慢淋系列之八 Venetoclax

七色花瓣

橙色雨丝 发表于 2019-3-26 08:28
病理报告说是MALT淋巴瘤，不是SLL。

谢谢，那这个病需要等，还是马上治疗呢？

橙色雨丝

七色花瓣 发表于 2019-3-26 11:56
谢谢，那这个病需要等，还是马上治疗呢？

治疗。

七色花瓣

橙色雨丝 发表于 2019-3-26 12:56
治疗。

谢谢您！

阳光mingmei

维奈托克对BCL–2阴性者不知有没有效果@雨丝老师

橙色雨丝

阳光mingmei 发表于 2019-4-23 03:46
维奈托克对BCL–2阴性者不知有没有效果@雨丝老师

没有见到过Bcl-2阴性的慢淋；如果阴性，那么应该是无效。

阳光mingmei

橙色雨丝 发表于 2019-4-23 08:17
没有见到过Bcl-2阴性的慢淋；如果阴性，那么应该是无效。

谢谢您回复

夜光

雨丝老师您好，请教下维奈托克对边缘区的效果如何？

橙色雨丝

夜光 发表于 2020-12-3 16:55
雨丝老师您好，请教下维奈托克对边缘区的效果如何？

除了对慢淋和套细胞效果好之外，对其它类型B细胞淋巴瘤效果都一般般。

夜光

谢谢雨丝老师

心存感激

雨丝老师您好，各位朋友大家好！我爸确诊慢淋，已观察两年，但一直在长大，现在得需要治疗了，最近想去北京大学人民医院挂杨申淼大夫的号，但是医院app上没有她的出诊信息，打电话问医院咨询处，她们说杨大夫停诊很久了，什么时候出诊她们也不知道。在这里跪求雨丝老师和各位朋友，有知道杨申淼大夫如何联系或者在哪里出诊的信息吗，麻烦提供一下相关的信息，谢谢！谢谢！

橙色雨丝

心存感激 发表于 2020-12-19 23:13
雨丝老师您好，各位朋友大家好！我爸确诊慢淋，已观察两年，但一直在长大，现在得需要治疗了，最近想去北京 ...

停诊了就是停诊了，中国慢淋患者千千万，为什么一定要杨大夫？如果决定在北大人民医院治疗的，找江滨大夫。

心存感激

橙色雨丝 发表于 2020-12-20 08:07
停诊了就是停诊了，中国慢淋患者千千万，为什么一定要杨大夫？如果决定在北大人民医院治疗的，找江滨大夫 ...

好的，谢谢雨丝老师！因为看到好大夫平台里面的患者对杨大夫评价比较高，另外咱们淋巴瘤之家也有杨大夫对慢淋的科普，讲的很好，就先入为主了，所以很像找她给我父亲看看，出一个治疗方案。真的很感谢雨丝老师的及时回复，谢谢！！

健康cici

雨丝大神，请你帮忙告诉我下一步该怎么做，作为家属人都要崩溃了，父亲肝脾t淋巴瘤，现在白细胞193，血小板13，出现胸闷气短，昨天医院还下了病危通知单，我们现在不知道怎么办了，之前医生也说让我们用維奈托克，药都买好了

橙色雨丝

健康cici 发表于 2020-12-23 07:28
雨丝大神，请你帮忙告诉我下一步该怎么做，作为家属人都要崩溃了，父亲肝脾t淋巴瘤，现在白细胞193，血小板 ...

对症治疗。

健康cici

橙色雨丝 发表于 2020-12-23 13:03
对症治疗。

雨丝大神：下了病危通知单是不是说明无药可救，时日不多了，求答

橙色雨丝

健康cici 发表于 2020-12-23 13:27
雨丝大神：下了病危通知单是不是说明无药可救，时日不多了，求答

这种问题只能由负责患者的医生回答，不了解具体情况，不能乱说。

健康cici

橙色雨丝 发表于 2020-12-23 13:46
这种问题只能由负责患者的医生回答，不了解具体情况，不能乱说。

奥，那现在的cart_t适合肝脾t淋巴瘤吗

橙色雨丝

健康cici 发表于 2020-12-23 14:00
奥，那现在的cart_t适合肝脾t淋巴瘤吗

目前情况下，即使有这样的临床试验，也不可能符合入组条件。

健康cici

橙色雨丝 发表于 2020-12-23 14:05
目前情况下，即使有这样的临床试验，也不可能符合入组条件。

好的，谢谢

xusq

尊敬的雨丝老师：我57岁，男性，上个月被确诊为慢淋，IGH V超突变，其他均为阴性或未检测到突变。从历次体检报告和症状回顾，估计五年前我就患上了。现在白细胞11，淋巴细胞5.5，血小板168，经常无故鼻孔出血、皮肤紫癜，声音沙哑，甚至有时失声，口腔反复肿痛，疱疹反复感染，右腿有些疼痛。影像学显示：脑部缺血灶，颈部多发小淋巴结，双肺散在磨玻璃结节、附近胸膜增厚，脂肪肝，胆结石，双肾微小囊肿，脾脏钙化灶，前列腺增大伴钙化灶，骶椎管根袖囊肿压迫右神经。请问各位老师，我现在该如何办？是否开始治疗了？