慢淋系列之八 Venetoclax

橙色雨丝

xusq 发表于 2021-4-16 09:34
尊敬的雨丝老师：我57岁，男性，上个月被确诊为慢淋，IGH V超突变，其他均为阴性或未检测到突变。从历次体 ...

血小板不算低，出血和紫癜是不应该发生的；反复感染表明身体免疫状态欠佳，先去打新引进的疱疹疫苗，价格较贵但是效果确实很好，上呼吸道感染的问题不太好防范，只能说注意保暖，多喝热水；其余的毛病与慢淋无关。

xusq

谢谢雨丝老师，非常感谢！

xusq

橙色雨丝 发表于 2021-4-16 13:01
血小板不算低，出血和紫癜是不应该发生的；反复感染表明身体免疫状态欠佳，先去打新引进的疱疹疫苗，价格 ...

再请教雨丝老师：我这种情况是开始用药治疗呢？还是继续观察等待？另外，可不可以注射胸腺肽提高免疫力？

橙色雨丝

xusq 发表于 2021-4-16 22:15
再请教雨丝老师：我这种情况是开始用药治疗呢？还是继续观察等待？另外，可不可以注射胸腺肽提高免疫力？ ...

没看出有明确的治疗指征。胸腺肽一类的药物在欧美发达国家都没有上市，因为没有通过三期临床试验。

xusq

橙色雨丝 发表于 2021-4-17 09:36
没看出有明确的治疗指征。胸腺肽一类的药物在欧美发达国家都没有上市，因为没有通过三期临床试验。
...

谢谢老师，明白了！

陈粒

如果TP53正常，D13S319缺失,RB1缺失也是一样的治疗方法吗？吃伊布替尼？这个药终生吃？能报销吗？

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橙色雨丝

陈粒 发表于 2021-11-18 16:10
如果TP53正常，D13S319缺失,RB1缺失也是一样的治疗方法吗？吃伊布替尼？这个药终生吃？能报销吗？

伊布替尼在医保目录中，需要一直吃直到疾病进展或副作用不可接受。

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小洛

雨丝老师，我妈妈P53突变挺严重，您有好的方案推荐么？@橙色雨丝

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13521698549

雨丝老师我是慢淋患者现吃泽布一年控制还不错，但最近两条腿上布满出血点，大夫让减成3粒，但仍然岀血点不下去，不知怎么办

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橙色雨丝

13521698549 发表于 2022-2-24 20:18
雨丝老师我是慢淋患者现吃泽布一年控制还不错，但最近两条腿上布满出血点，大夫让减成3粒，但仍然岀血点不 ...

看一下血常规中的血小板是什么情况。

13521698549

雨丝老师血小板正常血项都正常我是慢淋服泽布

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13521698549

血常规正常但出血点越来越多，减药吗

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橙色雨丝

13521698549 发表于 2022-3-5 23:59
血常规正常但出血点越来越多，减药吗

按照医生说的做。

董林鹏

请问雨丝老师，Richter转化有什么症状？

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橙色雨丝

董林鹏 发表于 2022-08-12 16:12
请问雨丝老师，Richter转化有什么症状？

体重下降，盗汗，肿块迅速增大等

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Lucky20071217

雨丝老师，您好！看到您医学知识丰富，又耐心帮助病友，我也想请教您。我父亲84岁2014确诊慢淋，2021年3月开始吃伊布替尼，血液指标较平稳，效果较好。但他患糖尿病约20年，目前检查发现肌肝、尿素等指标高肾功能变差，大夫建议换奥布替尼。能查到奥布替尼的资料很少。所以想请教您，现在吃奥布替尼的病人最长的已吃多长时间，奥布确实比伊布副作用小吗？我父亲这种情况该换药吗？不知道怎么办好。非常感谢您，请指导。

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橙色雨丝

Lucky20071217 发表于 2022-9-16 05:30
雨丝老师，您好！看到您医学知识丰富，又耐心帮助病友，我也想请教您。我父亲84岁2014确诊慢淋，2021年3月 ...

伊布替尼是2014年获得FDA批准的，所以有一些长期随访的数据，奥布替尼才出来几年，哪里有什么最长时间可言，原则上说第二代BTKi确实在某些副作用上小于一代BTKi抑制剂，但是主要在房颤，出血等方面，与肾功能没有什么关系，所以，可以换药，但是能不能带来肾功能的改善，那不好说。

Lucky20071217

雨丝老师，知道了，多谢您！

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一一ma咪

鱼丝老师，请问中肿的李志铭教授你有了解吗？他怎样？

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董林鹏

@橙色雨丝 雨丝大人，TP53缺失的患者骨髓血MRD阴性后大概能有多长时间的缓解期

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