸，化验出来革兰氏阳性菌就开始挂球菌的药，肝指标又上去了。。。现在肺部插了一根粗的管子引流，二十多天的39度高烧，昨天夜里终于没有烧过38度，一直都是37.5左右。看来真的如你所说应该是感染。心跳我爸爸在胃出血之前一直都是吃倍他洛克的。现在无法吃任何药物除了保胃药。他心跳的确快，不发烧的情况下一直都是90-105左右。39度时都要到150，160。我爸爸是窦性心律。我们也是每天都在很紧张他的心跳。因为上个礼拜有一次我爸爸突然心跳持续上升跳到185跳，整个人都跳出来了感觉，全身发紫，然后叫了心内科来打了一针降心率的才慢慢的降下来，也是发烧的当时。如今我也知道很难很难了…我也知道该做好心理准备，但是作为亲属真的不能愿意就这么放弃…我爸爸才54岁…我只希望我爸爸能舒服的过一天是一天，尽最大所能延长生存期…

新曙光

白驹过隙 发表于 2019-5-25 13:10
我不知道如何安慰你，此刻你心中的惶恐与苦闷，我都能体会。祝好！如果有需要，可以加无锡病友群，不一定 ...

感谢你！我加一下！谢谢