慢淋系列之一：什么是慢淋

橙色雨丝 · 发表于 2021-5-30 07:12:42

陈秋珍发表于 2021-5-29 16:30
先生，刚才发了一组资料，由于他的预后肯定不如意，不知能否吃2年的来那度胺？
...

MYD88和CD79B双突变的患者对BTK抑制剂敏感，可能用泽布替尼做一段时候的维持治疗可能获益更大。

相宜独立 · 发表于 2021-6-22 14:11:26

遥远的香发表于 2019-3-8 22:24
慢淋群怎么加入啊？

同问

陈秋珍 · 发表于 2021-7-7 10:57:24

橙色雨丝发表于 2021-5-30 07:12
MYD88和CD79B双突变的患者对BTK抑制剂敏感，可能用泽布替尼做一段时候的维持治疗可能获益更大。 ...

尊敬的雨丝先生，你好！我们已经放疗了，放疗以后是否就只吃泽布替尼维持呢？那要吃多长时间呢？我们的主治医生不主张我们吃，说没有证据！要我们吃来那度胺，可我们不能吃！请雨丝先生务必帮个忙！

橙色雨丝 · 发表于 2021-7-7 12:11:24

陈秋珍发表于 2021-7-7 10:57
尊敬的雨丝先生，你好！我们已经放疗了，放疗以后是否就只吃泽布替尼维持呢？那要吃多长时间呢？我们的主 ...

为什么不能吃来那度胺？

陈秋珍 · 发表于 2021-7-7 12:41:05

橙色雨丝发表于 2021-7-7 12:11
为什么不能吃来那度胺？

7疗时吃了10天的来那度胺，所有的都降下去了，尤其是血小板和中性粒，好长时间都上不去，打升白针也没有用，所以8疗时就不好吃。

陈秋珍 · 发表于 2021-7-7 12:44:23

橙色雨丝发表于 2021-7-7 12:11
为什么不能吃来那度胺？

本来让我们吃2年来那度胺，我们也做好了准备，现在不让我们吃，我知道，不是不让，而是不能。雨丝先生，您说我们家这个病，肯定是要维持一段时间的，怎么办呢?

陈秋珍 · 发表于 2021-7-7 12:48:59

橙色雨丝发表于 2021-7-7 12:11
为什么不能吃来那度胺？

尊敬的雨丝先生，您是权威，经验丰富，您说我们家复发的几率有几成？我准备到京东上买你们的那本书，好好阅读。

橙色雨丝 · 发表于 2021-7-7 12:55:06

陈秋珍发表于 2021-7-7 12:44
本来让我们吃2年来那度胺，我们也做好了准备，现在不让我们吃，我知道，不是不让，而是不能。雨丝先生， ...

单独用与化疗联合用完全是两个概念，况且口服药物剂量调整比较方便。

a88356639 · 发表于 2021-7-9 10:04:44

雨丝老师，母亲今年63，最近头晕不舒服，心跳快，去医院检查说是高血压，以前血压不高。血常规检查白细胞21淋巴细胞17，最近身体乏力，胸口不舒服，ct和b超检查都没问题，请问会不会是慢淋？

橙色雨丝 · 发表于 2021-7-9 10:18:35

a88356639 发表于 2021-7-9 10:04
雨丝老师，母亲今年63，最近头晕不舒服，心跳快，去医院检查说是高血压，以前血压不高。血常规检查白细胞21 ...

做一下外周血流式细胞学检查。

fiona1118 · 发表于 2021-7-9 11:09:54

雨丝大神，我妈妈刚确诊外周t淋巴瘤，这个病国际上最近有什么新的疗法和药物嘛，cart t有效果吗，我想先了解起来，以免到时候措手不及

橙色雨丝 · 发表于 2021-7-9 11:26:17

fiona1118 发表于 2021-7-9 11:09
雨丝大神，我妈妈刚确诊外周t淋巴瘤，这个病国际上最近有什么新的疗法和药物嘛，cart t有效果吗，我想先了 ...

外周T除了CD30阳性的有新药可用之外，其它方面基本上没有进展。

fiona1118 · 发表于 2021-7-9 12:50:38

橙色雨丝发表于 2021-7-9 11:26
外周T除了CD30阳性的有新药可用之外，其它方面基本上没有进展。

哎。。。。。。

a88356639 · 发表于 2021-7-9 14:27:37

橙色雨丝发表于 2021-7-9 10:18
做一下外周血流式细胞学检查。

检查这个就可以确诊吗，准备周一去医院，这个检查多久出结果？

a88356639 · 发表于 2021-8-9 15:34:50

橙色雨丝发表于 2021-7-9 10:18
做一下外周血流式细胞学检查。

雨丝老师，我妈妈做了相关检查，目前双腿有点乏力，其他无症状，医生说考虑淋巴瘤，要做活检，但我妈妈身上无肿大淋巴结，做不了。目前出院在家，疫情期间封城了，哪儿也去不了，急死了，您看这是什么病，该做哪些检查？谢谢！

坚强，父爱如山 · 发表于 2021-8-10 18:27:36

橙色雨丝发表于 2019-03-09 12:36
不了解。

雨丝大神可以帮我看看我的帖吗，给点意见

虔诚的心 · 发表于 2021-9-26 16:25:23

遥远的香发表于 2019-3-8 22:24
慢淋群怎么加入啊？

你也是都江堰的吗，我们住在安康南路

朱春芳 · 发表于 2021-10-23 06:31:15

橙色雨丝发表于 2019-03-09 12:36
不了解。

雨丝老师，武汉协和医院哪个医生看慢淋好，我妈刚诊断出来，准备全面评估，找哪个医生好

朱春芳 · 发表于 2021-10-23 06:36:23

橙色雨丝发表于 2019-07-10 17:25
我想说做骨髓流式细胞学检查以及FISH，可是你已经做过几个疗程的化疗了，不知道还有什么办法明确分型，大概只能糊里糊涂的当做是慢淋伴RICHTER转化或者同时存在慢淋和大B来治疗了。

我妈刚诊断出来，去武汉协和医院或者同济医院，看哪个医生好，请推荐下

陈粒 · 发表于 2021-11-12 20:15:09

遥远的香发表于 2019-03-08 22:24
慢淋群怎么加入啊？

有慢淋群介绍吗

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