pd1对侵犯中枢症状的缓解

pengdan107 · 发表于 2019-4-7 21:19:36

爸爸2月18日停止服用来那度胺，准备入组美罗华维持实验组。一周后出现了头晕，复视，两周后头痛伴呕吐，我们立即放弃入组，做了核磁共振发现脑实质有一个2.5厘米的肿瘤，后来做鞘注测颅内压高达350,脑脊液蛋白高达1700，当时人已经神志不清，走路不稳，完全没有记忆力了。3月10日我们当地医院血液科紧急收治入院，第二天做了腰穿骨穿，然后打了美罗华，紧接着采了T淋巴细胞冷藏，继续用大剂量甲氨蝶呤治疗。经过细胞分析，CD19 的靶点占了98%,另外还有CD20的表达，可以进行CART 治疗。由于负责细胞制备的公司搬迁涉及设备验收，需要到5月份方可进行细胞制备。这段时间的主要任务就是控制肿瘤负荷，主治教授根据我爸爸的病理分析，认为PD1对病情控制可能会有效。于是我找到君实公司，购买了PD1,7200元一支两周方案，现在已经打了两支，根据脑脊液蛋白的进行性下降和面瘫的恢复情况，个人认为PD1的功效是显著的，第一次打PD1 之前即3月20日脑脊液是576,期间入院采了一次干，无其他治疗。到4月3日，第2次打PD1之前，脑脊液蛋白是513,接近正常值的450。也就是说这段时间的病情控制还可以。这次化疗用的是chop方案，脂质体也能进去大脑。据医生介绍，下一次还是用PD1 加HDMTX 以及鞘注，下周二出院，两周后再去治疗，期间医院会尽快安排细胞制备事宜。写了这么多，一方面主要是怕自己忘记，另一方面，爸爸恢复得不错，我自己也感觉到趋势向好，当然不能太乐观，下一步就要期待细胞免疫疗法能够创造奇迹了。是不是侵犯中枢仍然是有挽救的机会呢？拭目以待

鹏跃 · 发表于 2019-4-7 21:21:07

加油

父亲早日康复520 · 发表于 2019-4-7 21:33:47

加油

965 · 发表于 2019-4-7 21:57:34

加油加油

马小周 · 发表于 2019-4-7 22:01:47

加油哇

Bufferin · 发表于 2019-4-7 22:20:37

加油

越狱兔 · 发表于 2019-4-7 23:09:21

加油！

独酌清茶 · 发表于 2019-4-8 05:58:40

加油！

一个愿望 · 发表于 2019-4-8 06:30:39

加油

哇哈哈走向明天 · 发表于 2019-4-8 07:05:37

加油加油

橙色雨丝 · 发表于 2019-4-8 11:11:35

脂质体阿霉素虽然也能够突破血脑屏障，不过在脑脊液中形成的浓度极小，根据国外某临床试验（原发中枢神经系统淋巴瘤采用TEDDi-R方案），脂质体阿霉素在脑脊液中的浓度还不到外周血中浓度的万分之一，很难说可以起到治疗的作用，而且这项临床试验中脂质体阿霉素的用量是50mg/m2，而国内没有医生敢用这个剂量。

pengdan107 · 发表于 2019-4-8 11:37:54

橙色雨丝发表于 2019-4-8 11:11
脂质体阿霉素虽然也能够突破血脑屏障，不过在脑脊液中形成的浓度极小，根据国外某临床试验（原发中枢神经系 ...

雨丝老师，我也跟医生探讨了这个问题，经治医生有点不屑一顾，就说脂质体能进去，作为家属有限的钱都希望用在刀刃上，无奈我也左右不了，在这里治疗就得听医生的安排。雨丝老师，这位经治医生还说以后人体也不能生产出正常的B细胞了，那岂不是复发成了必然？望复

橙色雨丝 · 发表于 2019-4-8 12:00:23

pengdan107 发表于 2019-4-8 11:37
雨丝老师，我也跟医生探讨了这个问题，经治医生有点不屑一顾，就说脂质体能进去，作为家属有限的钱都希望 ...

经美罗华治疗后，大约6-9个月内B淋巴细胞计数可以恢复正常。

pengdan107 · 发表于 2019-4-8 13:01:44

那这个B淋巴细胞是有缺陷的还是健康的呢？

糖粒子 · 发表于 2019-5-12 14:47:31

你爸现在用CART治疗了吗？效果怎么样

pengdan107 · 发表于 2019-5-13 06:39:49

糖粒子发表于 2019-5-12 14:47
你爸现在用CART治疗了吗？效果怎么样

细胞还没回来，目前用得pd1效果不错

糖粒子 · 发表于 2019-5-13 08:04:38

pengdan107 发表于 2019-5-13 06:39
细胞还没回来，目前用得pd1效果不错

你爸是哪位主治医生，我们用常规化疗耐药了，医生建议用CART治疗，长沙只有附三有CART临床，叫我们过去问下看能不能做

pengdan107 · 发表于 2019-5-13 14:16:51

糖粒子发表于 2019-5-13 08:04
你爸是哪位主治医生，我们用常规化疗耐药了，医生建议用CART治疗，长沙只有附三有CART临床，叫我们过去问 ...

好像现在不能做

糖粒子 · 发表于 2019-5-13 14:29:00

pengdan107 发表于 2019-5-13 14:16
好像现在不能做

能加个微信聊一下吗。13755031800

pengdan107 · 发表于 2019-5-13 21:50:59

糖粒子发表于 2019-5-13 14:29
能加个微信聊一下吗。13755031800

可以，建议周二和周四是李昕教授的门诊，当面问她更清晰

pd1对侵犯中枢症状的缓解

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