19年新的开始

永安 · 发表于 2019-1-22 20:14:46

18年9月6日读

小学六年级的儿子因为睡觉打鼾进行了扁桃体切除术，术后病理考虑儿童型滤泡淋巴瘤，没有任何心里准备的我一下子崩溃了，我每天好像什么都不会做了，每天只知道哭，不吃不喝不睡。是我那可爱的儿子说妈妈你不吃我也不吃了，每天哄着我吃饭。冷静下来之后，我借了医院的病理切片分别送去了天津血研所和友谊医院会诊，这两家医院的会诊结果是伴IRF4重排的大B细胞淋巴瘤。我拿了诊断报告去找了北京儿童医院的张永红主任，张主任告诉我这是预后比较好的分型，治愈率很高。因为考虑到治疗的方便性选择了回当地省三甲医院的血液科治疗，主治也认为我们的预后比较好，讲90%以上的治愈率。当时决定给孩子治疗也纠结了一段时间，因为友谊医院周小鸽主任的助手给我们打了随访电话，讲我们是比较罕见的类型，可以先观察不治疗，另外咱们之家的战斗老师也建议我大胆的观察，我弟弟帮我咨询了蚌埠医学院的老师也建议我观察，因为派特显示双侧颌下淋巴结肿大，右侧SUV4.3,左侧SUV6.6,报告考虑左侧的是淋巴瘤浸润。不过9月20日查的派特，到11月2日复查B超，右侧颌下的淋巴结消失，左侧的在缩小。（中间一直在会诊检查，没做任何治疗）我们的病理ki67 70%，按理说淋巴结会迅速增长，所以说友谊医院那边和战斗老师认为我们的派特是阴性的，也就是术后CR。但是对孩子我不敢赌，也冲着较高的治愈率，也怕一旦进展后疗程会增加，也怕进展会在孩子的青春期叛逆期发生，那样会增加孩子的心理负担，所以选择了治疗。医生定了4个疗程的化疗，11月9日进行第一次化疗，三疗后派特显示阴性，19年1月16日进行了第四个疗，18日出院，期间第一疗回家休养期间白细胞低打了3针短效增白针，之后看到之家朋友发的各种升白细胞的食疗，每天炖各种汤给孩子喝，孩子也听话，还算配合，在那之后再没打过升白针。因为治疗加上前期手术孩子这学期基本没怎么上课，原本想给他办休学，孩子讲妈妈我在家学习也一样跟得上课程，只给他请了假。21日孩子回学校参加期末考试，今天拿回了成绩单和奖状，给了我一个大大惊喜。老师也给我讲这孩子很聪明很棒！2019我们很好！以后会更好！之家的伙伴们加油！

万物Richard · 发表于 2019-1-22 20:21:36

父母不容易。要找到是什么原因，从而预防。防新发复发，潜在得病原因及不良习惯调查 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=70115

美好家园 · 发表于 2019-1-22 20:22:40

加油

永安 · 发表于 2019-1-22 20:25:36

万物Richard 发表于 2019-1-22 20:21
父母不容易。要找到是什么原因，从而预防。防新发复发，潜在得病原因及不良习惯调查 http://www.house086.c ...

我们应该是每年用了3-4个月的蚊香液的原因，我想来想去只有这个原因了，现在后悔死了

永安 · 发表于 2019-1-22 20:26:42

凯旋而归发表于 2019-1-22 20:21
宝贝真棒

谢谢

永安 · 发表于 2019-1-22 20:27:06

美好家园发表于 2019-1-22 20:22
加油

一起加油

九月的菊花 · 发表于 2019-1-22 20:43:25

女子本弱。为母则刚！做孩子榜样！

郑婉宁 · 发表于 2019-1-22 20:56:32

优秀的宝宝

永安 · 发表于 2019-1-22 20:59:05

九月菊花发表于 2019-1-22 20:43
女子本弱。为母则刚！做孩子榜样！

嗯嗯，我给孩子讲我要打四次预防针，孩子问我预防什么？我讲预防以后睡觉再打呼噜，那样以后住校会打扰到别的同学，单纯的孩子相信了，只是讲这预防针好毒呀，把头发都打没了

永安 · 发表于 2019-1-22 21:01:56

郑婉宁发表于 2019-1-22 20:56
优秀的宝宝

嗯嗯，谢谢

九月的菊花 · 发表于 2019-1-22 21:09:29

飞菲世界发表于 2019-1-22 20:59
嗯嗯，我给孩子讲我要打四次预防针，孩子问我预防什么？我讲预防以后睡觉再打呼噜，那样以后住校会打扰到 ...

有一个爸爸问他儿子。领着孩子看了少林寺。回来问他，你想学武功吗，孩子说想学。学武功之前要剃光头发，爸爸陪你一起练。就在没化疗之前把头发剃光头！

忆水千千 · 发表于 2019-1-22 21:30:39

优秀又懂事的孩子。经此磨砺一生平安顺遂！我家娃九岁，一直就是扁桃体肿大，闹病也都是扁桃体引起，晚上睡觉打鼾出汗，现在有些担心了。

永安 · 发表于 2019-1-22 21:43:29

忆水千千发表于 2019-1-22 21:30
优秀又懂事的孩子。经此磨砺一生平安顺遂！我家娃九岁，一直就是扁桃体肿大，闹病也都是扁桃体引起，晚上睡 ...

别担心，小孩子扁桃体肿大的很常见，我家的是两侧不对称肿大，左侧的要比右侧大很多。

忆水千千 · 发表于 2019-1-22 21:46:59

飞菲世界发表于 2019-1-22 21:43
别担心，小孩子扁桃体肿大的很常见，我家的是两侧不对称肿大，左侧的要比右侧大很多。
...

这么说的话，我从小就是左右不对称的肿大，我现在又是滤泡……

赶快好起来q · 发表于 2019-1-22 21:55:04

孩子真棒，加油，赶快好起来！

湛蓝天空 · 发表于 2019-1-22 22:02:44

宝宝真棒祝福以后的日子永远幸福安康！

爬不动的蜗牛 · 发表于 2019-1-22 22:14:59

在病友群看到了这贴的链接，打开之家来留个言，无论对于任何年龄的亲人生病都是痛苦的，我有个同样的感受，无论疾病多么险恶，我们做家属的一定要坚强，要勇敢面对，用勇挑重担，做给他依靠的人，老天爷会保佑我们的。

雨中 · 发表于 2019-1-23 05:49:37

你家宝宝两侧扁桃体都切除了？这个手术孩子遭罪不？医生说两侧不对称肿大不好吗？我家宝宝也不对称大，所以很害怕！

杨晓玲 · 发表于 2019-1-23 06:22:11

宝贝真棒

陈渔 · 发表于 2019-1-23 07:07:57

加油，宝宝就。快乐健康的长大

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