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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态康复1-3年
最后登录2019-4-17
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非霍奇金淋巴瘤四期，急性髓系白血病。病历诊断上一排字异常的显眼。妈的，这是要把我往死里搞吗，刚砍了我一刀，生怕我不死，还追上来再捅一下，卧槽。
2016年十月得的淋巴瘤，确诊的时候一个人去医院拿的结果，当时就在医院大厅的椅子上坐着哭了半个小时。调整好情绪然后跟老婆打了个电话，笑着说，一个好消息一个坏消息，坏消息是我得了癌症，好消息是得的最懒的滤泡淋巴瘤，不会死的。
家里人终究是不敢相信这个结果的，带着我武汉同济协和都跑了，确诊结果不变。接受后就要开始治疗了，穿picc管，化疗，基本流程。医生看我年轻，八个疗程。化疗的药性就不用说了，每次完了呕吐，掉发，几天吃不了饭，口里全是口腔溃疡，便秘，都是小意思。几天后又是一条好汉。中间也有过两次感染，十分危险，都被抢救过来了。一次肺部感染，呼吸困难，动一下要喘几分钟才能平复，起个床要半个小时才能坐起来，吸氧抢救，消炎，住了一个月，还有一次急性肝炎转氨酶到了三四千，随时可能昏迷，转到血液科血浆置换，把全身血换了个遍，连着几次，终于降了下来。八个疗程整个做完治疗后控制住了，pr，大部分缓解，可以带瘤生存。还有点茫然，就这么就完了？我就好了？然后就是开心，舒服，全身心的舒服。再也不用呆在医院里了，想去哪里就可以去哪里了，想吃什么就吃什么了。
享受生活，享受我的每一天，早晚走走路，休息了两个月开始上班了，白天去上上班，休息跟老婆孩子出去玩，不宵夜不抽烟不喝酒，没有应酬只有家庭生活。只需要定期到医院复查。这样开心的生活持续了快两年。
19年二月，刚过完年，去医院复查。全身结果都还行，准备办出院手续了，医生扫了眼血常规报告:等一下，你的血小板有点低，最好再做个骨穿，防止骨转移。有点忐忑，好好的精神好得很怎么就可能骨转移了呢，做吧，不管愿不愿意还是要做的，骨穿的疼就不说了，关键是第二天医生说抽了一次分量没够，不清晰，需要再抽一次，我靠，来吧，又抽一次，然后就是等结果。等了个把星期，我的多年管床医生把我喊去，很严肃的告诉我说，应该是骨转移了，需要转到血液科治疗。我想了又想，问，骨转移了还有没有希望治好？他说没问题，我还有很多药没用过，还有进口美罗华现在也可以报销了，然后再移植，活很多年的希望还是很大的。我这才稍微放下了心。
转到血液科后，又是一大堆检查，还要骨穿，一个一百六十斤左右的壮医生拿着钢针在我骨膜那里使劲推，把我都推贴着墙了，边推边说这是他从医这么多年遇到的骨头最硬的人了，真难扎。可能我的骨头是真硬，他也怕抽的量不够，干脆一次跟我多扎了两个孔，抽了三份的量。辛苦医生了。然后又是等待，等待送到武汉的活检的结果。
大概一个星期后，医生跟我谈话了。需要我带家属去。我老婆最怕的就是带家属这个环节，说每次都把她吓得半死。病危通知书都接到过两次。还是带我妈去吧，七十几岁的人了还是稳重一些，我妈的心态也还可以，担心也没用，该来的还是要来的。到了医生办公室，把我们带进了主任办公室，坐下来，主任说:结果基本确诊了，骨髓里不是淋巴细胞，跟淋巴瘤无关。我妈还开心了一下，那就不是淋巴瘤骨转移了？主任说，嗯，但是是髓性细胞比较多，是另外一种病。我妈问，什么病？主任比较沉重了：急性髓系白血病。我顿时不想说话了，我妈也愣住了，停顿了半分钟，问，有办法治吗？主任说，先化疗两个疗程看看情况，有反应的话先把病菌杀到百分之五以内，然后考虑异体移植，这样可以兼顾两个病，最好的办法了。都沉默了一分钟，我问，要是不治疗的话还有多久？医生说，最多三个月。我说，我们考虑一下，那就这样吧，只有这样了。站起来扶起我妈，回家吧。回家的路上，眼泪不自觉的在头盔里肆意的流淌，擦了又流，擦了又流。人生怎么这么艰难，我得了淋巴瘤也没有抱怨过老天，积极治疗，改变了我的全部生活习惯，三十几岁过着养生的日子，就是希望能多陪陪老婆孩子，多看她们几年，就算挣不了多少钱了但是人能陪在她们身边我也满足了，就这么点要求都不满足我，都要给我剥夺了，我还能怎么办。老天真是不公平啊，这他妈的就是命。有句话说，你连你的出身都选择不了，你怎么选择你的人生。有人说我可以选择过精彩的人生，老天跟你安排了一场大病，一个车祸，你怎么精彩？老天让你精彩你才能精彩！说跑题了。
哭也哭了，命也认了，想死也还要等，先到医院化疗几次看看效果吧，现在我就躺在病床上拿着手机打着字，刚做完第一个化疗，现在处在危险期，毫无免疫力，白细胞血小板降到最低，随时几个外来人进来跟我说几句话都有可能感染引起严重的并发症危及到生命。话说这个血液科真的是血液科，这个化疗药比我之前打过的药性要重几倍，连着打几天，打完了人就瘫在床上了，全身不舒服，头痛头晕恶心反胃，全身无力，药水在身体里一阵一阵的翻涌，你完全能体会到它们在你身体的哪里。体重以一天一斤的速度下降，每天除了床和厕所，你哪里都去不了，一天要吐好多次，到后来有阴影了，打盐水我都忍不住要吐。化疗药打完后就是半个月的虚弱期，本来要把我分到隔离病房的，没床位，一天省了几百块钱。然后医生就是每天盯着我的血象，基本是每天早上五点会有一次抽血，每天会有两次升白细胞的小针，我都会放在右边胳膊打，因为左边胳膊打化疗也很辛苦，所以现在右边胳膊全是针眼，跟吸毒了似的。前几天不慎发了点小烧38.6，医生非常紧张，开了药，安排了二十四小时循环打针加查体温，这样就经常会晚上九点还在输液，夜里三点还在输液，凌晨五点忽然惊醒发现护士拿着体温枪对着我的额头。
我也不想发到朋友圈让大家都知道我得了这个病，我想没钱治了就算了，快一点走了也好，不麻烦家里人也不留下烂摊子，就是有时候看看相册里的孩子，这么小，这么可爱，这么懂事，老婆这么漂亮贤惠，从结婚开始没过一年好日子就开始照顾我好几年，担惊受怕的，又没享过我的福，有点舍不得。但凡医生对我的病情透露出一点无能为力，我就会放弃治疗，不做无用功了，既然他们很慎重还想试一试，那我能做的就是尽量配合他们，寻找一丝生机。
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发表于 2019-3-19 16:46:49
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