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楼主: 漂流的呼吸

孕期急性肝衰竭后确诊弥漫大B合并嗜血--请教化疗方案和...

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 楼主| 发表于 2019-5-10 14:27:06 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
橙色雨丝 发表于 2019-5-10 14:15
关于中枢神经系统预防的问题,ABC亚型,存在两处以上(其中之一是骨髓)的结外侵犯,如果同时还是c-Myc/Bcl ...

感谢您专业的意见,与主治沟通后,也建议在移植前进行腰穿,pet,评估后考虑是否进行甲氨蝶呤注射。
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发表于 2019-5-10 14:30:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
漂流的呼吸 发表于 2019-5-10 14:18
谢谢您!也就是说,异基因移植不是必须的,但自体移植还未满足条件。那么如果6期化疗后仍达不到自体移植 ...

宁医生说的染色体核型复杂,是从淋巴细胞白血病的角度说的,因为骨髓侵犯比较严重,基本上可以看作是淋巴瘤的白血病期,不过,弥漫大B细胞染色体核型对预后的影响目前缺乏足够的证据,据此进行风险分层还做不到十分准确。R2-ECHOP-14是一个比较奇怪的方案,如果六个疗程后还没有完全缓解或者非常接近完全缓解,最好立即换二线方案,如果对二线方案也耐药,则首先考虑CAR-T,异基因移植可以作为CAR-T后的巩固手段或者CAR-T后复发的治疗手段。
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 楼主| 发表于 2019-5-10 14:44:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
橙色雨丝 发表于 2019-5-10 14:30
宁医生说的染色体核型复杂,是从淋巴细胞白血病的角度说的,因为骨髓侵犯比较严重,基本上可以看作是淋巴 ...

一直对以后的路比较迷茫,现在大概有了一个思路。对于化疗方案,因为在之家学习了一段时间,但也没有看到过这个方案,一直处于比较懵的状态。也想请问下关于治疗费用的问题,现在手里可支配的有100万左右,不知道能不能坚持走完这些路!
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发表于 2019-5-10 14:49:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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 楼主| 发表于 2019-5-10 14:50:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山

加油,加油!
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发表于 2019-5-10 15:44:56 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
愿以后的人生,上天能多眷顾这个女孩。祝早日康复
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 楼主| 发表于 2019-5-10 15:47:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
早日康复吧 发表于 2019-5-10 15:44
愿以后的人生,上天能多眷顾这个女孩。祝早日康复

谢谢您的祝福!
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发表于 2019-5-10 16:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
哭着看完的。即感叹命运对妹子的不公,也庆幸她遇到这么好的先生。在这短短的三个月,先生已然成为这方面的大半个专家,可见用情至真,用心之深。祈祷命运能够善待你们。心中有困苦,还是需要有人疏导的,相信在这个平台,有很多人愿意聆听并且劝慰。祝福你们!
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 楼主| 发表于 2019-5-10 16:40:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
白驹过隙 发表于 2019-5-10 16:17
哭着看完的。即感叹命运对妹子的不公,也庆幸她遇到这么好的先生。在这短短的三个月,先生已然成为这方面的 ...

第一次接到病危通知书的彻夜未眠,护送新生女儿赶往北医三院的心急如焚,确诊之路的焦虑与恐惧:从妊娠期特发脂肪肝到急性肝衰竭,从朗格罕组织细胞增生症到噬血细胞综合征,从多发性骨髓瘤到弥漫大b细胞淋巴瘤,直到最后确诊才将真实情况告诉爱人、父母;煎熬的一个月,强忍的假笑,善意的谎言,亲人的质疑,墙角的泪水,这一刻,仿佛如释重负,却又要砥砺前行!希望在这个平台将自己的心路历程跟坚强的病友、家属分享、共勉,一起努力,战胜病魔,祝福您,祝福所有人!
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发表于 2019-5-10 17:11:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
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发表于 2019-5-10 17:29:14 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
漂流的呼吸 发表于 2019-5-10 16:40
第一次接到病危通知书的彻夜未眠,护送新生女儿赶往北医三院的心急如焚,确诊之路的焦虑与恐惧:从妊娠期 ...

帖子篇幅不算很长,但是只有在这个平台的战友及家属才能体会那种切肤之痛。感谢您在这一刻给予我们的满满的正能量;感谢您作为丈夫,作为父亲所展现的担当和勇气。专业的问题让雨丝老师,宁医生来替您出谋划策,您的心事,也常到这里来说说,同命相怜,相互慰藉。默默关注,默默祝福!
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发表于 2019-5-10 18:38:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
你太太有你和宝宝的支持可以战胜一切,祝福你们,愿以后不再有磨难考验。
适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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发表于 2019-5-10 21:23:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
漂流的呼吸 发表于 2019-5-10 16:40
第一次接到病危通知书的彻夜未眠,护送新生女儿赶往北医三院的心急如焚,确诊之路的焦虑与恐惧:从妊娠期 ...

尽人事,听天命,有时确实很无奈,奇迹就是在坚持中出现的!我们一起加油!
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 楼主| 发表于 2019-5-10 21:44:32 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
1477462396 发表于 2019-5-10 17:11
加油

加油加油!
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 楼主| 发表于 2019-5-10 21:45:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
白驹过隙 发表于 2019-5-10 17:29
帖子篇幅不算很长,但是只有在这个平台的战友及家属才能体会那种切肤之痛。感谢您在这一刻给予我们的满满 ...

谢谢!
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发表于 2019-5-10 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
漂流的呼吸 发表于 2019-5-10 16:40
第一次接到病危通知书的彻夜未眠,护送新生女儿赶往北医三院的心急如焚,确诊之路的焦虑与恐惧:从妊娠期 ...

能体会,当时我孩子也刚出生,就确诊了这病,,不过当时什么都要靠自己,先生不理解像个甩手掌柜,,所有的压力,恐慌,都得靠自己去消化,所有的一些流程,都要靠自己去完成,一边是嗷嗷待哺的孩子,一边是自己未来的迷茫,
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 楼主| 发表于 2019-5-10 21:45:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
华一杰 发表于 2019-5-10 21:23
尽人事,听天命,有时确实很无奈,奇迹就是在坚持中出现的!我们一起加油! ...

好!一起加油!
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 楼主| 发表于 2019-5-10 21:46:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
超级高比 发表于 2019-5-10 18:38
你太太有你和宝宝的支持可以战胜一切,祝福你们,愿以后不再有磨难考验。
...

谢谢您的祝福!
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 楼主| 发表于 2019-5-10 21:47:39 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
linyueqing 发表于 2019-5-10 21:45
能体会,当时我孩子也刚出生,就确诊了这病,,不过当时什么都要靠自己,先生不理解像个甩手掌柜,,所有 ...

一切都会好的,过好每一天,做好每一个决定,不后悔!
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发表于 2019-5-10 21:49:11 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
太不容易了,一切都会好起来的!
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