难治的霍奇金结节硬化型

我会好的 · 发表于 2014-5-9 11:55:32

还我健康发表于 2014-5-9 09:35
你现在什么情况，已经CR了吗？还需要再进行别的治疗吗

我放疗结束那天颈部胸部cT显示，左颈部、锁骨多个淋巴结肿大，最大者短径约12mm，其余部位未见明显肿大淋巴结。放疗大夫说三个月以后复查，我问用不用一个月后复查，因为我以前控制不住，他说这次没事了，别的地方长不长不知道，这里不会再长了，放疗结束后也许还会慢慢变小。到今天放疗结束20天，还没有做pET，也不知是否还有活性，是否cr？至于别的治疗现在没考虑，如果没异常情况我就听大夫的再过两个月复查看看什么情况，到时再考虑，说实话再也没什么好办法了，再自体一次目前身体也受不了，何况自体后一个月复发再做一次意义不大，异体移植既没配过型，而且身体现在也受不了，新药sGN35用不起，而且也的结合移植。我现在只求老天保佑我放疗能控制住，以后也许新药不会那么贵了。你决定移植应该需要两次，我当初移植时大夫也是这样决定的，可我的细胞分的不够两次的，而且我移植后一个月又长大了，没办法就放疗了，放疗效果还可以，我一直就是颈部锁骨腋窝控制不住，放疗局部控制效果不错，等复查后再考虑，现在观察。你移植一定要注意口腔卫生，尽量不发烧，回输干细胞后尽量吃饭血象长的快，早出来。自体移植没什么危险，难受跟化疗一样，只是在里面闷，拿个小电脑21天也快过，愿你移植效果显著，病灶消除。

还我健康 · 发表于 2014-5-9 23:03:23

12mm可以忽略不计了，也可能只是炎症！你的病灶在哪里？放疗除了病灶肿大的淋巴结都放了吗，我的病灶在纵隔，离心脏太近不能放疗，也不知道如果移植效果不好再怎么办。你也要注意身体，这时候的休养很关键，希望能听到你复查的好消息，加油，小兄弟！

cynthia · 发表于 2014-5-22 19:38:27

我父亲也是结节硬化型，三期。也换过三种方案了！可是效果都不佳，这次检查，腹沟处也有了淋巴结！真的有难治型的霍奇金淋巴瘤吗？还是自身耐药太严重？该怎么办呢可以交流下吗

我会好的 · 发表于 2014-5-23 09:34:38

cynthia 发表于 2014-5-22 19:38
我父亲也是结节硬化型，三期。也换过三种方案了！可是效果都不佳，这次检查，腹沟处也有了淋巴结！真的有难 ...

你父亲用了什么方案？现在病灶在哪里？有多大？腹股沟淋巴结是B超检查的吗?

我会好的 · 发表于 2014-5-23 09:35:13

cynthia 发表于 2014-5-22 19:38
我父亲也是结节硬化型，三期。也换过三种方案了！可是效果都不佳，这次检查，腹沟处也有了淋巴结！真的有难 ...

你父亲用了什么方案？现在病灶在哪里？有多大？腹股沟淋巴结是B超检查的吗?

还我健康 · 发表于 2014-5-26 22:19:01

我会好的发表于 2014-5-9 11:55
我放疗结束那天颈部胸部cT显示，左颈部、锁骨多个淋巴结肿大，最大者短径约12mm，其余部位未见明显肿大淋 ...

移植的时候你在仓里呆了多少天？

我会好的 · 发表于 2014-6-7 07:46:30

还我健康发表于 2014-5-26 22:19
移植的时候你在仓里呆了多少天？

21天。你现在进仓了吗?很不幸我又复发了，昨天住进了304。

zhangqingbinsc · 发表于 2014-6-7 08:08:43

我会好的发表于 2014-6-7 07:46
21天。你现在进仓了吗?很不幸我又复发了，昨天住进了304。

你在304血液科么？

我会好的 · 发表于 2014-6-9 18:51:47

zhangqingbinsc 发表于 2014-6-7 08:08
你在304血液科么？

304干三科

还我健康 · 发表于 2014-6-15 21:39:00

我会好的发表于 2014-6-7 07:46
21天。你现在进仓了吗?很不幸我又复发了，昨天住进了304。

我已经出来了，也是准备放疗再移植的，持久战啊，你还年轻，身体底子好，加油吧！

还我健康 · 发表于 2014-7-17 20:51:49

我会好的发表于 2014-6-7 07:46
21天。你现在进仓了吗?很不幸我又复发了，昨天住进了304。

小兄弟，怎么样了？现在做的什么治疗啊？

永远的向阳花 · 发表于 2014-7-19 18:44:30

我会好的发表于 2014-6-9 18:51
304干三科

我也在304干三科治疗，用mopp目前看来效果还不错

还我健康 · 发表于 2014-7-23 16:37:04

我会好的发表于 2014-6-7 07:46
21天。你现在进仓了吗?很不幸我又复发了，昨天住进了304。

小兄弟怎么样了，我又要放疗了

a-lin · 发表于 2014-7-23 20:18:40

大家移植花了多少钱的啊

金二胖 · 发表于 2014-7-23 22:54:16

一样。奇金节结硬化。13年3月12日发病3月28日治疗。方案用过ABVD4个PD ICE 3个PR DHAP 2个PD MINE2个PD美罗华用1天，R-DA-EDOC两个。方疗明天检查。

cqzsx · 发表于 2014-7-25 09:37:04

我是结节硬化4期B，已经之间结束1年半了，今天来北肿复诊，加油！希望你也快点好起来！

还我健康 · 发表于 2014-8-1 14:12:36

金二胖发表于 2014-7-23 22:54
一样。奇金节结硬化。13年3月12日发病3月28日治疗。方案用过ABVD4个PD ICE 3个PR DHAP 2个PD MINE2 ...

你的病灶在哪里？放疗了多少次？放疗反应厉害吗？我刚做了一次放疗

还我健康 · 发表于 2014-8-1 14:22:09

cqzsx 发表于 2014-7-25 09:37
我是结节硬化4期B，已经之间结束1年半了，今天来北肿复诊，加油！希望你也快点好起来！ ...

真好，我也是在北肿治的，希望能听到你的好消息
你移植放疗了吗？

金二胖 · 发表于 2014-8-1 21:06:56

还我健康发表于 2014-8-1 14:12
你的病灶在哪里？放疗了多少次？放疗反应厉害吗？我刚做了一次放疗

病灶在纵隔。心包。肺门。

还我健康 · 发表于 2014-8-2 10:34:47

我也是在纵隔心包，现在放疗了吗？在哪里做的

难治的霍奇金结节硬化型

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