搜索
查看: 7979|回复: 20

慢慢长夜无心睡眠

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

发表于 2014-5-24 02:08:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆乌鲁木齐

慢慢长夜无心睡眠给大家说说我这一个月是怎么过的。
从4月26日去门诊检查到今天马上就满一个月了,想想还真是像做梦一样,情节跌宕起伏......
我从事的是电力行业,生产一线,在我们这里没有节假日的概念,好不容易能休息一天了不过中午十二点都不敢出门,生怕电话响,老是换铃声,一个铃声用超过两个星期的话一听见脑子里有根弦都跟着一起跳,早饭是必须吃的,因为你不知道午饭和晚饭几点吃,水是必须要带足户外工作没有饭吃还能忍,没有水喝真的不是开玩笑的,要不是报酬丰厚,又是国企真TM不想干了!
       清明节开始一直到4月25日一直没有休息过,最近一个月腹胀痛的厉害,因为有肠胃炎所以并没有太放心上,本来打算偷偷懒请两天假去医院看看说不定是慢性肠炎复发还能再混两天假。



参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 02:27:57 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
病理会诊:专家看切片
      到了医院挂了消化科的号,让做B超,但是早上吃了一点点东西做不成于是约了第二天。然后潇洒回家玩了一天电脑。
      第二天一早去做腹部B超,做B超的大夫做着做着先是问我发不发烧,然后问是否结婚,然后问有没有孩子,然后问我家里几个孩子,然后问我父母是否都还好,我就纳闷了这大夫还真健谈!然后他在屏幕上用鼠标划拉着,我知道这是量尺寸,可是也太夸张了,鼠标都快划拉到屏幕外面去了,然后给旁边记录的大夫报了几个数字忘记多少了,总之有饭盒大小了,我顿时就傻了,这是个啥!然后又说了几句专业术语,没有记住,然后就做完了。拿着报告去找消化科大夫,那个老专家一脸同情的看着我说你去肿瘤科看看吧!当时就蒙了,来到肿瘤科才知道周末不上班,护士建议我去普外科去看看。来到普外科刚巧碰到胰腺科的副主任坐诊,直接给我开了住院单让我住院检查,也没说是什么,只是问我有没有发烧,有没有突然减重或者突然增重。。。。。。
      因为是周末很多检查做不成只是办理了住院就回家了,只给老婆说了,没敢给父母说。。。。。。

参加活动:1

组织活动:0

19

主题

1641

帖子

5553

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
解放军304医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-1

博学多才一生平安家人平安

发表于 2014-5-24 07:46:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我比你早一周发现的,也是各种怕,目前化疗一个疗程了。

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 07:49:42 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
本帖最后由 起飞 于 2014-5-24 08:07 编辑

      真心怕了乖乖配合医生做各种检查,大夫把我和我老婆叫到了办公室说我的情况并不乐观,只有等CT片子出来了才能判断,不敢再瞒父母了赶紧告诉他们,但只是捡好听的说,把爸妈吓坏了。。。。。。
      其实当时还是挺乐观的无知者无畏嘛!4月28号上午拍的CT,下午CT片子就出来了,大夫先叫我老婆进去谈的,我靠这也太假了吧,这不是影视剧里的镜头么,当时我不停的告诉自己要冷静,然后叫我两一起谈话,大夫怀疑是胰腺癌晚期,肿瘤长在肠系膜根部包绕了主动脉和静脉,不切除就等死,但是手术风险极大,新疆没有人敢做,全国也只有不超过5个人能做,做不做还要人家飞过来会诊,事儿大了,都来不及顾及自己和妻子的感情,回家路上一直考虑怎么跟父母说,最后挑了最好听的话告诉了他们,母亲都快受不了了,我只能把儿子搬了出来,告诉他们我已经这样了只有一步一步走下去,你们一定要做我坚强的后盾,还有孙子要照顾呢!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 08:06:30 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
本帖最后由 起飞 于 2014-5-24 08:08 编辑

       4月29号一早我们就到了医院,就打算让医院请专家会诊了,结果主治医生告诉我们进过早上本院的会诊判断有可能是淋巴瘤,必须做活检才能判断,最后手术定于4月30号,然后就是签了一沓保证书,最后大夫要求让我父母来一趟,我想可能也就是说说手术风险而已于是回家就给两位老人说了。30号一大早父母就来了大夫直接劈头盖脸就说你儿子是癌症晚期,现在只有手术取活检才能判断还能活多久,当时就想扇大夫两嘴巴子,哪有这样的!一点都不考虑家属的心情!我妈直接就崩溃了哭的伤心欲绝,我爸的感情比较含蓄,可是我看出来了他在忍着,全身都在颤抖我努力让自己不哭出来,可是眼泪还是留了下来,好不容易把他们的情绪稳定下来,让他们回去照看孙子,下午快做手术的时候在过来。心里好难受,努力让自己不要想这些因为下午就要做手术了,要调整好心态。

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

244

帖子

877

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
新余人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-2-26

一生平安康复0-1年

发表于 2014-5-24 08:29:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
不要悲观失望,面对现实吧。为了你的家人,坚强挺住。我现在什么也不想,有病只管治病。

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 08:33:51 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
      手术很顺利,一觉睡醒就被推出手术室了,然后莫名其妙就到了病床上,迷迷糊糊的一阵才发现隔壁床的也回来了,听说是我的前一场手术,跟我的手术一样,开腹手术,也是因为肿瘤比较大不能做腹腔镜,才24岁,哎!没空多想伤口疼再加上躺的腰疼折磨的我都快奔溃了,因为本人比较胖睡觉打呼噜所以大夫没有让用镇痛棒,怕窒息,一夜无眠,慢慢的刀口不是很疼了,天也亮了,大夫查床看了看让护士拔了我的胃管和尿管说我可以下床走动走动,这真是个好消息因为我的背已经疼得受不了了!艰难的站了起来突然有种错觉感觉只要刀口好了就痊愈了!心情大好!隔壁床的小伙子还不能起来,一直在发烧,听大夫说我两的病情很相似都是腹部肿瘤,都很大不能切除,不同的是我的在肠系膜根部,他的好像在膀胱,小伙子的女朋友在旁边伺候着,挺不错的,照顾的很好。
      大夫中间来过说病理报告可能要五一放完假才能拿到,漫长的等待,内心的煎熬不停的在想各种可能性那时候真是对这个病一点也不懂,完全是瞎担心,连要问大夫什么都不知道,只是傻等,现在想想如果当时没有住在胰腺科而是肿瘤科会不会比较好一些?

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

326

帖子

745

家园豆

最后登录
2014-11-4

一生平安

发表于 2014-5-24 08:45:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
检查治疗吧 我这几天下颌也肿大得厉害了 不敢象以前那样多摸了

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 08:54:19 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
      已经勉强可以自己做起来了,等待的日子真是度日如年呀,心理上的煎熬真是折磨人,伤口一天天的好起来,可是心情却一天比一天差还不能让家人看出来,故作镇定,演技不好被老婆发现了,好好聊了一次让她一定要坚强,像她保证积极治疗,改变生活习惯。
      我有两个好兄弟,二十多年的交情,想告诉他们我得了癌症可是又怕他们伤感所以一直在犹豫要不要打电话,正在这时其中一个给我打来了电话约我去喝酒,我就顺势告诉了他,没过一会儿另外一个知道了也打来电话,第二天就来医院看我了,聊了不少,心情好了很多,毕竟有些话只有兄弟间才能聊的,心情好了很多,后来知道我这两个兄弟在知道我得病了以后都哭过,很感动,在我们这里男人落泪可是一种很丢脸的行为呀。
      期间很多家人同时都来看望了我,亲人的关爱让我觉得心里很踏实很安心,我的一个姑父是肺癌三年了原来也是个大胖子,现在瘦了不少,现在气色很好反倒比没病前的好了,给了我很大的信心!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 09:06:50 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
终于五一长假放完了终于我的审判书要出来了么?得到的消息是再等吧,大概还要5天。。。。。。。无语了,有开始各种心慌身边一没有家人在就觉得坐立不安,隔壁床的烧退了但是情况一直不好,等不下去了,要立刻去北京看病,医生劝阻说去哪里都要做活检还不如拿到结果再去,而且去了也没有床位还是得等,还不如先别去,我是很同意医生的话,但是他们没有听进去,5月5号买的中午的机票走了,祝他好运吧 !
      5月6号大夫看我恢复的不错说我可以出院了,让我回家等消息,激动呀!终于不用一天打10几个小时的针了,可是让我想不同的是第二天就停针了前一天还有必要还是打将近10个小时的针么?终于躺在自家床上了,可是突然觉得少了些安全感,床前没有人走来走去突然觉得好空虚。。。。。。

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

1179

帖子

3996

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-9-9

一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2014-5-24 09:32:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
我也做过手术,有同感哦,治疗的路是漫长的,加油啊!
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

参加活动:1

组织活动:0

70

主题

2002

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
复旦附属肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-5-24

一生平安

发表于 2014-5-24 10:21:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
怎么不继续写了,我等着看呢,还没说是什么结果啊
来自安卓客户端
一切都会好起来的
CD20+,CD10-,Bcl-6-/+(部分细胞阳性),Bcl-2+,MUM1+,CD3-,CD5-,Ki-67+(约70-80%)。

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 10:37:31 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
今天要去医院借切片,准备让洪飞帮忙带给周小鸽大夫给做个会诊,6月2号就要定方案了,还有好多准备工作没有做,等有空了再写呵呵

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2014-5-24 11:43:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
加油加油
自信,别人才对你有信心!

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

2286

帖子

7488

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
就诊医院
贵医
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-1-12

一生平安康复3-5年

发表于 2014-5-24 16:44:14 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
加油呀
坚持11年了,再坚持!

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

778

帖子

2043

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-3-25

一生平安

发表于 2014-5-24 18:27:39 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
坚强的迎战是必须的心态,加油!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 20:18:38 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
       5月8日刀口拆线,因为比较胖所以只能先拆一半,没有想象中的疼痛,分分钟就搞好了,可是还没等高兴劲儿过去突然发现刀口处的衣服湿了一大片一看才知道刀口的最上面被医生开了个小洞,有乳白色的液体在不停往外流,赶快去找医生,医生说没事正常的,让我老婆去买了妇婴用的卫生巾垫在了纱布上就急匆匆走了让我们过两天再来拆剩下的线,话说我们这里的医生真是的也不说清楚怎么回事,是有多忙呀!回来一查才知道是刀口周围的脂肪液化了,真的好郁闷连卫生巾都用上了,心里很是别扭!可是万万没想到这才是个开始,两天后没有液体流出了,去拆剩下的线,这次医生在刀口的最下面开了个小洞,还拿纱布条在里面捅呀桶的,虽然不疼虽然上次也是这么做的但是上次不知道呀!那感觉真是。。。。。。极度的膈应(厌恶的意思吧大概),心情差到不行,回家想方设法的让液体流出来,还要尽量保证伤口的干燥,结果就是用掉了大量的卫生巾,伤口两侧的皮肤都红肿了,是撕固定纱布和卫生巾的胶布时造成的,折磨了一个星期之后终于不流了,去医院让大夫看了看说不错,可以不用纱布挡了,真是开心呀!

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

2390

帖子

5847

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
上海中山医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-5-12

一生平安康复3-5年

发表于 2014-5-24 20:31:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
起飞 发表于 2014-5-24 20:18
5月8日刀口拆线,因为比较胖所以只能先拆一半,没有想象中的疼痛,分分钟就搞好了,可是还没等高兴 ...

太胖,脂肪液化。哈哈
自信,别人才对你有信心!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-5-24 21:44:25 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
      转眼已经5月17日了,伤口已经不怎么影响生活了,注意力也从刀口的恢复上转到了病情上来,想上网查查可是21号才能拿到病历,只是凭刚开始不敢在电脑前坐太久,匆匆的上网查查就开始胡思乱想,楞是没有发现淋巴瘤之家!直到21号才发现,注册登录,学了很多有用的知识,也从大家的故事中汲取了力量!再有一周就要定方案治疗了,给自己加个油!

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

73

帖子

234

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大肿瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-9-30

一生平安

 楼主| 发表于 2014-6-15 22:47:25 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
明天去北京看病,好希望一拍CT片子发现肿瘤小了........

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号