最后还是没有见到他最后一面

还有多久

我现在很痛苦。他最后还是死了，时隔两月，我现在决定写点什么留给其他病友。一是分享经历给您们一些我发自内心的建议，二是求助感觉在这个过程中医院有医疗事故但是我又不确定。
事情概述：
医院：北京人民医院骨肿瘤科
病情：腰疼，大腿到脚趾麻木。
经过：2014年2月查出骶骨那里疑似淋巴瘤，穿刺了也不确定是什么
开刀做手术，确定是大B细胞霍奇金淋巴瘤。手术结束后，开始感觉腿疼，疼得受不了，医生说至少3个月恢复（现在想想，当时是骗我们的）3月第一次化疗。化疗后感觉还行，也能吃饭，大腿有知觉了，就是趾头还麻木肿胀。后来发烧，感觉有点呼吸困难。做了检查，说身体其他地方没有肿瘤，骶骨的肿瘤也没有了。照肺部的片子，医生说有什么什么（我没记住），我妈不懂就问医生严重吗，医生说现在污染那么严重，是个人都有，没事。（后来，我爸死后，我妈也照了一个肺部的片子，根本就没那个）我爸一直发烧，医生说没办法继续化疗吧，就进行了第二次化疗。（一个刚经历大手术的人体弱未愈，怎么可以一个月内两次化疗，我严重怀疑医生是不是过失杀人？）第二次化疗后病情就严重了。医生说是肺部感染，就去化验了，但是怎么也没个结果（事实上，现在他死两月了，都没有结果，无能的医生？）。4月初进了ICU，医生后来就把治疗细菌感染、病毒感染等等一系列的药一起用（现在想想，药用乱了，什么都来点，撞大运呢？那我也会当医生了，不管你什么病，我把药都给你吃了，总有一个药能治好你，就是这个意思吧？）。后来，我爸爸还是死了，死于4月。医生说是肺部感染，其实后来都不知道是怎么死的。。。。
（死后很久，才听人家说，淋巴瘤属于血液病，应该去血液肿瘤科，那里消毒严密，不像骨肿瘤科随便能进人，3个病人一屋。如果当初去血液科，就不至于感染而死，家属不懂医不知道，为什么医生不尽到告知义务？）

从2月到4月，从还能到处走动能吃能睡说笑的人，一下子就变成了太平间的尸体.....从第一次看病到最后死亡，顶多3个月。我想早知道看医生死得那么快，还不如不去看医生。病人千千万万，感觉医生早就看惯了生死，责任早就成了麻木。网上不是说癌症患者最多能活10多年，最短的也半年呢么，况且我爸只是长了一个瘤子，还没到浑身扩散的阶段，本来以为能挺过去的，怎么我爸去北京自吹为最好的医院，从头到尾都听医生的安排，最后却连4个月都没活成？

我爸生前，我考到了国外知名学府。我爸他不舍让我离开他，但是他最后还是让我去读了。我当时心里想，我就读2年，2年还不是一瞬间的事情，一眨眼都过了大半生了都嫌快，2年算什么啊。等我读完，再找个好工作，挣钱，给你们两口子养老。我幻想着我打工挣钱把我父母接来旅游的场景。可谁料到偏偏我的人生变成了韩国狗血剧。我刚开学没多久，我爸就查出了淋巴瘤。我爸爸生病的时候，我不在身边。其实我爸爸自己也没觉得他会死，所以他一直也没让我回来，说7月份放假了再回来吧，他还说他担心7月份他的病可能还没治好，需要我照顾。就这样，我爸爸最后咽气的时候，我还在飞机上。这始终是我心中的过不去的坎儿。爸，你死前的那个晚上，我梦见我回家了，我梦见你看见我后嚎啕大哭.....也许那真的是你的灵魂在哭.....？
感悟：
我现在有一个感悟，虽然说出来很残忍，但是必须告诉各个还在奋战的朋友：鼓励有时候是需要的，但是只鼓励是错误的。患者家属以及患者都对疾病对生死闭口不谈，那是其实是一种逃避。结果，就会像我这样，连道别的机会都没有。其实，应该去直面这个病，直面生死，坦然接受，而不是天天说什么治得好能活多少多少年，趁着还活着，还有机会把亲人叫到身边谈一谈死后的事情，这样对于病人来说，即便病情突然恶化了也走的踏实，对于活着的人来说即便亲人死了，也不至于像我这样，如此难受。
另外，我对医生这个职业彻底失去了信任。想想也是，大学8年学医，不过是期末考试老师画个重点混毕业的。技术不好是一回事，最可怕的是医生没有责任....后来我回国了，每次想起那个主治医生还在和小护士打情骂俏的欢乐场景，我就心情不好。病人死了一个又一个，医生却从来都是事不关己。对于我们，死的是我们的亲人，世上独一无二的亲人。对于医生，死的不过是又一个.........哎，以前的医生治不好病，还有一种愧疚之情，觉得自己医术不高让病人受了折磨。现在的医生啊......老爸，你死后如果觉得寂寞，就去找那些给你看过病的医生和护士吧，问问他们你到底是怎么死的......你肺的事情现在他们都说不清是怎么回事呢。

健康无价

眼泪出来了我

cynthia

国内太多医生每天面对那么多患者，面对那么多生死，说实话他们也麻木了，真正有医德的几个？之前看过一句话是说要相信医生但不能迷信医生。国内政策也就这样啊，太多进口药高价不报销，有的甚至买不到。可是生病了，作为家属的我们也是要学会承担的，我能理解你，我也是刚开学我的父亲查出来淋巴瘤的，我们要更加坚强，学会自己照顾好自己。

五哥55153791

世事无常……

健康老爸

我是正准备享受毕业旅行我爸就查出来了 然后就一直都陪在我爸的身边 能多在一起一天都是幸福的 楼主你要坚强 我们作为家属时刻都要最好心理准备 我看你是90年的 我比你小两岁 坚强！不管心里痛到什么地步，生活还是要继续下去！

王长钢

说实话，这个病也不是什么关乎生死的病！楼主在这说什么让病友考虑死后的事纯属他妈扯淡！你是一片好心，可是方式不对！

来自苹果客户端

扯淡小鬼鬼

好难过，你们真的太相信医生了。怎么能在骨肿瘤科打淋巴瘤的化疗呢？医生为了自己科室的利润肯定是要留住病人的，唉，不过现在说什么都迟了。你爸爸不是死于肿瘤，是死于并发症的，肺部感染很可怕。

知足常乐

不知说什么好，节哀

清似芙叶

确实现在有几个医生在治疗时和病人家属会做下来好好谈论下治疗的方案，以及治疗时会出现的并发症什么的，我们当初治疗时比你们幸运，我们当时肿瘤科给我们联系了床位，因为我们住院时进的是口腔科，我想想不甘心，血液病还是要到血液科的，所以到血液科咨询那时血液科的主任就对我说，淋巴瘤肯定是我们专业，  听了他那句话，我就不再纠结多等两天了。     
保重吧。   


                                                                                                                                                      

橙色雨丝

一般手术后两周就可以开始化疗，除非伤口因为特殊原因没有愈合。弥漫大B属于高侵袭性淋巴瘤，如果不化疗，生命周期是按月计的。化疗后发烧有两种原因，一是疾病进展，一是肺部感染，你的情况看来肺部感染的可能性大，没有找到病原体也是正常的，自然界细菌、真菌、病毒成千上万，绝大部分对正常人没有威胁，但是对于化疗后免疫系统薄弱的人却是致命的，很多情况下医生只是用各种广谱的抗生素去试，因为要确定究竟是哪一种感染需要做太多的试验，简直就像大海捞针。很奇怪人民医院没有推荐去血液科治疗，化疗本身没有太大难度，可是对并发症的处理血液科的经验肯定会强得多，协和医院这边一旦出现肺部感染的情况都会请呼吸科大夫来会诊，如果情况严重化疗要暂缓。

遥遥康康

当时不确证就开刀了？

枫叶温泉

好伤心，抱抱，希望你能尽快渡过这个坎！！淋巴细胞瘤就我们广西都不主张手术，多大都不主张呀！！！！！很容易转移死亡，太多太多例子，他们说会破坏正常的细胞壁，淋巴可是到处都有的呀，一旦开了刀，它们就四处游荡，挡都挡不住！！就算留条命，你的生活质量也很不好，到处全身水肿什么的。希望你爸爸在天堂过好，希望你能振作！！

迷惑的人生

我觉得，表述上问题真的很大问题，什么大B细胞，霍奇金，这是我闻所未闻的，什么手术后一个月不打化疗，我在想，你还要等多久才打化疗？？感觉你说得很片面，偏激。

苏州施

无语中，不知道说什么好，病人之殇，家属之痛，医生之过，各自去理解，对于疾病的治疗，自己必须要有一点了解，如果了解太少，那只能相信医生，如果了解太多，那自己就成医生了。

沙滩林

同情，理解，节哀。

速成之门

全国医生那么多，责任心与水平参差不齐，家属的任务就是找个好医生，然后多学相关知识，在医生太忙照顾不到的时候及时发现问题。我老婆当时肺部感染我去外院找全国最好的呼吸科专家拿方案，去了好几次，力求万无一失。遇不到好医生可以换一个好医生，遇不到细心的家属更倒霉，不但照顾不好，甚至连换医生你都想不到，一股脑的全都交给医生本来就大错特错。想想自己有太多没做到的地方，对世界和医生就没那么多怨恨了，人都比较容易原谅自己

还有多久

速成之门 发表于 2014-6-13 16:44
全国医生那么多，责任心与水平参差不齐，家属的任务就是找个好医生，然后多学相关知识，在医生太忙照顾不到 ...

家属如果对疾病相当了解，那医生干什么的！家属有能力知道医生水平怎么样吗!  家属何以知道该不该换医生？医生职责就是治病救人，家属不换医生反倒是病人的错了？做什么手术，吃什么药，家属判断？难道我还要从头学个医科博士才能去医院看病吗？家属有自己见解的，出了事，赖家属不懂医还不听医生的；家属全听医生的，出了事，还是赖家属不能迷信医生，说来说去，人治好了是医生水平高，人死了都是家属的错呗。你说赖家属不细心？我ma整宿整宿陪在身边，严重缺觉，人都晕了，然后做哪种手术吃哪种药，我妈还得清醒地自己判断？还有时间多学相关知识？你是那医院花钱请的托？如果不是托，那是你幸运，你到处跑找外院医生时，有人照顾你媳妇！还有，你能请的动好大夫！一期病人，治疗前只是腰痛腿麻还被怀疑过是腰间盘突出引起，进了人民医院，2个月就死了，医生好意思吗，不看医生自己生耗着都死不了这么快！活活治病治死的！

还有多久

王长钢 发表于 2014-6-13 07:33
说实话，这个病也不是什么关乎生死的病！楼主在这说什么让病友考虑死后的事纯属他妈扯淡！你是一片好心，可 ...

呵呵，纯属扯淡？祝你好运

还有多久

清似芙叶 发表于 2014-6-13 09:25
确实现在有几个医生在治疗时和病人家属会做下来好好谈论下治疗的方案，以及治疗时会出现的并发症什么的，我 ...

错只错在不知道要去血液科

还有多久

遥遥康康 发表于 2014-6-13 10:08
当时不确证就开刀了？

不确诊啊！穿刺以后就发烧了。医生的意思，打开看看是什么瘤子，顺便能取就取出来。我们当时哪会想到是淋巴瘤。早知道是淋巴瘤就不开刀了。不开刀，免疫力还好点能抗化疗。