本帖最后由 修巴利耶 于 2019-4-13 12:59 编辑
我是2013年2月患上淋巴瘤的，之前就已经在论坛上发布过相应的帖子，至今差不多五年多了吧，期间也发生了很多事，一言难尽啊。 当然，在这期间，我时常会有些想法，这些想法可能很“可怕”，特别是对于我们这类患者来说。 想法1：实不相瞒，可能在我们这类患者中，大概很少人会去不复查吧？或者说不按时复查吧？我大概已经三年没复查了，当然，最近有去复查（结果还没出来），很多人肯定觉得不可思议，会觉得我对自己太不负责任了吧。但是，怎么说呢，就像人从出生在这个世界上开始起，每个人的活法都是不同的，哪有什么固定的标准，我想复查这事也是一样吧，当然，复查是件很重要的事，不过，我在生病那会儿，身边很多病友家里的经济条件并不怎么样，有些化疗只做了三、四期就回去了，没钱再治疗了，现在也活得好好的，有些人治疗结束后照样胡吃海喝也一样活得好好的。而我当时刚开始两年有复查，但之后觉得复查好痛苦（抽二十几支血、做三天的增强CT、B超、心电图等多个检查），而且医院把复查归在住院这一档，除了要受痛苦，费用自然就上去了。在想为什么一定要去想着这件事呢，为什么不能开心的活着呢，所以后来大概三年没去复查，除了公司有体检（当然，体检对于我们这种病没什么有效的帮助和诊断意义），从患病至今已经不知道跑了多少医院，看了多少医生了，最近也是跑了好几家医院，但总有那么些医院医生只想着如何从病人身上盈利（我感觉大概7、8成的医院医生都这样），只有少部分的医生才会给出些很中肯的意见，我也不知道我们这个论坛有统计过多少人是没有复查或是很少复查或是未按时去复查的吗？ 想法2：最近看到论坛上很多人说复发的事，这和复不复查也有点相关，因为大多数情况下我想我们只能通过复查才能知道我们是否复发，但就像我前面说的，如果说在经济条件不允许的情况下，那复发了该怎么办，很多人连初步的治疗都不一定能完成，那之后呢？难道说复发了就没得活了？那就拿我自己来说，我在2013年11月差不多结束治疗的，当时做了8个化疗R-CHOP，6个化疗结束的时候在纠结是否要做干细胞移植，最后跑了多家医院，问了多个医生，决定还是先不做吧，干细胞对身体伤害太大，而且我那会儿正好处理零界点，另一方面家里经济条件也不允许，到现在也差不多六年了吧，之前有三年左右没进行复查，这期间我就该吃吃该喝喝该玩玩该上班该睡觉，如果说复发了会有什么症状呢？如果说早就复发了那我现在是不是应该已经一命呜呼了？照NCCN的方案像我这种Ⅲ期的推荐是以化疗后做干细胞移植，如果没做是不是从医学上定论我应该活不到现在？或者说早就应该复发了？话说复发了的话，基本上会是从原先最初的病灶处开始，说这几年内没感觉吧，那是不可能的，但就算正常人也是会有各种感觉吧，但何况我这个即做过手术又进行过化疗的人，各种奇怪的感觉都有。再往后说下去，如果我现在不去复查，或是仍然不去想这件事，也或是不知道自己复发的情况下，继续这么生活下去，会出现在什么情况？当然，很多人肯定会觉得我这是在冒险，至少像论坛上某些帖子中说到的“能经常上这个论坛的人，大部分是肯定来寻求帮助、是来交流病情的，如果治愈了谁还会上这来呢”。说实话，很早开始我就不太想去想这件事了，虽然时常会想起来这事，但我觉得如果一直想着这事或是想着什么时候会复发，那这日子真没法过了，看看外面的世界，心想为什么不能在“有限”的时间内活得更好些、更快乐些呢。
以上只是我个人这几内的想法而已，并不一定对，也并不是暗示什么，可能到最后这想法是错误的，但我觉得人活着很多时候就是在打赌、说法是在抗争，同时也是有很多疑问（有很多疑问现在的科学还无法解释，也没人说得清），而且我也是希望我们不要总是受限于其他一些因素的活着，也是希望大家能一起探讨、交流。
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发表于 2019-4-13 11:05:08
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