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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院長征医院
目前状态康复1-3年
最后登录2020-11-15
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2018年8月二十左右吧,在上海长征医院取活检,长征医怕有误差,就把活检分两半,长海和长征两大医院同时做,骨髓也检查了,最后确诊滤泡淋巴瘤1级4b期。从发病到确诊,我没感到一丝害怕,是我的无知,还是我的心大。确诊了,我的家人哭的稀哩哗啦的。而我首先想到的是上不了班了,暂时没经济来源了,小孩还只有三岁,而我正当三十初头。家里可不能没有我这顶梁柱。听医生的,该怎么治就怎么治,我当时丝毫感觉不到自己生病了,能吃能睡,没谁能看出我是病人。然后就在长征医院开始治疗了,主治医生,第一个疗程是R一COP,刚开始输美罗华时,感觉心脏跳的很快,有点呼吸不过来,然后护士给我滴慢很多,第一个疗程结束了,用了两天,然后我就出院了,回杭州,我老家是湖南的,因工作在杭州上班,现在生病了,工作也辞了,就在上班的附近租了房子,我爸妈也从老家来了,妈就专门负责饮食和带小孩,爸和我老婆就在附近找些工作。一家人齐心协力。我当时确诊时的想法就跟我老婆说了,我老婆比我小一岁,我说你还年轻,可以考虑离婚,我也不想你再跟着我吃这苦,家里的钱也就剩了十几万,之前房子装修,又买了车子,钱我们还一人一半,小孩我来养,你如果念夫妻之情,就有时间多来看看小孩,我不想小孩没了母爱。我老婆听了,眼泪像水笼头一样,我之前确诊都没看到过老婆流过泪,也没怎么跟我说说安慰的话。我之前还猜想她是不是有想法。我们结婚七八年了,第一次看到老婆的眼泪,心里无比的痛。我老婆就说,你好好治病,我是不会离开你的。听了这句这么短的话,我心里感觉到很幸褔。为了家人,我一定要好好的。一疗结束,在家休养,以前都很少锻炼的,现在就开始每天坚持,早上六点半起床,去晨跑十慢走十活动筋骨共一个小时,中午一点半睡一个小时,晚上吃完饭又去走四十分钟,这就是我在化疗期间每天做的主要工作。一疗没什么反应,也没什么感觉,头发也没掉,二疗之前检查效果不明显,就改用R一CHOP,在家休养期间就开始掉头发了,白细胞也降了,降到二点多。主治医生叫我低于二点零才打升白针。其它就没什么感觉,能吃能睡,第三疗和第二疗差不多,我在休养的每天除了那些运动,就是去钓鱼,在钓鱼的时候要站着钓,不要坐,站着加来回走动也是一种煅炼方式。第四疗做检查,效果不理想,主治医生就叫我谈话,说你这病要换方案,换R2方案,加来那度胺,来那度胺也不便宜,又不能报销,我就问主治医生有没有其它方案,那用另一种R一CH0PE,在原来的基础上加上依托泊苷,但这副作用大,骨髓抑制严重,在家一定要多注意血象。第四疗大约过了十天,加这个依托泊苷真是不一般,那酸爽无法形容,之前我还觉得化疗也不过如此,该吃吃该睡觉就和正常人一样。血象白细胞降到1点几,口腔牙肉也全部肿起来,吃一口饭疼的流泪。也没去打升白针,就在家睡了三天,这个病友千万别学,每个人的体质不一样,感染了就很麻烦的,甚至这要命的。三天之后,又去查血象,白细胞稍微长了,大约在十五六天左右,白细胞就差不多正常了。第五疗检查最大的66消失了,这个方案效果好,就继续用这个方案。第六疗做完,派克CT检查,肿瘤没活性了,最大的只有1公分了,Cr了。主治医生找我聊天,叫我再巩固两个疗程,然后再每三个月美罗华维持一次。这就是我治疗的过程。八疗结束,别人都看不出我是病人。我总结了以下几点,希望能帮助大家:
①在化疗期间不要盲目忌口,反正就和正常人一样什么都吃,营养均衡。当然油炸、熏烤的食物还是不要吃。
②不要吃辛辣的,以清淡为主,隔三天煲次汤喝,我每餐都是用各种蔬菜搭配肉吃,到结疗都没便秘。
③每天要给自己安排有规律的活动,早上六点半准时去晨跑,中午就午休一小时,晚上吃完饭再快走四十分钟,然后其它时间就找点活动打发,反正要让自己动起来,生命本来就在于运动。如果白细胞了,出门戴上口罩,尽量往人少的地方走,反正只要自己能走动,就不要让自己的身体闲着。你不信让一个正常人躺个三天三夜,保证他也浑身无力,全身骨头酸痛。
④心态放好,既然得这病了就好好安之,不要老是去想这病能活多久,什么时候复发。一个正常人也就活个两万多天,如果每天想着还剩多少天,那生活就变得毫无意义,所以心态要放正,该有梦想的还是要去追逐。得我们这种病的已经是不幸中的万幸了,只要治疗得当,中位生存18.5年,有些甚至和正常寿命差不多。你要说在网上都很少有看到二三十年的,你想想,要是我康复七八年了也不会出现在病人的世界里。更何况二三十年之前,那时连手机都没有,而且得这病的平均年龄五十岁,到现在康复二三十年都已经七八十岁了,早已儿孙满堂,早已把病抛到烟宵云外去了。想想三十年之前和三十年之后,变化多大呀,好好等着,将来大把的药能治好这病。所以心态好是康复的基础,也是最重要的。
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一定要注意卫生,勤洗澡,不要去用什么沐浴露或者洗发水,就用杀菌肥皂。
⑥自己一定要对这个病多了解,像淋巴瘤之家这个软件就不错,在之家可以学到很多知识,里面还有很多大咖医生云集。反正对自己得的病了解透彻了就知道该怎么去战胜它。
我八个疗程就是这样过来的,到结束副作用就是全身毛掉光光,无其它不适。还有体重也控制的也很好。写的有点啰嗦,希望能对大家有所帮助。在此祝大家早日康复,永不变发。
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