宝贝加油~T淋母淋巴瘤

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-2 23:08:16

潜灵发表于 2019-3-2 22:20
有T淋母的病友吗，麻烦拉一下群

没有啊，我也想进呢

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-2 23:09:12

潜灵发表于 2019-3-2 22:18
我儿也确诊为T淋母，不知哪家医院能治好，现在华西血液科化疗，效果很不好
...

北儿或者北人，应该不错

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-2 23:09:52

每天都要开心鸭发表于 2019-3-2 07:40
阿姨，我也是肺部这里的T淋母，纵隔这里，只要您儿子积极配合治疗，有乐观的心态，相信他会好的，我也在化 ...

加油

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-2 23:10:13

逆水而上发表于 2019-3-2 00:00
希望孩子以后永远健健康康的！

谢谢

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-2 23:12:17

好运2019 发表于 2019-3-2 14:27
请问冶疗了几个疗程，什么方案，在什么医院，移植了吗？

还没有移植，也建议我们移植了，想再等等看看能不能维持的住

爱阳阳 · 发表于 2019-3-5 09:10:33

我儿子也是上五年级，去年诊断出t淋母，不幸的是我儿子在我们这医院做手术病理时麻醉缺血缺氧昏迷了，到现在三个多月了，一直在维持中，问过好几家医院，昏迷人家不收，医生还说昏迷状态没法实施治疗方案，只能在这ICU重症监护室里面熬着

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-6 13:04:51

爱阳阳发表于 2019-3-5 09:10
我儿子也是上五年级，去年诊断出t淋母，不幸的是我儿子在我们这医院做手术病理时麻醉缺血缺氧昏迷了，到现 ...

我们刚入院的时候有一个病友，二疗肠道感染，当时住院快四个月了，全靠营养液维持生命，一直到我们肠道感染两个月出院时才和我们一起出院，当时其实医院也没有好的解决方案，很偶然的，医院来了个交流的老外，然后给了点建议，我们和他的肠道感染几天转了，他大概感染了八九个月的样子，但是，他的癌细胞一直都没有进展，处于完全缓解状态，我们一起出院后，我们又开始化疗了，他因为没有进食过，一直在养，我们现在都结疗了，他还是没有进行治疗，但是癌细胞也没有进展。
所以有的时候说不好，说不定就彻底缓解了呢，坚强一点，大难不死必有后福

爱阳阳 · 发表于 2019-3-6 13:25:01

壮志凌云的杉树发表于 2019-3-6 13:04
我们刚入院的时候有一个病友，二疗肠道感染，当时住院快四个月了，全靠营养液维持生命，一直到我们肠道 ...

您好！你说的是在哪个医院遇到的这个病友？多大年龄

爱阳阳 · 发表于 2019-3-6 13:27:06

壮志凌云的杉树发表于 2019-3-6 13:04
我们刚入院的时候有一个病友，二疗肠道感染，当时住院快四个月了，全靠营养液维持生命，一直到我们肠道 ...

您说的那个病友化疗了，我们一直没化疗，也没用治淋巴瘤的药物

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-3-8 05:57:36

爱阳阳发表于 2019-3-6 13:27
您说的那个病友化疗了，我们一直没化疗，也没用治淋巴瘤的药物

孩子好点了吗？主要在ICU每天看不到，对家长来说，太煎熬了

爱阳阳 · 发表于 2019-3-8 22:34:49

壮志凌云的杉树发表于 2019-3-8 05:57
孩子好点了吗？主要在ICU每天看不到，对家长来说，太煎熬了

头部有点肿大，用着溶栓药，还有抗生素药，做不了检查，只能拍片，之前做过ct，天天化验血，前几天说血液里面有几项阳性

爱阳阳 · 发表于 2019-3-8 22:35:38

壮志凌云的杉树发表于 2019-3-8 05:57
孩子好点了吗？主要在ICU每天看不到，对家长来说，太煎熬了

是啊，就是每天下午三点进去探视半小时，给孩子擦洗一下

平安我的丁儿 · 发表于 2019-6-1 03:14:56

壮志凌云的杉树发表于 2019-3-2 23:06
续
在一疗第15天的增强CT显示效果不错，一疗后的增强CT竟然是和15天没有变化，我就着急了，去找大夫，大夫 ...

您好，我想请问下国际会诊您是怎么联系的？

霄丫头 · 发表于 2019-6-7 20:29:26

缓解后一定马上做异体移植，不要维持治疗

贺铭爸 · 发表于 2019-6-9 19:02:42

每天都要开心鸭发表于 2019-3-2 07:40
阿姨，我也是肺部这里的T淋母，纵隔这里，只要您儿子积极配合治疗，有乐观的心态，相信他会好的，我也在化 ...

你好，我孩子确诊以后做了三个疗程化疗可没有一点效果。你是做了化个疗程瘤子变小的？有没有放疗？

天佑我父 · 发表于 2019-6-11 10:54:27

宝贝加油

每天都要开心鸭 · 发表于 2019-6-20 19:23:51

贺铭爸发表于 2019-6-9 19:02
你好，我孩子确诊以后做了三个疗程化疗可没有一点效果。你是做了化个疗程瘤子变小的？有没有放疗？
...

没放疗哦叔叔，我一疗差点插呼吸管，当时都呼吸不了，躺不平，一疗结束好点了，在家调养了2周，到二疗已经基本好转，现在我在四疗，马上移植了。没好的话说明您孩子可能对药物不敏感，我一疗一开始用的Hyper CVAD-A，对药物不敏感，后来就换了方案就挺好的，用了多美素，希望您孩子能早点好起来叔叔，加油！

壮志凌云的杉树 · 发表于 2019-6-22 02:03:43

哦，写了一半，好久没来了，我们还在继续维持中，血小板还不行，不过已由一周一输进步为一个月一输了
冒个泡，同志们继续加油

寞妤 · 发表于 2019-7-2 20:35:07

壮志凌云的杉树发表于 2019-3-2 23:08
没有啊，我也想进呢

同问

腹膜后大肿块 · 发表于 2019-8-8 19:33:26

真不容易，大人孩子都受苦了

宝贝加油~T淋母淋巴瘤

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