希望2019能不负我望 lucky永相伴 原发纵膈康复

Aholiday

从2018年2月确诊，到8月化疗结束， 半年时间我老公再不断缺粒感染中度过！4疗cr了，整个化疗结束后，我们都觉得他已经好了！低谷期过了之后，还出来爬山，十一还约了朋友去玩，就等过俩月看看放不放疗，谁知道可恶的086出来捣乱！！！


这个led样的灯泡亮点，让我害怕了！从确诊到老公化疗结束我没有哭过，这次结疗pet结果出来，我自己都控制不住我自己，因为大家都说原发纵膈复发难治的就特别不好治了！


大致情况：原发纵膈大B淋巴瘤 化疗7个repoch一个mtx后 pet 结果：前纵膈不规则肿块影较前缩小，无摄取。临着旁边新见1.8×1.6摄取增高灶（位置在最初纵隔病灶范围内），suv16.2。中期评估时，残留5×1.9，suv:2.4。pet结果cr。6.7.8疗后ct显示残留一直缩小。我老公身体耐受不好，每次化疗的计量不大，二疗减过一次量，但每次都打到缺粒状态，白细胞0.1左右，血小板10个左右，中性粒细胞0.01。


9.28晚上出的报告结果，9.29我们去了北京。9月30号，对，就是放假前一天，我们"围追堵截"式的多方询问，杨清明主任的意思就是直接放疗，不管这个是不是新发病灶或者是增生，就是让回去之后直接放。克晓燕主任的意思就是观察先把肺部给治好，在那个治疗期间做增强ct如果这个点儿 不变大的情况下就是可以在观察得。杨申淼主任意思是长不很快的话 也直接放疗。明显长大的话 二线加放疗。


我这脾气也是分分钟等不了啊，10.8号医院正常上班第一天，我就去约了放疗，4个工作日就放上了。


剂量就是累及处30，然后推进到纵膈高代谢处50（每次2.5，共20次）。听说放疗皮肤和食道损伤会严重，我就让他放疗前涂芦荟胶，喝半盒酸奶，放出来涂比亚芬，再喝半盒酸奶。。一个月下来，我老公嗓子居然没疼，皮肤也没黑，就暗红了一段时间就好了。。一定要一天多涂几遍比亚芬，不要偷懒，他睡觉前我都给他厚厚呼一层，才让他睡觉的。不过放疗50那个地方紧邻左肺，现在左肺上叶有肺炎，放疗后俩月慢慢出来的，不知道啥时候才能好。。。



经过担心受怕的放疗后3个月，我们过完年来复查pet拉！唉呀妈呀！我那个心，就是瑟瑟发抖啊！！！一点都不夸张，做梦都是suv值，找大夫看结果的时候，我都是背着他偷偷先去的
还好，结果还是可以的。。。。。。当天pet的时候，他水喝少了，整体suv血池比以往都高了一些。


是不是还行 我老公说他总算幼儿园毕业了，每次复查就相当于毕业一次，未来两年复查完就博士毕业了
出院回家慢慢养肺啦


希望2019以后 大家都能遇见美好 定不负所望






Ps：我老公原发纵膈 用的是96小时方案，但是他似乎造血功能不好，每次血项一塌糊涂的。96小时方案的低谷期大约是，从用化疗药那天起算的第9-15天这一周，最低点在11到13天左右。这期间应该至少隔天查一次血常规，当白细胞低于2.5，或者中性粒细胞低于1.0时，开始打短效升白针，连续打5天左右。低谷期患者的免疫力极低，感染风险极高。因此，戴好口罩，不去人多的场所，不吃不卫生变质的食物，尽量室内单独隔离（室内可紫外线灯消毒杀菌）。
如果身上起毛囊炎用百多邦
如果口腔溃疡用漱口水加sm33（之家有卖的）
能喝上速愈素也挺好，这个效果看人吧。

黑珍珠

美女你真捧2019你老公一切都

尽最大的努力

很养眼的夫妻，祝你们幸福

manglaibayar

老王？？    退出所有的群，过正常生活吧。忘了生病

省心

加油，一定会更好的

九月的菊花

祝你及家人新年快乐。

我要的幸福

美眉棒棒哒

河南

加油

越狱兔

记录了详细的治疗经历，谢谢分享，加油！

aluine

厉害的

Aholiday

黑珍珠 发表于 2019-2-16 05:01
美女你真捧2019你老公一切都

谢谢，我们大家都会一切都好

Aholiday

Aholiday

越狱兔 发表于 2019-2-16 08:23
记录了详细的治疗经历，谢谢分享，加油！

加油！

Aholiday

九月菊花 发表于 2019-2-16 07:23
祝你及家人新年快乐。

都快乐 都快乐

Aholiday

manglaibayar 发表于 2019-2-16 06:52
老王？？    退出所有的群，过正常生活吧。忘了生病

老王

Aholiday

尽最大的努力 发表于 2019-2-16 06:48
很养眼的夫妻，祝你们幸福

谢谢

Aholiday

破茧重生 发表于 2019-2-16 08:38
加油

加油

Aholiday

我要的幸福 发表于 2019-2-16 07:36
美眉棒棒哒

都不容易

8823

真的不容易啊，开心

8823

好妻子，真好