距离我的最后一次化疗疗程结束一个多月了，从2013年的9月27日至今，历时六个多月，最近一直很想把这段人生中的特殊经历用文字记录下来。最初还写了几篇日记，后来的日子里每天都在与各种药物带来的不适反应作斗争，渐渐的也没有那个精力去写了，不去想太多，脑子放空了，时间才会过得快一点。到了结束之后，那些疼痛却是已经深深的刻在了记忆里。我轻易的就可以清楚回忆起来那种感觉，甚至无数次地在梦里重现当时的情景，然后在放佛是真实的疼痛里一次次惊醒。提醒着那些我选择忽略而飞逝过去的悲伤日子，都是真实存在的。
人吃五谷杂粮一辈子，都不可避免生病，时间早晚。我记录下这整个过程，希望看到的人可以作为一个经验的分享。而我的回忆将会一并封存在这些文字中。
体检
很多cancer在发现的时候都是在中晚期了，所以很难治愈，最终导致各种并发症甚至死亡，从而变得很可怕，人们谈癌色变。而如果发现的早，一切就变得简单的多，也会减轻很多病痛。我是在7月份公司普通体检的时候发现X射线胸透纵膈部位有阴影，但是当时身体没有感觉任何的不适，偶尔夜里会有一些咳嗽，也没有消瘦的迹象。也认为自己还年轻，离那些可怕的疾病还有几十年的时间，直到我后来住进医院的时候我才认识到这个自以为是的错误。病房里的青年，中年和老年病人比例都是一样的，甚至未成年人都有许多。特别是在目前日益恶化的生活环境中，很多疾病的发病年龄都已经趋于年轻化。我当时就是不相信自己年纪轻轻，身强体健的能有什么大的毛病，一直拖到9月底的中秋节才去医院里复查，而在这两个多月里肿瘤长大了不止是一倍。所以每年安排自己和家人的定期体检是至关重要的，一些普通的项目就可以。疾病的早日发现，争取来的时间是金钱换不来的。
诊断确诊
当我的父母拿到复查的报告时，胸外科医生说的话直接让他们有如五雷轰顶。一般医生都会把情况说的很严重，避免以后的麻烦，有些时候甚至在没有确诊的情况下就危言耸听。我的胸透和CT报告都是显示纵膈占位，肿瘤大小8.3cm*5cm，周边有些部位还包裹了血管，这个体积如果是开刀会很麻烦，甚至是有生命危险。医生直接判定如果不开刀我只有半年的存活期。当地的两家胸外科主任都通知立即开刀。他们已经了解到我是没有任何不适和异常身体症状的。我后来根据查找的资料，一般的恶性肿瘤如果长到这么个体积，我早就有不适症状或者直接早就挂了，这显然是一个不一般的肿瘤。而在之后的治疗中我也从身边病友的经历中了解到，外科医生大多数是不会多管病因，影像报告显示有瘤，他就负责开掉那个瘤。他的追求在于切除的是否成功和干净。如果是良性的，那么事情结束掉；如果是恶性的，他直接一句话让转看化疗科或放射科。而这时候病人已经经历过一次大的手术，身体如何还能吃得消放化疗。一般都是非常晚期的恶性肿瘤才会考虑先手术切除缓解病情，再研究后续的治疗方案。
我们一家人都比较谨慎，立即带着CT影像去上海的专科医院找专家咨询，这个时候不能怕麻烦，多看几家医院是好的，至少知道他们说的是不是一样。专科医院最好的专家挂号都很难，临时去是肯定挂不到的，我们知道上海的专科医院一般都是有黄牛在卖号的，然后花了五百块买了一个特需专家的号，又在另外一家医院挂了一个普通专家号。而专家说的话是明显值得花这个钱的，他建议我们先穿刺活检，确认瘤的性质和种类，还给了三种肿瘤性质的预测，并且安慰我们病情没有那么严重，即使开刀风险也不会很大，现在的医学科学技术很发达，大部分的疾病都是可以治好的。
回到当地医院，我们立即找关系安排住院进行穿刺活检。找关系什么的是必须要的，特别是大的疾病，国情需要啊，其实国外也都这样的。找的关系安排了立即住院并介绍了一位技术很好的介入科医生。而在一般情况下，是要排队起码等上7-10天才能等到床位（没办法，中国人实在是多）。如果手术主刀医生关系不好的话，手术时就是下面的小医生操作了。穿刺活检是个小手术，但是技术要求相当高，位置一定要精确，因为穿进去抽出来的不一定是实质瘤体，有可能是坏死的流质组织，那样后期就化验不出来是什么，等于白做。医生在操作之前都会让家属签协议，说明穿刺不一定能够成功。我的病友中不乏穿刺活检后未得出结果，甚至既穿刺了又接着活检多次的，而期间每次的化验时间都要10天左右，时间就是这样被浪费了。如果多次穿刺活检都得不出结果，就只能开刀切除再化验了，有些很多人的刀确实都是白挨的。主刀医生亲自给我做了那个小手术，我们找的关系在最终的纸质化验诊断报告出来前就得知了结果。这个时候我的病才最终确诊是纵膈弥漫大B细胞淋巴瘤，淋巴瘤除非晚期特殊情况都是不需要开刀的。如果当时我们没有去看上海的专家，那我早已经在当地医院的胸外科做手术了，手术后他们会告知我，你这个还是需要放化疗的。我的病友中有一大半都是开完刀再转来化疗，由于开刀元气大伤，他们的每个疗程都要痛苦很多，且恢复都很缓慢，甚至感染了很多其他的炎症。再个开刀后的伤口终究是难看的。因为淋巴系统是遍布在全身各个部位和器官的，所以淋巴瘤很容易和一般的肿瘤混淆。
很多人看病都会看错科，我这个淋巴瘤是属于血液科（国内医院目前的分类都不是很细，有些医院就有专门的淋巴科，有些肿瘤科也可以看，但是根据最科学的权威分类应当属于血液科），与胸外科无甚关系。一般的肿瘤查出来后都不要先去看外科，内脏器官里的去看内科或者肿瘤科。需要手术先行切除的，医生会介绍你联系外科医生。或者两科都去看下，自己再查一些相关的资料进行判断，主动权一定要清楚的在自己手里，不要糊涂的交出自己。当地外科医生的话直接导致我的母亲一个礼拜消瘦10斤，精神恍惚，受到严重刺激，直至现在偶尔还是会反应迟钝。我没有任何的病理症状，也没有确诊是恶性胸腺瘤，他们就判定了我只有两条路，要么在风险很高的情况下开刀，要么半年后离世。虽然接下来的一切都很顺利，但是这种致命的心理打击造成的精神创伤是永远无法愈合的。
治疗
1，初步治疗方案的确认。确诊后就是治疗了，不能盲目的去就诊，有条件的话必须要去全国治疗这一疾病的前三名的医院。我很凑巧，所在的当地医院正好是全国数一数二的血液科强项。接着一定要看比较在行这一种疾病的医生。大科里也是细分各种疾病的。清楚他是学术派还是实践派，不能太老也不能太年轻，一般这些在医院的网站上都可以找到介绍，也可以通过关系去打听。我在的医院血液科里基本都是白血病和淋巴瘤，最终我们找了一位比较在行淋巴瘤的实践派医生。接着还是找关系尽快住院（不找关系你们懂的），主治医生决定采取R-CHOP 6-8个化疗疗程再结合后期放疗的治疗方案（R是美罗华，罗氏制药公司的，目前治疗淋巴瘤的一种特效药，很贵，但是效果非常好，江苏省貌似只有吴江可以报60%，其他地方都是自费；CHOP是指辅助的普通化疗药物。第一天美罗华，第二天CHOP，第三天出院，回家再吃四天的激素药完成一个疗程的用药，接下来就是休息恢复，一共21天为一个疗程。顺便普及一下，化疗其实就是挂水，大剂量的挂水）。我的家人在第一个疗程用药后就带着拍下来的药物清单又去了上海的另一家血液病专科医院，找专家后确定这个方案是目前的最佳治疗方案。
2，在治病期间和同期的病友保持沟通，取长补短很重要。医生和护士只要不是有生命危险，一般都不会太关注病人。别人遇到过的情况以及处理方法，都是宝贵的经验。化疗期间出现了很多的不适反应，四肢无力，头晕眼胀，肠胃功能紊乱，心肝脾肾都不同程度受损，甚至有些药物影响到了神经，手指发麻，出现幻觉，日夜颠倒，不眠不休。一句话总结，全身上下没有一处是舒服的。基本我从医院回来的前三天都是不能下床的，吃饭靠喂，喝水用吸管，去洗手间也是家人抱起来然后搀扶，后来直接床边放了痰盂。不停的喝水，喝了才能排毒。排什么毒呢？就是花钱买了挂进去的这些个毒药水啊，它们杀死坏细胞的时候同时我体内也没什么好细胞了。吃不下去，吃了吐，喝水都吐怎么办，还是要吃，吃流质的，少食多餐，因为吃了才有体力恢复。我一开始的几天都是吃青菜粥，就一些素菜或者红烧的鱼。青菜可以去火，搭配大米营养也够，鱼可以补充动物蛋白，如果吃得下荤的也要吃。医院开的药要在吃过东西后半小时内吃，不会伤胃,我第一个疗程连药片都完整的吐过。化疗期间哪里不舒服就治哪里，要保持体内通畅。真不想说出来，一开始由于经验不足，我甚至因为便秘而晕倒直接进了医院抢救室。第一个疗程我瘦了8斤左右,而一般化疗因为用激素药缓解都会发胖很多。这些都是没有经验的惨痛教训。接下来的几个疗程就顺当了很多，虽然反应是一样的难受，至少不会再雪上加霜。每个疗程出院后10天左右就会开始脱发，我到后面是连眉毛也掉光了。而在这个时候，一般都会恢复体力，但千万不能掉以轻心，身体的免疫系统因为化疗的药物伤害已经变得极其容易感染，这些绝不是短期之内可以恢复的。我因为洗澡感冒过，因为外出没有戴口罩肺炎过。我的一位病友甚至感染了乙肝。这些都会给治疗带来很大的麻烦，自身也要经历更多的痛苦。每一次住院的化验单，检查报告，用药清单，家人都会在出院的时候复印好保留下来，用夹子按照顺序夹好留底，方便之后定期复诊时给医生查看，也方便去别的医院咨询。每个礼拜的复诊之前会把要问医生的问题整理好。3个疗程之后我的CT报告显示肿瘤已经缩小一大半，直到这时全家人才定下心。
3，与医生的沟通。恶性肿瘤的复发率一般都很高，我的主治医生在第5，6个疗程的查房时突然跟我说，建议做个自体干细胞移植，以降低预后的复发几率。我们定下来的心一下子又揪了起来，我在一开始的时候就问过医生，他明确地说，自体移植其实就是一次大化疗，相当于平时的2,3次小化疗，对于我的情况来说这是大材小用，不需要。而且上海的专家和另一个主任医生(当地医院的另一医生，我们同一问题都会咨询多位医生，以确定可靠性)也说不需要移植。再就是，一般自体干细胞的移植都会在四个疗程结束时就开始准备，不然干细胞不好采出来。最重要的是，移植并不能保证绝对的不复发，一般也都是复发的病人会选择移植治疗。我的家人一直注重和医生的“沟通”，立即跟医生又单独谈了一次，这个时候真的就要仔细研究他说的话了，是建议而不是必须。医生说，做不做的不是他，也不是我们能够决定的，如果一定要做那就必须要做。国内的医院都是盈利性质的，越多的治疗，收益越多。当地医院的移植进化仓是近几年新建成的，而且医生们都是需要很多实际临床病例来做治疗方案效果进行对比的。我们商量后决定，反正已经做完5个疗程，那么继续做完6个疗程后观察效果，接着再放疗或是再多1,2次化疗。直至6个疗程结束后，我的PETCT（全身增强CT）报告显示病灶已经完全消除。再去看医生的时候医生只说了三个月后复查，我们多问了一句是否还需要放疗。这时候医生又说的很含蓄了，放疗确实是会降低复发率，但是这个部位比较特殊啊，纵膈部位周围是肺和心脏，后面是脊椎，之前也有过放疗损失的病例。你们自己考虑吧。既然病灶已经消除，我们当即决定结束西医治疗，回家调理身体。当然同时还是去挂了其他的专家门诊进行咨询。专家的一句话让我们更加定心，目前病灶已经消除，说明药很敏感，治疗效果很成功，移植和放疗是会降低一定的复发几率，但是总的来说弊大于利。就是这句弊大于利啊，一锤定音。放疗科我们也去看了，医生不会拒绝每一个来看的病人的，在我们提出损伤的担心后她也变得不那么确定起来。我了解的非常细致，放疗是需要将整个纵膈部位都要进行放射性照射，周围的器官肯定会在照射范围之内，医生说会精确画线，并且在周边降低放射剂量，但是还是会照射到不是吗？肿瘤的成因之一就有放射性刺激，肺和心脏，或是脊椎以后发生了什么，那一切的治疗又有什么用。回家我又详细的进行了资料查询，2013年的一篇学术论文里临床案例分析说明美罗华目前已经很大程度地降低了这种疾病的复发率，而放疗是否有明显的降低复发率作用尚未定论。
恶性肿瘤的治疗成功是靠前期的西医治疗加上后期的自我调养和恢复才能实现的。西医治疗可以缓解病情，前期消除病灶，但是治疗过多会给身体带来的损伤，并伴有很大的后遗症，不乏有些年老体弱的病人吃不消治疗就离世的。放化疗都不能保证绝对的不复发。能不做的治疗都不要做。不只是为了避免多余的损失，总不能稀里糊涂的就做了实验小白鼠吧。
4，心态。我记得一位很和蔼的女主任医生对我说，你这个病目前是可以治愈的，又发现的早，这都是不幸中的万幸，你一定要有耐心，信心和恒心。在生病前的一年多时间里，我的情绪经常悲伤低落，而这可能也是疾病的一种诱因。我天生性格乐观，遇到事情总是会往好的方面去想，心态也一直是很积极的，兵来将挡水来土掩。生病了就治，该怎么治就怎么治，我不相信自己会就这么一命呜呼。也不相信自己的人生会因此变得很糟糕。但这次真的是遇到了人生中最大的一个坎，化疗是一段长期作战的治疗过程。最初家人瞒着我说是只要做2-3个疗程，当从医生那里得知起码要做6次时，我爆发了生病后的第一次也是唯一的一次情绪崩溃。哭着走出了医院，躲进车里，撕心裂肺的嚎啕大哭。想着那些痛苦还要再重复至少3次；想着因此而耽误的正常生活和工作；想着家人还要跟着受累照顾我那么长的时间以及花费更多的金钱等等。我甚至埋怨父母善意的隐瞒，让我没有心理准备。真的害怕，害怕再去经历那种疼痛和难受。在家人的安慰下，我很快的调整过来，选择不去多想，当是眼一闭再一睁，这段日子就会很快过去，等待我的最终还是光明。失去的终究还会回来，而生命却只有一次，失去了就永远不会再有第二次机会。悲伤只会加重病情，悲伤只会带来绝望，悲伤还会传染给身边真正关心自己的人。笑一笑，一切都会变得很轻松。
每当想起那些日子里：自己无力的躺在床上一遍又一遍的反复经历那些蚀骨铭心的痛苦；年过半百的母亲寸步不离的陪着我，在每次我最难受的几天里彻夜守着我，安慰我，鼓励我；深秋寒冬风雨里在医院与家之间来回的奔波忙碌；一向注重形象的她变得不修边幅，洋气的手拎包变成实用的斜挎包，体重暴瘦后至今都仍未恢复。种种这些，总是要忍不住的鼻酸眼涩。虽然生了一场大病，但是我因此却收获了很多不一样的经历。我感受到了世界上最无私的父母之爱，我感受到了亲人，朋友，同事给予的真实关心和照顾。得到的不仅仅是感动，更多的是坚持下去的动力和希望。我学会了珍惜和感恩，学会为了自己，为了关心我的人更好的生活，学会看轻那些错误的执念。那一次次的蚀骨之痛，其实是一次次的身体和心灵的洗礼。我之前的步伐太快了，也毫无章法，命运给了我机会，让我停下来，修整的同时静静的思考以后的人生。生病期间很适合看书，可以让情绪保持平静，稳定。充实自己的同时也会带来很大的精神力量，更比平时容易体会到书中的各种意境。
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发表于 2014-5-16 23:24:22
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