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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院协和医院
目前状态康复0-1年
最后登录2019-9-17
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我并不是一个能说会道的病友,在之家可能很少看到我身影,不过我倒是三天两头会来看看之家里面的帖子。很少发表什么,也没有加入病友群之类的东西,大家应该对我没什么印象,犹豫很久还是决定和大家分享一下我的康复历程
18年1月23号这个特殊的日子里我住进了市医院,因为肚子胀我已经两天两夜没有睡着觉了,挂门诊的专家看到我脸色不太好给我转了急诊,因为以前很少生病所以我对医生给我做了什么检查我都不知道。医生和我家属交流一大堆的专业术语我也听不太懂,唯一知道的是我今晚要住院。这个夜晚成了我梦魇的开始
住进普通病房,医生给我带上氧气罩并嘱咐我家人不许拿开。手里还夹着指脉氧检测仪,当天晚上那个仪器显示只有80多的时候医生告诉我家属必须要上呼吸机转重症监护室。从那个时候起我身上插满了仪器,在市医院住了两天,家里人感觉医疗条件不行给我转到了武汉的重症监护室住了七天。然后给我转到血液科普通病房,就在普通病房住了一晚!!我又转到了血液科的监护室,不过好在血液科的监护室是可以玩手机的,不用像个傻子一样每天躺在床上不知道干什么。后面的十几天里慢慢的我也知道自己什么情况了。巨脾 脾梗死 肝大 胸腔积液 肺部感染 淋巴瘤骨髓侵犯。因为骨髓里有滤泡也有弥漫大b的,医生没法确诊到底是哪一种类型。情况越来越危险随时有可能凉了。初步治疗方案按r-chop来,两期化疗 然后切脾做活检确定类型。起初的治疗是非常棘手的,因为氧气跟不上没法做化疗,只能先抽胸水。后来慢慢指脉氧恢复了之后给我上了化疗。两期化疗后身上的症状都已经消失,骨髓里也没有了。之后切脾在武汉做活检,武汉的结果显示脾脏里面没有淋巴瘤。然后送去北京会诊,高子芬教授给的结果是弥漫大b淋巴瘤。后面继续两期化疗加自体移植巩固。
直到现在我已经康复四个月啦,当时我的情况可以说是非常危险,随时都有可能凉凉,医生给我家人下了两次病危通知书。到现在还不是好好的,希望我的经历能给正在治疗的病友带来信心。
治疗的过程是痛苦的,一开始带着呼吸机让我几个星期没法睡觉,肚子胀着让我没有一刻觉得舒服,父母在旁边的唠叨关心让我觉得烦躁。巨脾的时候连续躺在床上一个月不让我下床。身上插满各种监护仪器。上化疗时你们有的反应我都有,恶心 头晕 呕吐 骨痛 口腔溃疡 掉头发。还有各种的小手术 骨髓穿刺 胸腔穿刺 picc置管 颈静脉导管 鼻胃管 尿管 气管插管,现在想想还真是恐怖。
给大家分享一个住院心得,如何缓解自己的情绪。我在第二次化疗的时候带着我的笔记本在医院打游戏[哈哈]后面每次住院我都带着我的笔记本,给自己找到事情做时间就过得快了。不过这种方法只对我自己有用哦。如果你们生病的是年轻人可以让他们看看电影看看书玩玩手机,千万不要让他们闲着,不然就会乱想。如果生病的是老人的话可以让他们织毛衣,干一些手上的轻活,老人家不会玩手机就更容易闲着,不找点事情干人都要疯掉。当然只是我个人在生病的时候比较喜欢安静做自己喜欢的事情。不喜欢家里人一直在我身边唠叨。也有需要家里人一直在身边心里比较脆弱的病友。
医生说我是不幸的,也是幸运的。不幸的我生了这种病,幸运的是我的治疗非常顺利。希望我的不幸不让你遇见,我的幸运能与你同享!祝各位病友早日康复!!!
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