搜索
楼主: 橙色雨丝

慢淋系列之四:基因测序

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

106

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
湖北省荆州市中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-6-11
发表于 2020-1-31 07:24:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州

敬佩你们的专业性.但我有一点好奇为什么你们看了部分检查结果,会判断是脾边缘淋巴瘤,我反复问周健锋教授的助手我们的分型的可能性她没能回答。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-18

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-1-31 08:40:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
本帖最后由 橙色雨丝 于 2020-1-31 13:51 编辑
Qianzhizi 发表于 2020-1-31 07:24
敬佩你们的专业性.但我有一点好奇为什么你们看了部分检查结果,会判断是脾边缘淋巴瘤,我反复问周健锋教授 ...

MYD88突变首先考虑淋浆(LPL/WM),但是骨髓流式中CD38/CD138都是阴性,显然不是浆细胞;判定慢淋评分不够;CCND1/IGH阴性否定了套细胞;BRAF阴性否定了毛白;剩下的小B细胞淋巴瘤只有滤泡和边缘区了,显然不是滤泡,所以只剩下边缘区淋巴瘤一个选项,因为没有淋巴结肿大而有脾大,所以考虑脾边缘区,这种类型确实有CD5阳性的,也有MYD88突变的,虽然比例都很小。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

106

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
湖北省荆州市中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-6-11
发表于 2020-1-31 09:32:31 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
看其他帖子才知道你是位帅哥,看你的帖子专业、幽默、细腻入微一直以为你是位美女。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

106

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
湖北省荆州市中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-6-11
发表于 2020-1-31 09:39:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
我们现在这个阶段是个什么分期,有哪些治疗手段,到什么程度需要治疗,我们观察随访观察什么随访什么,同济医院这样的大医院比较傲慢,医生不愿意说话,专家见面太稀少而且时间有限,还有就是边缘区淋巴瘤纳入医保的保销很低,低到什么程度不知道,请赐教,谢谢了!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-18

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-1-31 13:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Qianzhizi 发表于 2020-1-31 09:39
我们现在这个阶段是个什么分期,有哪些治疗手段,到什么程度需要治疗,我们观察随访观察什么随访什么,同济 ...

医保与地区以及个人的情况有关,具体无法估测。原则上说边缘区淋巴瘤美罗华和伊布替尼都不能报销。如果最终的诊断结论能够写成不典型慢淋,伊布替尼可以报销。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

106

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
湖北省荆州市中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-6-11
发表于 2020-1-31 21:23:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
好,多谢了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

30

帖子

108

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
广东省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-17
发表于 2020-3-2 21:54:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸就是11q-,但是tp53未突变、IGHV突变慢淋患者
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

60

帖子

205

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
涿州市医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-7-29
发表于 2020-3-3 06:35:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
丝雨大神,那么我请问,弥漫大b在什么情况下需要做二代测序呢?我们免疫组化,fish53野生型
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-18

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-3-3 07:49:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
陪爸爸一起加油 发表于 2020-3-3 06:35
丝雨大神,那么我请问,弥漫大b在什么情况下需要做二代测序呢?我们免疫组化,fish53野生型
...

最新版的NCCN指南上仍然没有推荐对初发的弥漫大B细胞淋巴瘤进行二代测序,所以,原则上说只有当测序的结果对治疗方案和策略能够产生影响的时候才有必要考虑,绝大多数是在复发难治的情况下。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

90

帖子

230

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-18
发表于 2020-3-28 15:37:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
Qianzhizi 发表于 2020-1-31 07:24
敬佩你们的专业性.但我有一点好奇为什么你们看了部分检查结果,会判断是脾边缘淋巴瘤,我反复问周健锋教授 ...

周教授的助手是谁啊?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

106

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
湖北省荆州市中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-6-11
发表于 2020-4-7 20:37:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
漫步街头。 发表于 2020-3-28 15:37
周教授的助手是谁啊?

周小曦是周教授的助手
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

44

帖子

118

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
天津血研所
目前状态
待确诊
最后登录
2023-11-1
发表于 2020-5-4 07:55:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北恩施土家族苗族自治州
Qianzhizi 发表于 2020-1-31 21:23
好,多谢了

可以加一下吗 ?我们也是在荆州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

212

帖子

398

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
浙江大学附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-30
发表于 2020-5-14 22:42:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
请问雨丝先生,在另个帖子看见你好像说过,CD30+,EBER—的弥漫大B,就算是存在TP53突变,也不提示预后不良,是有这个说法吗?我家小孩就是CD30阳性,EBER阴性的弥漫大B,非特指型,生发中心,P53高表达,二代测序结果未出。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-18

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-5-15 08:17:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
风雨无阻526 发表于 2020-5-14 22:42
请问雨丝先生,在另个帖子看见你好像说过,CD30+,EBER—的弥漫大B,就算是存在TP53突变,也不提示预后不良 ...

CD30是个跨膜蛋白,在活化的B细胞或T细胞上表达,在T细胞上表达强度高,在B细胞表达强度弱,而且很容易内部化,所以在弥漫大B的病理中经常出现CD30+/-不确定的情况,随着时间的变化表达强度也会变化,一般不作为预后判断的依据。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

26

帖子

68

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
南方医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-12-17
发表于 2020-5-15 15:42:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2019-1-28 13:21
这是MD Anderson的Michael Keating说的,他做了一项回顾性研究,发现69例11q缺失的患者中89%是IGHV未突变 ...

雨丝您好!我家老人67岁,确诊CLL后,不放心结果,又找到口碑较好的专家处复查,但年前住院检查没等到出结果就因床位紧张先让我们出院了,后来受到疫情影响,3月底才回医院门诊问诊后,医生建议开始口服伊布,让我们回家等住院通知,可是到现在都没等到通知,心里也很着急,同时,因为得病后给老人加强了营养,老人体重还上升了几斤,请问您是否知道,像这种情况,还可以继续观察么。谢谢您
154201sfueg40ccy33xxx1.jpg
154201p1qzfsch81z51f17.jpg
154201sebniylsppg3xypp.jpg
154202ueqqsgc2zcs2jezi.jpg
154202wnnnfe8nz8z0fs2e.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

26

帖子

68

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
南方医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-12-17
发表于 2020-5-15 15:45:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
续上 完善部分检查报告。雨丝,另外请问,这些材料里面,是没有您说的基因检测吧?


154540fqtg8qde262e6e2d.jpg
154541ln4xqmvq3n5etq9q.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

26

帖子

68

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
南方医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-12-17
发表于 2020-5-15 16:30:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
再完善一下检查报告。我们做的检查清单如图一,补充外周血细胞检查单,同时补充第一次fish检查报告和骨穿活检报告。就检查报告的标题而言,感觉没看到基因检测报告……
163019d643k6z88rqfr8qn.jpg
163025pn9zjpci9z9n03n9.jpg
163028e0k6or3kz8b508e5.jpg
163030ap27plyk9yy9jnjp.jpg
163039da20yhp3ajufv5ja.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

4

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
天津血液病医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-5-12
发表于 2020-5-16 17:43:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
NOTCH1可能随治疗在发生变化吗,能改变吗
努力就会有希望
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

379

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-1-18

博学多才一生平安康复0-1年

 楼主| 发表于 2020-5-17 08:11:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
相逢一笑 发表于 2020-5-16 17:43
NOTCH1可能随治疗在发生变化吗,能改变吗

即使检测不到了也不代表不存在了,除非做异体移植。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

26

帖子

68

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
南方医院
目前状态
疑似患者
最后登录
2021-12-17
发表于 2020-5-19 15:07:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
橙色雨丝 发表于 2019-8-13 17:51
主要看看TP53基因。没有推荐。即使在美国弥漫大B上做基因测序也是试验性的,不是常规检查,目前标准不统 ...

请问雨丝大神能帮忙看看上面我发的家里67岁老人的检查结果么?是否还可以继续观察,暂时不口服伊布替尼。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号