今天主任医师告知,已完成全部治疗,治疗效果很好,康复了!回家好好调养,以后定期复查即可。 老公说;“我终于完成了!。。。” 我说:“这下好了,好好调养,待身体恢复后,我们就可以继续原先的计划,出国旅游了!” 可以看出,这里只有轻松,没有惊喜。应该说是得益于在治疗期间,在淋巴瘤之家的家园里,每看到增加一位康复者都会给我们增加信心,时间长了,也就坚信086必死无疑!一直坚信老公康复的这一天肯定会来到,康复是必然的,所以,当这一天来到时,我们都很淡定,呵呵,是不是这个道理呀!
记得去年12月份,当活检病理报告确诊为:弥漫大B细胞淋巴瘤,生发中心B。主任告知是恶性淋巴瘤,必须化疗治疗,治疗方案为R-CHOP,行6个疗程。我们全懵了,一点都不明白怎么回事?!茫然之中,想到上网查查这淋巴瘤到底是怎么回事?这才发现了“淋巴瘤之家”,随后在里面看了许久许久,学习了解了一些淋巴瘤的基本知识。从那以后,在这7个多月的漫长的治疗期,只要在家我每天都会来到“淋巴瘤之家”看看,这里亦然已是我的老师、我的家园。
在化疗期间,老公同样经历了白细胞低下、贫血、发烧、无力、胃不舒服没胃口(嗳气,胃胀,所幸没有呕吐过)、手指抽筋、虚弱多汗,晚间盗汗、浑身酸痛(特别腰和关节有锥痛感)、口腔溃疡等;4疗后发低烧十多天,所幸没有发生感染的情况。发烧调养好后,做了PET/CT,报告显示病灶区的肿瘤已失去活性,CR了,太高兴了!根据医生的建议,为防止复发,又做了2个化疗18次放疗作为巩固治疗。在治疗期间,每当有疑问时,就会请教大家,在洪飞、无为、无价、冬去春来、安、娟娟等热心的病友或患者家属的帮助、鼓励下,解决了一个又一个的疑问,得到一次又一次的鼓励;在许多正能量帖子的影响下,我们坚定了信念,保持着好的心态,积极治疗,努力去克服化疗带来的各种副作用,顺利地完成6个R+CHOP化疗和18次放疗。
漫长的治疗结束了!感恩大家的帮助,感恩这特殊的家园。当然,我仍然会继续关注我们的家园,也会尽自己的微薄之力鼓励正在与086搏斗的彩虹们, 各位尚在治疗的彩虹们,一定要有信心,千万不能放弃,只要有希望就一定能坚持,只要能坚持就一定会有收获,希望见到更多的彩虹加入到康复队伍中来! 在老公从发现肿块到治疗完毕的这7个月来,虽然比许多彩虹病情轻的多,但作为家属的我,感触还是颇深,谈几点体会供参考。 一.得病初期,重点是帮助彩虹如何面对,调整好心态 我想,帮助患者调整心态的方法肯定是因人而异的,但无论什么方法,只要能让病人保持好心态,积极治疗不悲观,就OK了,这里没有方法对错之分。 以前说过,老公在生病这方面心里素质是较差的,也属于是医盲的类型。因此,当我得知是淋巴瘤之后,立即在网上查询学习相关(主要在“淋巴瘤之家”)知识,然后告诉他,淋巴瘤是血液病,需要化疗。他说:“要化疗,那我是癌症了!”我说:“不是,你是到了恶性的边缘,如不治疗,那以后肯定就是了,但现在还不是,既来之则安之,既然得了这病,只要好好治疗一定会没事的!”并把在网上搜索到的一篇《良性淋巴瘤也要化疗》的文章给他看,他也就信了,同意去化疗了(骗他我也不好受,可当时只有这样,才能暂时安定他的情绪)。这也可能是得益于平时他对我比较信任,而且又是那类不愿烦神的人。加之医院里主任是熟人,统一说法就是非霍奇金淋巴瘤,不提恶性淋巴瘤。我知道其实他第一次化疗后就已心知肚明了,但不知为什么却故意一直这么“糊涂”着,乐呵着,能积极治疗,我们都没再讨论是否恶性这事,我也只和他分享康复者的帖子,慢慢的,我们都坚信一定可以治愈! 二、学习相关知识,做好治疗记录 我觉得学习相关的知识是必要的,主要是为了能听懂或是更好地领会医嘱,配合治疗。做好记录首先是为了自己对治疗的情况心中有数,另外,也是为了防止医生护士万一忙中出错,善意提个醒,这里不是说不相信医生护士,而是说:万一忙中出错。有备无患,总是有益无害的事,对不? 我把治疗期间各种检查结果做了个汇总表,平时治疗过程和彩虹的身体情况也做了详细记录,感觉平时看看,了解病情还是挺方便的。 三、治疗期间,细心照顾好彩虹 治疗期间,保持好的心态,要多休息,多吃增加营养,多睡养好精神,适当锻炼,增强体质(感觉因体力差,能走路散步就可以了,其他做不了),注意卫生,也不去人多的地方,防止感染。 因化疗的副作用,老公的胃口很差,想着必须让他多吃才能保证营养的需要。化疗住院期间,吃清淡的为主,如:小米粥、清汤菜面、大米粥可加素菜类调味。回家后,就想方设法变化着花样做菜。一般是:清炖甲鱼、黄甲鱼烧豆腐、红烧鳝鱼、清蒸鳊鱼、黑鱼木耳汤、排骨海带汤、牡蛎豆腐汤、猪肝榨菜汤、肉末炖蛋、清蒸肉丸等,菌菇、贝壳类的也常吃,素菜是每天3-4种。所幸,6个疗程下来,只是感到胃不舒服,没胃口,但一次也没呕吐过。 化疗后白细胞减少、贫血。为了配合治疗,他也能坚持每天吃一只海参,一碗五红汤,各类水果,如猕猴桃、香蕉、苹果、橙子榨汁、西瓜等。这样的坚持,对平时不爱吃甜食和水果的老公来说确实也是一件不简单的事情。 四、发烧时,要重视,不要害怕 在整个治疗期间,最让我揪心的还是4疗后的发烧,因化疗的其他反应是心中有数的,只是担心和想办法补充营养。而发烧时的感觉完全是不一样的,开始担心是感染,各种检查后没感染,说是可能因为免疫力低下引起的发烧,但这每天发烧在37°-38°之间,虽不是高烧,可低烧不退,温度上下很不稳定。所以是温度高了担心,低了也担心。发烧初始,先是小柴胡颗粒,后又加病毒唑,每天输核糖核酸,因当时效果都不太明显,所幸十多天后,终于退烧,想想可能是这些药作用来的慢吧。 现在回想,医生说,不发高烧问题不大,是对的。其实是我太担心了,看着他烧的一天比一天没精神,比化疗后身体的状态还差,心里十分焦急,不能入睡,夜里每隔1-2小时就替他量体温一次,等到几天后,他退烧了,我却累得心脏病复发,反而让他又为我担心。写这些,就是想告诉病友,若也遇到这样的情况,不用太担心,积极治疗就行了。 五、有关放疗的副作用 为放疗的事,我在家园查过许多关于放疗的帖子,也发帖咨询过,得到大家许多帮助,对放疗也有了进一步的认识。 老公放疗的部位在腹股沟,这之前我也询问过同样的病情的彩虹,他们告知我,副作用基本没什么,让我少去了许多担心。通过18次的放疗过后,除了有时有点无力,皮肤有点干燥,抹点三乙醇胺乳膏(比亚芬)软膏就没事了,其他还真的没什么反应。 应该说,这放疗的副作用还真是要看是放疗什么部位,不同部位的副作用确实是不一样的。 六、非共性的事 老公治疗期间,有些与别的患者不太相同的地方,我也为此有过疑虑,看来都没事,这里写出来供大家参考。 高血压:多年的高血压,从化疗开始,血压正常,至今已7个月没吃高血压的药了,想必是化疗的药物作用,毕竟高血压是要终身服药的,因此,丝毫不敢大意,天天监测血压,一旦升高,继续服药。 睡眠:看到许多彩虹说化疗后睡不好觉,可我们家这位,除了发烧的那些天,无论是身体状况好还是不好,都能很好地睡觉,每天要睡12小时左右,而且睡得很香。我开始还担心睡多了有什么问题,可他说这样睡足了人很舒服。应该说,整体上他确实恢复的还是不错的,可能也得益于能睡吧。 头发:生病前是白发多,黑发少。化疗时,第2疗程后开始掉头发,掉到很稀疏的样子,4疗后不掉反而长了,而且新长的头发也是同大家一样略卷,但却是黑的多白的少了,真的是很奇怪的事情。 |