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楼主: 洪飞

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家园豆

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2020-10-20
发表于 2020-7-25 08:35:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
间变大细胞淋巴瘤ALK-
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2020-7-27
发表于 2020-7-27 02:39:31 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
病理会诊:专家看切片
有没有关于免疫治疗的群
明月
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2020-7-27
发表于 2020-7-27 02:42:39 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江齐齐哈尔
想去做CART
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2020-9-7
发表于 2020-7-29 09:11:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东茂名
很想加群,但要收取365元的会员费我就不考虑了
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2021-5-9
发表于 2020-8-27 16:08:29 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
也是收费的吗?
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原发纵膈弥漫大b细胞
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2021-7-13
发表于 2020-8-28 00:09:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

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2021-3-13
发表于 2020-8-29 23:21:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
我想问一下大家目前治疗的效果怎么样?
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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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2020-9-13
发表于 2020-9-2 15:25:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
管理员请把李平桂加弥漫大B淋巴瘤非霍奇金
李平桂
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2020-12-15
发表于 2020-9-4 05:46:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
大家好!新加入请问有边缘区B淋巴瘤群吗?谢谢!
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2020-12-15
发表于 2020-9-4 05:48:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
我治疗感想能说一下吗?
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2020-12-15
发表于 2020-9-4 05:49:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
我的抗癌之路
       癌症不要说自己得上,就是听起来都让人毛骨悚然,这指的是过去,那时医疗技术跟不上,医疗设备欠缺,在加上高额的医治费用,那可是雪上加霜,一但有人不幸中枪,那就算是判了死刑。不说是病患的折磨,加之化疗的毒副作用,多少患者望而却步,的确是这样。化疗在杀死癌细胞的同时,也会杀死好细胞,正可谓伤敌一千,自损八百,双刃剑啊。多少明星大腕患了癌症后,虽然不缺钱也无可避免的走到人生的尽头。央视著名组持人罗京,李永,北京首钢蓝球俱乐部的吉喆,演员傅彪等等,都做过巨大努力花钱无数,可也没换回自己的生命。癌症到目前为止仍然是一个难易攻破病种。当然虽科学技术的发展,癌症治癒已取得了较大突破,我相信在不远的将来,人们一定能攻克癌症这一顽疾。
       天有不侧风云,人有旦夕祸福!有些时候不幸的事总是不期而至。
       那是二O一八年,我因发现脖子上的淋巴结,又长大了,但它不疼不痒也就一直没当回事,(实际上这已是淋巴瘤的早期)因为我年轻的时候脖子两边似乎都能摸到。这几十年都过去了,啥事都不影响,如今已经快奔七十岁了。 脖子上的那几个疙瘩不当回事也就过去了。
       这十几年,特别是从工作岗位上内退以后,我玩的那是潇洒,唱歌,爬山,游泳,踢大白毽子,外出旅游,一样不少,生活可算是丰富多彩。朋友们曾夸道“桥你活的可真够潇洒的”。
       就说爬山吧,刚退下来那会,每到周末都要和旅友们爬爬山,为此我还写了一首爬山谣登在了华山手机报上。今天一大早乘车就出发,欢歌笑语伴车行,大伙乐哈哈。有人说快板,有人讲笑话,忘记年令多快乐心态像十八……。秦岭七十二峪口大都趟了个遍。
        记得有一次跟一个爬山群外游,群里曾有人小看我,特别是几个女驴友,看我身体瘦小没有体力怕跟不上趟,便对我说“大哥你爬不动在后面慢慢走”,我便对她们说“别小看我哦,咱们骑驴看唱本走着瞧吧”!当开始爬山后我把她们远远的甩在后面。我这个人是性格外露那种不服输的人,往往和驴友们爬山比赛,我都是争先向上,最终胜出的那位。
       就说秦岭主峰拔仙台,那可是内陆高山,海拔3767.2米,一般人能爬上去就不错了,但大多要在上面住一晚,第二天下山,可我当年已63周岁,和几位朋友结伴而行,可到了天圆地方时(3511米),伴友几乎已撑不住了,我便让他们走下坂寺路线下山,我一人继续往上爬,偶遇两个年轻小伙,一个28岁,一个32岁,与我同行,开始两个小伙闲我年令大,不愿意与我同行,我便说,跟你们后面走,有安全感,这样一直跟着走,当到了大文公庙时,我仍然跟着他俩,小伙迟疑的看着我,这老头还行,可当时我到觉得他俩速度太慢,于是我领头只管往上爬,等快到大爷海时,回头一看两个小伙看不见了,可能是连续拔高,他俩累了跟不上了,这时我还觉得体力挺充沛,也没停下继续前行,一直到大爷海才停下拍照,欣赏大自然美丽风光,等我拍了许多照片休息了一会,才见那两个小伙气喘吁吁的上来,看到我已拍下的美景,称赞道,大叔你好厉害!这么好的体力。我自嘲的说,这不算什么,我还要上主峰拔仙台呢。争取当日下山,当时两个小伙伴惊讶地看着我。待他俩休息了一会,我们开始爬太白山主峰拔仙台。那时拔仙台根本没路,正在修。于是我们找了一徢径路线,踩着乱石头往上爬,手脚并用,高一脚低一脚,十分费力,当爬到一半时,那两个小伙打了退堂鼓,实在坚持不下来了,准备下去,而我依然如故继续上攀,过了许久登上拔仙台顶峰,那可真有“会当凌绝顶,一览众山小”的感觉。要说攀登拔仙台顶峰,早有这个欲望,曾结伴几次都是半途而废,伴友不行,这次终于如愿以偿。拔仙台是我国大陆东部第一高峰,海拔3767.2米,是以道观命名,是传说中当年武王讨纣后姜子牙封神点仙的地方。拔仙台顶小观上供奉着据说姜尚封神点仙所坐的椅子。世人不可动坐。可惜年代久远传说的东西已不见了。但仍不失它雄伟,古朴苍凉感觉。
拔仙台顶峰名不虚传,风景美不胜收,我急忙拿出手机,拍了许多珍贵的片片,特别是在3767.2米碑石下自拍留下纪念。吃饱喝足了,踩着乱石下山,路上遇见有几拨年轻人,都用佩服的眼光看着这个小老头,当得知我是当天从拔仙台下来时,他们几乎不敢相信,(因为他们都是在山上过夜的,早上才下山的)记得几个年轻人这样说,大叔你真是传奇人物啊!我当时诙谐的调侃,不要崇拜哥,哥只是个传说!于是山谷中发出阵阵笑声。当下午六点多,我回到住处时,人们根本不信我是当天从拔仙台下来的,于是我骄傲的拿出我在拔仙台峰顶自拍照片,大家相信了,说这是一个奇迹。
       我爱好旅游,全国三十四个省市,自治区,几乎都留下了我的足迹。西藏就去了数次,有一回和朋友们自驾游,从西藏穿越到新疆就三十七天之多,光是五千米以上雪山就翻了十几座。拍了许多片片,留下美好的记忆。
       踢大白毽更是上瘾,每天早上锻炼要踢上两,三个小时也不觉得累。西安市的各大公园,都去和毽友们切磋过。就我的体质而言朋友们说,在这个年令段里算是千人挑一吧。
        尽管觉得自己身体不错,但脖子上的淋巴结不断长大,癌症这种要命的病却找到了我的头上。当确诊为淋巴瘤晚期时,我根本不信,因为我还沒有多大感觉,但后来经过妻子和孩子的督促,做了活检,又做了各种化验,通过免疫组化,基因排查确诊为淋巴瘤晚期,这才开始治疗。
       得了癌症说自己很淡定,那是瞎话,那是看别人,不是自己,给别人做工作时说的头头是道,我就曾去看望多位患了癌症的朋友时,滔滔不绝的做思想工作,希望他们放松心态,可一般人跟本听不进去,甚至说你站着说话不腰疼。曾记得有位好友,得了癌症这样说,这癌没得在你身上,你若是自己得了癌症还会那样淡定吗?是啊!当我得知自己不幸得了淋巴瘤而且是晚期时,心里还是滿恐惧的,不由的思想上产生了很大压力,特别是对化疗比较排斥。后来通过了解病情和医生专家的指导,又查看许多淋巴瘤治愈的病例,慢慢的心也就放寬了,以自己的话说,对待病患战略上藐视,战术上重视。调整好了心态,有了充分的思想准备,面对病魔和化疗毒副作用的双重打击,我很有信心战胜之。
       战胜病魔第一关是化疗,具医生讲,首先要过化疗副作用这一关。当时我对化疗是很有抵触情绪的,特别是听说,要做六至八次化疗。因为化疗治癌,在杀死癌细胞的同时,也杀死好细胞那是显尔易见的。我了解了很多人,特别是住院治疗后,看到身边的病友,那种苦不堪言的表情,真是让我望而生畏。
       第一次化疗前,我曾对几个一起健身的好友这样讲,“你看我现在化疗前的状态这么好,化疗后还能不能活动了都是两可了,”当时心里真是七上八下的,根本没有底。就这样带着忐忑心情开始进行化疗。第一个疗程主治大夫看我比较瘦,担心我撑不住,多次提醒我,有不舒服时立刻告诉她。化疗的毒副作用那可是实实在在的,第一次化疗时,因输液护士很年轻,好象是实习生,扎针时有点手生,我还鼓励她,不要怕,只管扎,就当在我身上练手,可谁知道,她确实没扎好,待输液有一会时,化疗药渗到血管外面,这下可糟了,血管立刻暴了起来,就象蚯蚓爬在胳膊上。到目前为止,已有快一年时间了还没有恢复。头两次化疗后,还是出现了一些反映,比如便密,我在化疗前多少年很少出现便密,可化疗后两三天解不下大便,肚涨不舒服,用了些小药才得到缓解,可见化疗的毒副作之厉害。
       还好,几次化疗完后,虽出现了毒副作用的反映,但都能承受,如头发脱落,手指尖有点发麻,便密等情况。我认为最好的一点是胃口还好,能吃下东西,营养跟的上。现已做了六次化疗,两次靶向治疗,第一阶段已基本结束,感觉自己身体状况良好,化疗后每天仍能走万步,仍能踢毽子,沒有感到身体乏力,比较轻松。更让我欣慰的是,通过化疗,脖子上疙瘩,及胸格,腹部等部位的肿瘤已基本消失,用手摸不到了,医学评估各项指标基本正常,医生也说疗效不错。家人和朋友们看到我的状况,都为我感到高兴。特别是老伴一直悬着的心落了下来。朋友们认为又是一个奇迹,都说我这样状况万人难寻。我自知这种说法有点夸大。但按照当时医生的诊断,我的病情为淋巴瘤四期,也就是晚期,化疗后能达到这样状况令我十分满意。
       化疗期间,凡是我住院治疗,都主动和其它病友交流,让他们放松心态,并以我抗癌亲身体会,让他们树立起战胜病魔的信心。许多病友看到我的精神面貌,都称赞我浑身充满正能量,是抗击癌症的典范。
       通过治疗癌患,我总结到,首先要有好的心态,精神不倒。其次遵照医嘱配合治疗,同时采取中西医结合的疗法,其三一定要有适度锻炼。
       我之所以患癌后,有这样的状况,和我心态好是分不开的。我是屬于那种大心脏的人,啥事不放在心上,我的观点就是“快乐开心在当下,不留遗憾去天国”。患了癌症后我仍坚持合唱团活动,适度运动,如踢毽子,每天坚持走路,外出旅游,和朋友小聚。我还有个特别好的习惯,每天早晚各坚持自我按摩1小时,身体各个穴位揉磋,这已有十几年的时间了,对我特别受益。虽然已奔七十岁,而且还是淋巴瘤晚期患者,但自觉自己精神保满,精力充沛,很少出现身体乏力现、象,人虽瘦能扛的住化疗毒副作用。
       目前我的第一阶段化疗已结束,我的病情基本上得到控制,各项指标都向好的方面发展,但我深知,癌症是一种非常顽固的疾病,不是通过几次化疗就可以消灭的,它还有复发的可能,因此我还要进一步调整好心态,迎接再次复发的挑战。
       我坚信,只要按照科学的方法积极配合治疗,我最终一定能够战胜病魔,迎来属于自己的第二个春天。

                             桥作於2020.9
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发表于 2020-9-6 01:43:31 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古阿拉善盟
我是非霍奇金淋巴瘤(伯基特淋巴瘤)有没有群拉我一下!我微信号18704837889
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发表于 2020-9-6 05:55:36 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
谢谢洪飞老师,我想加惰性淋巴瘤群
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发表于 2020-9-6 20:35:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
李顺 发表于 2019-4-12 19:22
惰性小B细胞淋巴瘤有病友吗?

你好 可以加微信吗
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发表于 2020-11-23 12:51:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
非霍奇金惰性B细胞淋巴瘤进哪个群啊,麻烦告知,谢谢
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发表于 2020-11-24 22:30:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
加个自体移植群
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发表于 2020-11-24 22:48:14 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
Jinjie 发表于 2019-4-11 19:53
T淋巴母细胞有群吗?

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发表于 2020-11-24 22:50:25 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
群主您好!有T淋母群吗?
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发表于 2020-11-24 22:58:59 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
非霍奇金血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤有病友群吗?
涟漪
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发表于 2020-11-27 21:10:22 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
我这滤泡大B混合的…不知道进哪去
破茧重生!
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