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您的身份病友
病理报告慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院人民医院
目前状态治疗中
最后登录2019-6-3
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发表于 2019-5-27 10:14:56
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来自: 加拿大
雨丝老师,那意思就是Venetoclax上市还得一定时间,估计最快也得几年吧。另外这种药物是否就基本没戏进入医保了,如果要用,那长期怎么用的起? 我曾给您发过信息,想咨询是在加拿大治疗CLL/SLL, 还是回国治CLL/SLL,每年二三十万咬牙还能承担得起,但是要是费用更高,或者常年以往,实在是吃不起啊。您怎么建议,这是我发的贴子,您帮忙看看,非常感谢。
我46岁,现居加拿大,19年确诊的CLL/SLL,目前淋巴节肿大及脾肿大,血象正常,RAI 分期为1期,fish, IGHV检测结果还没有出来,加拿大大夫说不用治疗。我的问题是,您建议是留在加拿大治疗,还是返回北京治疗。我在国内北京还上着医保,现在因为确诊了CLL/SLL,面临最大的问题是哪边的药物和治疗,包括费用,更利于长期生存。
加拿大这边的好处是:
1: 有各种最新的药物,国内没上市的药物北美都是最新上市,但是药物如果没有保险也是很贵(如伊布替尼没有保险是1万加币合五万人民币,没有工作保险就是全费,除非申请补助)
2:医院的治疗和检查免费,
3:空气环境好,感染机会少;
缺点是:
1:缺少亲属支持,只有我家属在这精神上压力很大;
2:必须有工作保险,如果我失业,就必须我家属有工作保险。
3: 如果失去工作能力,生活成本和精神压力都很大;
4:加拿大这边大夫都很保守,说不推荐异体移植,我问能生存多少年,大夫就说十年;
5:如果我十年内去世,家人没有着落,那时候回国也很困难。
请雨丝老师给指点,是留在加拿大治疗,还是回北京治疗。
慢淋这种病应该是极度依赖药物治疗,国内目前只有伊布替尼进入医保,后续新药的研发以及进入医保肯定比不上加拿大。
非常感谢。 |
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