结外NK/T细胞型淋巴瘤（鼻型）复发弃治迎接人生谢幕

阳光mingmei

妈妈发火了 发表于 2019-3-13 09:48
其实不算少，这个病亚洲多发，和人种有关。

有对症的药就可以啦，那放弃什么呢

妈妈发火了

白云杨柳依依 发表于 2019-3-13 09:57
有对症的药就可以啦，那放弃什么呢

pd1是新药，贵。后续移植也贵

阳光mingmei

妈妈发火了 发表于 2019-3-13 10:02
pd1是新药，贵。后续移植也贵

买in版

阳光mingmei

妈妈发火了 发表于 2019-3-13 10:02
pd1是新药，贵。后续移植也贵

有机会入试验组，时刻准备着想法活

万丈红尘平地起

看了你的很多帖子，也知道你很艰难的过来，应该内心真的累了~理解这并不是一句坚持就能完成的使命，有希望就去尝试吧，并好好享受生活

妈妈发火了

白云杨柳依依 发表于 2019-3-13 10:08
买in版

大分子，YD没有能力仿制

阳光mingmei

妈妈发火了 发表于 2019-3-13 10:18
大分子，YD没有能力仿制

万珂应该可以吧

虚无缥缈在逍遥

同病同期 医生也说没什么机会了 但我最后还想搏一下 如果还是不行就回家姑息了 会是什么感受 有病友告知下么？

半个菠萝蜜

别放弃，别泄气，只要有一丝机会就要努力争取。

超级高比

再坚持一下，来个永远的cr，有钱去上海，没钱问方案回地区治，买YD药，听说最近YD药也便宜了很多，或找找有没实验组，方法会有的，别放弃

超级高比

虚无缥缈在逍遥 发表于 2019-3-13 10:44
同病同期 医生也说没什么机会了 但我最后还想搏一下 如果还是不行就回家姑息了 会是什么感受 有病友告知下 ...

博到最后一刻，不要退缩，加油

郑婉宁

叔叔，别放弃！有pd1 可以用呀！钱可以想办法

deepblue

黄哥，你好。短时间内的精神颓废可以理解，都是病友，从人性角度完全可以理解大哥此时此刻的心境，同样的。但是调整几天心境好好想想，自己应该坚强起来再战。
回想这三年，确诊二三斯界定不清，ebv全血一直没能清0，初治对培门冬酶异常敏感，化疗＋放疗达到cr，康复期恢复的很好，两年左右复发。这一切的一切，是nkt的大多数也是大部分患者的必经之路，当然也有一些不复发的。我们同期nkt的病友一直把您当作一面乐观开朗的旗帜。从这一点上，你不能倒。
        第二，这种情况也很多见，复发的早期不拖，早点介入。放化疗也已经过去两年了，理论上可以再来一次，不存在耐药了。更何况还可以联合pd1，再次cr的可能性也非常大。费用也是十来万的事情，不伤筋动骨，希望也非常大。我经常这样跟我太太讲，复发是大概率事情，咱们不怕。这病正规治疗渠道，早点进行治疗，不足以致命，可以理解成治疗半年，维持一段时间。心态放好，只要复发时间不是间隔太短，都有办法。只要能这样往后拖，药品和手段会慢慢更新的。只要生活质量不下降，活着，比什么都重要。
        望大哥尽快调整心情，不要拖太久，早期投入到再次战斗的过程中。为自己，为家人，更为我们病友。珍重！好运

叶子老公

deepblue 发表于 2019-3-13 11:55
黄哥，你好。短时间内的精神颓废可以理解，都是病友，从人性角度完全可以理解大哥此时此刻的心境，同样的。 ...

说的很实在，大家都要加油。

抬头微笑

千万不要放弃啊

佐夫

尝试PD-1吧，对NKT的响应率很高。全国多家医院都有试试组可进。

beneb123

不要放弃，活着就有希望！

坚持才能胜利

大哥，之前都有关注你的动态，知道你是一个积极乐观也乐于助人的人，没想到会复发的那么突然。但是看到你说要放弃治疗，心里咯噔一下很不是滋味。我也是NKT患者，深刻理解治疗的痛苦，尤其是康复之后再复发的心理落差，大部分人肯定都难以接受。治疗时我也接触了很多病友，大多都有自己的难题，不过无论是患者还是家属也都有坚持的理由。办法总比困难要多，希望大哥站起来再次战斗！！！

Bufferin

别介呀，活着多好

格子七

我理解并支持。虽然每个人都渴望生命的延续，但自己的身体自己最清楚，与其在医院里垂死挣扎，被各种仪器搞得无法呼吸，倒不如亲近自然与家庭，过自己想过的生活，与牵挂的人在一起，努力过好每分每秒。当然，不到最后一刻，千万别这样；若真到了这一刻，我也会做同样的选择。