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治疗日记(一)

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发表于 2019-5-15 02:56:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 美国
17年2月确诊边缘性,观察无治疗,各项指标均正常,无B症状。

18年11月平安产子。产后两周,B症状出现,低烧,颌下淋巴结肿大,LDH轻度升高,淋巴结重新活检(医生担心向高侵袭性转化),结果还是和之前一样,边缘性。

18年12月开始,医生定方案:单药美罗华,每周一次,用八周;后维持治疗,每两月一次,用4次。

19年2月底,完成4次美罗华治疗和1次维持治疗。

19年4月,颈部淋巴结缩小后又增大,LDH飙升420,复查CT,重新病理活检。结果显示除了颌下淋巴结,其余其他地方均明显缩小。病理结果与之前一致,没有发转化,但是ki67明显增高,从之前20%增长到60%,医生会诊后,担心有向高侵袭性转化的风险,建议行R-CHOP六疗。

19年5月2号,一疗,所有药物在4个小时内全部打完,同时给了一个贴在肚皮上的增白针,到时候自动给药。打完针的当天,感觉尚可,就是很累。

尽管医生与护士提前说明可能存在的副作用,但是心里还是相信恐惧即将到来的一切。

化疗后第2天,颌下淋巴结明显缩小,从鸡蛋缩小到鹌鹑蛋。胃口尚可,尿液粉色,手有针刺感,味觉异常,尝不出咸味。

化疗后第3-6天,全身骨头酸痛,感觉虚脱,步行10分钟就气短。无食欲,只想在床上躺着。还好因口服止吐药和软化大便药,无呕吐便秘。化疗副作用开始出现,心想是不是以后的日子都要如此难受。第6天出现低烧,37.2-38度之间。

化疗第7天,验血复查,白细胞0.64k/ul(正常3.81-8.94)。医生解释因为我wbc低,所以乏力,同时水份摄入不足,骨头酸痛是由于骨头内细胞动员所致。当天在医院吊盐水500ml,在治疗间休息2个小时。

第8天开始,精神明显好转,胃口好,使劲吃,鼓励自己,这时候,吃就是命!

第13天,早上起床发现枕头掉落大把头发,尽管有心理准备,但依然很难过,偷偷收起来丢垃圾桶,怕爱人看见也跟着难过。

一疗结束进入恢复期,颌下淋巴结已消失,等待二疗,也不知道之后的每个疗程的反应是不是都是一样,但还是希望以流水帐的方式记录每次斗争的过程。鼓励自己,一切都会挺过去的。


想起4月30号与医生见面,讨论病理结果与治疗方案。医生拿着资料详细介绍方案中药物可能出现的副作用与应对方法,我听着听着,鼻头一酸,眼泪就止不住了,因为我当时是从医生那里才知道病理结果,对于要化疗是完全没有心理准备,哪怕诊断至今已有两年时间,走过了单美治疗的过程。但不知道为什么,就当着医生和爱人的面,哗哗哭出来了。医生递给面巾纸,鼓励说:我知道这一切很难,但都会过去的,我相信你的治疗效果会很好的。我点点头,继续把医生的讲解听完。医生问我,后天安排治疗如何?我没思考,点了点头。因为容不得我考虑了,路,还是得往前走。

感谢爱人,一路的支持。尽管我们没深谈过,但心里都明白。前几天发现他外套多了包烟,我知道从来不抽烟的他心里也很难受,但却不能在我面前表现,而且还鼓励我积极面对和治疗。我知道他很辛苦,我们的娃才半岁,爱人白天上班,晚上照顾娃(娃和我们一个房间),每天半夜起床两次喂奶换尿布,确实是件很辛苦的事情。以前我们还想着给娃添个老二,但现在结合身体实际情况与年龄,只求我们一家三口健康快乐就好。

感谢母亲,70岁高龄了,本是享乐之年,却还要为我操心,不远万里过来,白天帮我分担一起照顾孩子,照顾我生活。我因此内疚很久,我尽量在母亲面前表现担心和难过,怕她心里难受。为人父母了,这种感觉更深刻。

每次见医生,医生都问我有什么问题要问。其实,我有一个问题,却不敢去问:我娃才6个月,我想陪着我娃长大,看着他立业成家,这可能吗?但是却问不出口,因为知道医生也给不了我答案,十年二十年之后的事,谁能谁敢给答案?

母亲节刚过,但是我没有庆祝,可能是娃太小,我还没有特殊感觉,更重要的是,我觉得,只要我身体健康,娃健康快乐,每天都是母亲节!

流水账一样的治疗日记,但写在之家,才会有人懂。

春天终于来了,加油吧,战友们!
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加油吧!风雨过去是彩虹!
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一样的感受坚持吧
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发表于 2019-5-15 06:07:19 | 显示全部楼层 来自: 日本
你的病情一直在医生控制之中,没有耽误过,一定会好的!要对自己有信心!你生产完没多久,预防产后抑郁啊,多和家人沟通,有事别心里憋着,加油!
打趴大B
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加油
爱的大家庭,我们共同的心愿
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发表于 2019-5-15 06:46:00 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
加油,我也是边缘区的,已经完成R一CHOP四疗了,没事坚持一下,就挺过去了。早日康复!
积极乐观,健康快乐!
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发表于 2019-5-15 06:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
加油啊,一定要好好的
大家都好起来
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发表于 2019-5-15 06:51:48 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一样的,宝宝才五个月、我想陪他长大,加油
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加油↖(^ω^)↗
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一样,宝宝七个月

保佑我。
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发表于 2019-5-15 07:16:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
真情实感!加油!
与瘤共生存!再活四十年!(2019)
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发表于 2019-5-15 07:23:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
你从发现肿大到确诊有多长时间了
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发表于 2019-5-15 08:00:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,等你自己验证第一个十年及再一个一个又一个的十年
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发表于 2019-5-15 08:10:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
一切顺利
勇敢的戰士,抗爭到底!
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发表于 2019-5-15 09:05:47 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油!为了孩子,为了爱人,为了父母,一定要努力,一定能治愈!
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