本帖最后由 justinxixi 于 2014-5-19 15:48 编辑
2008年1月 预兆 2008年，高三，时值寒假，我正忙碌于上海交大的提前录取面试，面试前一晚，因为离交大闵行校区比较近，所以选择了姑姑家，洗澡的时候突然发觉深呼吸胸口有微弱的刺痛感，我也没怎么在意，可能是因为比较喜欢打篮球的原因，但是我还是和姑姑说了，也许，这时，淋巴瘤已经在我的身体里生根发芽，时间一晃就是1个月，我被交大提前录取了，电气工程与自动化专业，大概是因为喜悦，胸口的隐隐作痛也突然就没在意了，就这样，到了暑假，小伙伴们高考完以后就约我去华山游玩，从早上8点上山，到晚上10点才爬到旅馆，这次胸口的刺痛厉害起来，本来深呼吸才有的感觉现在普通呼吸也有了，是太累了么？但是这个感觉到旅游回来也没有消退，我就叫我妈妈带我去华东医院看了，是一个胸外科的老医生接待的我，“小伙子喜欢运动么？”“喜欢，经常打篮球”“那没事的，年轻人喜欢运动，这里痛痛那里痛痛很正常。”“但是我1月份就发觉有点隐痛，但只是深呼吸的时候，现在普通呼吸稍微用点力就痛了，虽然不是很厉害，但是总觉得不舒服。”“不放心的话，做个胸片吧。”胸片结果：纵膈呢小淋巴结影，建议CT。CT：纵膈淋巴结多发性肿大，建议增强CT。增强CT：纵膈淋巴结多发性肿大，最大12*10淋巴瘤？慢性淋巴结炎？建议随访。增强CT后一个星期，洗澡，突然发觉右侧锁骨上有一粒淋巴结，胸痛症状还是不好，又去了华东医院，这次接待我的是一个年轻的医生，“这个位置和纵膈一起发不太好呀，淋巴瘤喜欢长这地方，这样吧，我先开抗生素给你挂两天，如果没有消退下去，就准备活检。”听到这个消息，家里人都慌了，都希望这个小包包能够消退下去了，挂了3天，锁骨上的淋巴结消退了，但是胸痛症状还是在，还有些打嗝，复诊，还是这个医生，“这情况说不准啦，如果是淋巴瘤，锁骨的淋巴结应该不会消退，但是你的症状还在，又不能排除淋巴瘤，我建议还是活检吧，要么就观察一段时间再看，再个做个增强ct吧，看看纵膈内的情况。”C T：前纵隔多发淋巴结肿大，大小与前片相仿。医生还是建议我活检，但是由于我锁骨上的淋巴结消退了，活检只能把纵膈的淋巴结拿出来，华东医院没有这个手术的设备，只能转战上海市胸科医院，因为马上要开学了，托了关系，第一天入院，第三天就开刀了，纵隔镜活检手术，休息了2天，线也没拆，就匆匆去学校报道上课去了，一周以后，结果下来了，具体写啥我也忘记了，反正只记得结果：慢性淋巴结炎，建议随访。警报解除，家里人都松了一口气，我也在10月收获爱情，就这样开开心心的读完了大一第一学期。
2009年2月 确诊 时值寒假，我的打嗝症状明显起来，我自己也没啥在意，但是姑姑还是坚持的带我去了交大合作的中山医院做了检查，又是CT，CT：纵膈淋巴结多发性肿大，最大20*15。这次接待我的也是个年轻的医生，“小伙子，结合你之前的病历，我感觉你这东西不太好啊，因为淋巴结炎是不会长大的，我看你还需要再次做个活检，这次这个淋巴结长大了，说不定你b超引导下穿刺就行了，不需要再开刀了。”随即，B超引导下的胸膜穿刺。2小时初步结果：淋巴瘤待排。得等一个星期的正式结果，正式结果：倾向于霍奇金淋巴瘤，建议上海市肿瘤医院病理科会诊。然后最后肿瘤医院浇灭了我最后的一点希望，确诊：霍奇金淋巴瘤，结节硬化型1A。
2009年3月 化疗 学业不得不暂停了，在多方讨论下，选择了上海瑞金医院血液科，托了关系，直接看的沈志祥，“这个啊，住院化疗，abvd12次。”随即就住进了医院。我的主管医生是李军民，“小伙子，pet做了么，年级那么轻，建议全身检查下，到时化疗完，好对比疗效，做个PET-ct吧。因为哥哥是瑞金医院pet中心的医生，所以对pet也提前有些了解，10000块不到一点，这是当时的价格，做完以后，好消息是，就只有纵膈有，坏消息是，纵膈的又长大了。3月12号，其他日子我都忘记了，这个日子也许我永远不会忘记，那是我第一次化疗。没啥大反应，阿霉素用的是进口的凯莱，回去反应也只是胃口不好，饭还是吃得下。就这样持续的做了4次，我的脚开始溃烂，起初以为是真菌感染，然后抵抗力低好不了，最后实在很严重，就去华山医院看了皮肤科，医生说这是化疗药的副作用，建议我们把阿霉素换成国产的。不过妈妈建议6次做完评估后再换国产的，评估下来结果不错，基本90%已经没有了，然后从第7次开始就换成国产的阿霉素，好消息是：我的脚开始愈合了，溃烂的势头止住了，坏消息是：我的化疗副反应明显增加。不吃饭，恶心，便秘，到最后，就算是常规吊生理盐水，我都吐个不停，化疗完的第一个晚上根本难受的睡不着。不管怎么样，2009年7月，终于迎来了最后一次化疗，终于是时候解放了，那次我神奇般的没有非常难受，也许是心理原因，毕竟那么多时间，终于要熬出头了。半个月只有pet的复查结果让人失望，纵膈里的病灶已经完全没有了，但是左前胸壁上一个高代谢软组织，考虑淋巴瘤，那是我心里就有了这样一个想法：这个会不会是穿刺造成的，因为穿刺就是在这个点。医生要求我继续化疗，又做了两个R-chop，又是pet，还是胸壁，去放疗了，放疗倒没什么痛苦，可能是我的位置在胸壁，所以没啥大感觉，20次也很快就结束了，2009年12月结束，1月做了CT，没做PET，建议随访，其实我心里很怕胸壁还是没有好。
2010年4月 复发 10年2月又是开学的日子，我已经休学一年，我力排众议，坚持要复学去上课，因为我不想放弃交大这所我从小就向往的学校，当然结果不太乐观，3月我开始出现盗汗，胸壁开始隆起，所以感觉都不好了，4月1日，还是瑞金医院，还是有哥哥操刀pet，他不幸的告诉我，胸壁那个小块，已经变得很大了，你得继续治疗了。那时候，真的是万念俱灰，我都觉得自己快不行了，都有放弃治疗的念头，但是我女友和爸妈都劝我好好治疗，能好的，最终，我申请再休学一年，这是我最后的机会，如果这一年没有治好，我就要退学，显然我不想放弃学业。跑了多家医院，上海肿瘤，瑞金，长海，问下来的结果无非两种，继续化疗，或者骨髓移植，肿瘤医院的医生建议我不要骨髓移植，因为如果复发了，其他小化疗的效果将会大打折扣，小化疗虽然可能还是没法让我痊愈，但是至少能拖很久，我只有一年，1年内我必须好起来，我女朋友在等我，我的学校在等我，所以我选择了铤而走险，直接自体骨髓干细胞移植，30%的几率能好，但是我那时，真的管不了那么多了，只有赌一次了。
2010年5月 移植 5月，这是我第一次进仓，一个小房间，有厕所，有电视，有微波炉，就是仓里的空气有点难受，可能是过滤过的原因，这次是预处理+采干，做了个小化疗，等细胞上来了就采集了干细胞，在里面呆了一个星期，说实话，除了难受，更折磨人的是寂寞。 6月，放疗。又是老部位，医生说同一个部位不能放很多次的，但是鉴于我这种特殊情况，最后还是给我做了15次，总剂量1300gy，效果还不错，块块小下去很多。 7月，进仓，正式开始移植，前几天是准备工作，盐水是24小时基本不断的，没有手机，没有电脑，只有一个电视机和一台只能打进来不能打出去的电话，前几天因为还没有上化疗，人还挺精神的，晚上还看看中华小当家。第3天，移植正式开始了，连续打5天，然后休息一天，然后回输干细胞，这个反应，真的比小化疗大太多了，不吃饭，便秘，嘴里一股药味，口腔溃疡，胃痛，喉咙里溃疡，咳嗽，吐出来的都是带血的，小便也带血，眼白全部变成红色，血小板低于10，白细胞0.1，家人也不得探视，用4个字来形容：人间炼狱。这些我也不想再回忆了，真的是太痛苦了。 8月，终于在31天以后，我出院了，大热天，我回家穿的风衣，而且一点不感觉热，可想而知我是有多虚弱了。眼睛上的血也慢慢褪去了，恢复成了眼白，胃口也慢慢回复了，一个月以后复查。还是pet，结果：胸膜轻微增厚，suv值2.3，建议随访。胡炯和我说，暂时没事，回家多多休息，定期复查。家里经济条件好的话，可以打打胸腺肽。
2011年7月 抵抗治疗 其实生病以后就一直吃中药，岳阳医院，黄振翘，不过个人感觉中药对调理身体有帮助，但是肿瘤生长不能控制。就这样近一年，我平安无事，吃吃中药，打打胸腺肽，也安稳的把大一下学期给读完了。暑假，又到了一年一度检查的时刻，又是pet，我都记不清做了多少本pet，结果又是让人失望：胸壁高代谢软组织影，suv15，结合以往病史，考虑淋巴瘤复发，我的哥哥也真无语了，他自己都说，你这几年，pet都做了多少本了。这次的复发，也许真的宣判了很多东西，我不可能完成学业了，我的病治疗前景也基本没什么希望，我的爱情也破灭了，等待我的可能真的就是死亡了。我不想治疗，中药也不吃了，忌口也变的不在乎，因为我真的觉得我的时间不多了，我和普通人一样，继续读书，完全忘记了我是一个病人，但是5个月后，盗汗，无力，低烧，让我清楚的意识到，我是一个病入膏肓的人。去瑞金医院看了，医生摇摇头，“要么打小化疗试试？”这和拒绝接受我没有差别。其实我一点也不着急，我觉得我的人生就这么已经毁了，我也不在乎能治不能治。直到我在网上看到有一个白血病小朋友，其实他已经没有多少时日，但是记者问起他的梦想，他的回答是：“我要快快好起来，然后好好读书，努力赚钱，让爸爸妈妈过上不愁钱的日子，他们为我的病花了太多钱了。”这番话触动了我，我不能放弃自己，我主动让姑姑带我转去了上海市肿瘤医院，接待我的是曹军宁，她真的是一个好医生，她接受了我。
2011年12月 化疗 这次的方案是GDP，1-4天给药，第8天再给药，这个和abvd的最大差距就是时间好长！和以往的副反应不同，我的胃特别难受，以前2-3天就会恢复胃口开始吃饭，这个方案用了以后，我基本不太吃饭，只是靠喝一些灵芝虫草茶和零碎的饼干维持着，第一个疗程，效果就很明显，胸壁上的块突然就消下去了，这给了我信心，可能是习惯了化疗，所以情况也就这样，6次也很快就结束了，12年4月，这是我最后一次pet，检查结果还是不理想，肿块都消失了，但是我的肋骨上还是有活性，而且suv12.8。我又想到了放疗，但是被肿瘤医院拒绝了，原因是这个部位已经放射过两次。我没有放弃，只是真的太累了，想休息一段时间再去治疗。
2012年8月 化疗 几个月过去了，块又长大了，而我也意识到我又要治疗了，这次是Esharp，6次，效果也挺明显，一个疗程打下去，块马上消了，但是还没等到第二次化疗，块就已经反弹上来了，6次之后问题还是在，比之前更不好的就是，连维持都维持不了了，曹军宁也和我说，你该用的药都用了，接下去只能用之前比较有效果的药了，还有办法就是异体移植，但是风险会很大，要不你先治疗着，等国外的新药：sgn-35。
2014年2月 一线生机 Esharp做完也13年2月了，我想这么下去不是个办法，有一个念想一直在我脑海里闪现，其实我这几年的治疗都是针对胸壁这个位置，而我的原发灶在第一次治疗以后就再也没出过问题，是不是当时穿刺把肿瘤细胞带到了胸壁上，然后造成了久病不愈?霍奇金应该很好治疗啊，为什么我的那么难治，搞了那么多年都没治好？想了几个晚上，我就寻思着，如果开刀以后再化疗呢，因为多年来就一个地方，而且老是反复，化疗也都有效果，但是就是除不了根，那索性就开掉，然后再进行放化疗，会不会有一线生机呢？但是我的想法遭到了所有内科医生的反对，“淋巴瘤开刀意义不大啊”，“淋巴瘤全身性的，开了一个其他地方再长出来，不是白挨这一刀么？”几乎所有的外科医生也反对，“淋巴瘤我们不开的。”“这属于内科的事情，以前我们还开，现在不主张开了。”也许冥冥之中自有安排，胸科医院是我第一次手术的地方，也许也是我最后手术的地方，我带着最后的希望，找到了胸科医院的胸外科副主任医师，施建新，“谁是病人？”“我是”“小伙子那里不舒服？”“淋巴瘤，好多年了，老是同一个地方，反复发作，移植化疗放疗都做过，还是那个地方，我想问问是不是能切除了再做其他治疗，这是我个人的想法，内科医生都不同意。”“开！这是我的电话，你先去做两个化疗，把肿块做小了就入院开刀，你的想法很对，我支持你。”
2013年5月 手术 回徐汇区中心医院又做了两次gdp，效果还是不错，然后就直奔胸科医院准备手术了，4月27日，我被推进了手术室，护士问我，“你还不害怕？”“没什么啊，又不是第一次，我爸妈和女朋友都在外面等我呢。”“你不怕痛么”“当然怕啊，但是怕不能解决问题啊。”然后，我就失去知觉了，我醒来的时候，在ICU里，喉咙插着气管，不能说话，喉咙里都是痰，胸口被严严实实的绑着，有点疼，还插着导尿管，这难受程度，不比化疗差多少。细节也不想多描述了，直到几天以后，我才知道，我被拿了3跟肋骨，胸壁也完全切除了，现在整个胸口是凹陷下去的，都可以看到心脏的跳动。出院后，又做了2次gdp，和22次放疗。
2014年5月 复查 这次复查我没有选择pet，而是普通的ct和b超，一切正常啊，真的好高兴，只是唯一不开心的就是，14年学籍保留期限已到，我得回学校办理退学手续，但是我相信一切都会好起来的。只要你心中还有希望，那就一定会有希望，别放弃自己，我那么大风大浪都过来了，何况你们呢？
总结
30多次化疗，60多次放疗，2次手术，一次移植，6本pet，这些年真的对我来说太重太重。感谢华东医院，瑞金医院，肿瘤医院，胸科医院，徐汇区中心医院，感谢，曹军宁医生，施建新医生，黄平医生，熊红医生，瑞金医院血液科的王护，感谢，好多好多病友，感谢家人和朋友，当然还有我的女友，谢谢你这么多年的不离不弃，祝你幸福。
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发表于 2014-5-18 13:07:24
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