探病友后的感慨万千

wangqx555555

今天罗氏药业代表与我进行访谈，有些内容由于签了保密协议不便透露外，我只能告诉大家的是，他们问我：你希望罗氏药业能为你们做些什么？你希望我们公司，医院和你们患者建立怎样一种关系对你们患者有更大的帮助？我说：病友托我问一下，美罗华2代何时在中国上市，还有，我们淋巴瘤病友希望你们公司早日推出治疗淋巴瘤的新药，然后尽可能地降低药价，这才是我们对你们公司最大的期盼。
有人问我：你认为我们怎么做才能给你们做志愿者活动提供帮助，我说，还是那句话，只要你们能尽快研制出治疗淋巴瘤，特别是治疗滤泡型淋巴瘤更有效的创新新药出来，我们在跟新病友进行交流时，就更有底气了。
中午，按事先约定在日月光与小兔子见面，他是一位滤泡3a病友，首疗在瑞金医院，按赵主任制定的R2方案治疗，以后就回广西当地医院治疗，中期评估（3疗）后，当地医院医生说，一般人家3疗后，淋巴瘤都打光了，而你只是小了一半，要他改用R-CHOP方案，他让我问问赵主任怎么办？我把他的检查报告发给赵主任看并说了当地医生要改方案的事，赵主任看了报告后说：继续R2方案，到終期评估再说，这次是他从广西赶来，做了PET/CT今天下午已约好赵主任的特需门诊，请赵主任做終期评估以及给出后期治疗方案的，他把PET/CT报告也发给我，并说，我这次的评分是3分，我心里咯噔一下，按照IPI（国际预后指数）评分标准，3分属于中危，后我仔细看了他的PET报告，是采用针对PET/CT的多维尔5分法标准来评分的，我又查阅了资料，知道1~3分属于阴性，5年的CR率很高，请小兔子放宽心，没事的，小兔子又告诉我，与他同期住院，同样类型的一位病友不太幸运，由于对美罗华过敏（只用了两次），后来改了好几种方案效果都不太好，目前还在病房中，我就与小兔子一起去病房看他，到了病房，他在休息，我就与他母亲了解了详细情况，她母亲告诉我，起先用了美乐华（两次）效果不错，淋巴瘤小了许多，后因过敏严重，改用其它方案效果就差了，主要是骨髓抑制严重，白细胞和血小板都很低，打升白针，输血都上不去，现在，程澍主任给他开了bcl2的药方让她们到香港去买药，她已托亲友找到那家有卖的药房，不久就可以用上该新药了，我跟他母亲加了微信，请她跟我保持联系，随时通报她儿子的治疗情况，我说，你儿子的治疗案例可以为其他病友提供参考，并劝她说，滤泡型不管怎样进展比较慢，侵袭性比我们弥漫大B要低的多，要保持平和的心态，毕竟战胜病魔最后还是要靠自身的免疫力的。
告别病友后，感慨万千，命运真是作弄人，同样的病例却遭遇不同的结果。

linyueqing

這就是命啊

渔康

看了文章，感到您把预后指数IPI和PET CT概念有些弄混淆，IPI应该是不变的吧?

否极泰来666

IPI应该是治疗前的评分，PETCT评分应该是属于中期评估

wangqx555555

渔康 发表于 2019-2-27 12:18
看了文章，感到您把预后指数IPI和PET CT概念有些弄混淆，IPI应该是不变的吧?
...

这个不会搞错的，只是上海瑞金医院的PET/CT报告上的评分标准采用多维尔5分法。

夜光

IPⅠ是非霍的国际预后指标，与年龄，体力，病灶范围，LDH高低等五项有关。
謝谢王老师能代表病友向罗氏药业代表反映情况。