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皮下脂膜炎淋巴瘤终于决定开始治疗了

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发表于 2019-4-24 19:03:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 德国
今天去找医生沟通后,医生把现阶段的结果和我们说了一下,大概就是骨髓血液等指标一切正常,排除噬血, petct结果没有内脏出现病状。根据所有目前实验结果和病人状况,极有可能是αβT类型的皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤。之前活检也显示是cd8阳性。目前准备开始chop化疗为期6轮4个月的治疗,明天安排住院3天,我去接受家属教育。之后化疗去门诊完成,不再安排住院。但是医院还会与此同时进行最后一个实验,需要完全排除γδT类型。如果后面发现是这个类型,就要接受更大剂量的化疗choep。目前病人只在周六发过烧和出汗(当天运动过度),其他一切正常。祈祷不是难以治愈的类型。最后想问一下,化疗之后大部分都不用不住院的吗?

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发表于 2019-4-24 19:08:36 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
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 楼主| 发表于 2019-4-24 19:24:30 | 显示全部楼层 来自: 德国
本帖最后由 Darkking 于 2019-4-24 19:26 编辑

医生和我们说首先确定是t细胞淋巴瘤,然后是极有可能αβT。医院开会结果是在等待最后一项实验结果之前已经可以开始治疗了
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发表于 2019-4-24 20:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
可以开始治疗,你也可以放下心来了
适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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 楼主| 发表于 2019-4-24 20:49:51 | 显示全部楼层 来自: 德国
超级高比 发表于 2019-4-24 20:28
可以开始治疗,你也可以放下心来了

是啊。大概第一阶段等待结束,开始第二阶段治疗。但愿能如医生所说5年后健健康康
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发表于 2019-4-25 08:26:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
为什么我们的医生说的是T细胞淋巴瘤是最棘手的呢
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 楼主| 发表于 2019-4-25 10:14:11 | 显示全部楼层 来自: 德国
爱贺 发表于 2019-4-25 08:26
为什么我们的医生说的是T细胞淋巴瘤是最棘手的呢

确实不容易处理。
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发表于 2019-4-29 20:50:03 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
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 楼主| 发表于 2019-4-29 21:10:36 | 显示全部楼层 来自: 德国
521 发表于 2019-4-29 20:50
麻烦问一下,你们是活检淋巴结吗?淋巴结最大多少?

是的活检腹部肿块,大的有5cm,颜色变深,皮肤变粗糙。好的是没有溃烂。
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 楼主| 发表于 2019-4-29 21:31:26 | 显示全部楼层 来自: 德国
521 发表于 2019-4-29 21:26
我的还不够活检标准,但是症状太多了

请问你有哪些症状,我们可以互相沟通一下
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 楼主| 发表于 2019-4-30 22:47:40 | 显示全部楼层 来自: 德国
521 发表于 2019-4-30 18:24
皮肤刺痒,肚子和手肿,腿里淋巴结很疼,经常低体温,感觉已经要不行了
...

我女朋友之前也出现低体温的现象,但是淋巴结没有出现过疼痛感,如果说痒,也只有肿块刚长出来的时候会有一点点痒,之后就没任何感觉了。腹部和四肢我女朋友也有很多肿块。
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 楼主| 发表于 2019-4-30 23:56:47 | 显示全部楼层 来自: 德国
521 发表于 2019-4-30 22:50
我的淋巴结最大2.20.4,医生不给活检

你要不要换个医院,我们当时腹部的也不是很大,到目前都没怎么长过,但是是腹部取样。
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发表于 2019-5-5 00:15:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我也是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,这个病发展很快,从我发现第一个包块到后来长满全身才一个多月的时间,开始不会发烧,后来从低烧到高烧不退,确诊已经是4期加嗜血,并且侵犯骨髓了。我的方案就是Echop+自体干细胞移植,这个病案例少,一般都是用chop方案。
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发表于 2019-5-19 11:29:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
皮下脂膜炎淋巴瘤?啥意思有种淋巴瘤吗
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发表于 2019-5-19 12:21:31 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
Darkking 发表于 2019-4-29 21:10
是的活检腹部肿块,大的有5cm,颜色变深,皮肤变粗糙。好的是没有溃烂。 ...

请问你们腹部活检的皮肤变深是啥样的?
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发表于 2019-5-19 16:36:02 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
什么症状去做的检查
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发表于 2019-11-27 20:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Susiye 发表于 2019-5-5 00:15
我也是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,这个病发展很快,从我发现第一个包块到后来长满全身才一个多月的时间,开 ...

现在怎么样了?化疗效果好吗?我也是这个病,方便的话加个微信交流一下吧
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