对克唑替尼的乱七八糟的分享

Mirasol

哈喽～我来码字
关于我对克唑替尼的乱七八糟的分享
（一）
11年检查出ALCL ALK+
治疗：8个疗程化疗 完全缓解——半年中药调理——第一次复发：6疗程化疗+自体骨髓移植—— 一个月内第二次复发——克唑替尼单药治疗
（二）克唑替尼对我的疗效
非常好！！！用药第1天的时候已经能感到有效果，大概第3、4天明显变小，已经摸不到瘤子，症状消失。
（三）不良反应
（以下是我个人出现的不良反应每个人症状程度不同）
1 味觉改变：在刚用药的时候会有味觉迟钝，舌头不太灵敏，随着后期用药，症状会有些缓解，但是现在还是会喜欢重口味的食物，对味道不太敏感。（我绝对是我家吃的最重口的）
2 视觉变化：会出现闪光感，去眼科做过多次眼底检查，一切正常，症状之后自行消失。
3 呕吐：开始用药的前几天会有呕吐症状，之后会有缓解，基本很少出现。
【如果空腹或者饭前吃药，会不舒服，呕吐，所以我都是饭后吃药】
4 腹泻：这是出现的最多的不良反应。一直会有，但是时间长了会有所好转。
5 白细胞低：用药几年后白细胞一直偏低，在3.几左右，最低的是2.多，如果低于2医生就会停药。
6 手肿脚肿：这点我不确定和药物有没有关系，我营养不良，蛋白低，手脚也会肿。吃了段时间的蛋白粉后情况有所好转。
7 转氨酶偏高：用药几年后开始出现转氨酶高，但不超过两倍，医生一直不做处理。有段时间70--80多，吃了段时间【双环醇】【甘草酸二铵】。双环醇吃了段时间效果不太好，换成甘草酸二铵。（如果哪种保肝药一直吃效果不太好，可以考虑换种药试试）
8 血红蛋白低： 出现过一段时间贫血，医生让我吃的是【琥珀硫酸亚铁】
9 肌酐高：做过检查没有问题，医生给我出的主意是平时多喝水。检查前一天多喝点水，真的有用。
（四）现在的情况
用药半年左右去上学，现在正常生活。要问累不累？累！高中的学习还是比较紧张，高考压力也不小，尤其是实验班的学习节奏还是很快的。大学的学习压力并不比高三小，还是比较累的，熬夜是家常便饭。所以觉得累的时候就停下来休息一下，适当的休息之后再继续向前。
我的医生也同意我用药一段时间回到学校。他的观点是要给自己找点事儿做，不能一直在家呆着。
所以我觉得如果问可不可以正常生活学习工作，我认为，可以！没问题！
我还很年轻，生活不能一直围着生病，养病转。该干嘛干嘛。
（五）关于停药
首先，我要说，药肯定是会停的，不可能一直吃下去。无论是从实验结束还是考虑耐药的问题，亦或是我自己未来学业的规划，一定是会停药的。（我入的实验组，实验结束后不会继续提供免费的药）
我现在面临最大的问题是，什么时候停药，敢不敢停药。因为国内克唑替尼单药治疗的病例比较少，吃了我这么久的，国际上也不太多。如果停药，也算是前面吃螃蟹的人了。
所以目前的计划是吃到实验结束，至于之后的情况到时候再打算，因为有克唑替尼停药突然复发的病例，而且停药可能会加快耐药，所以停药……慎之又慎吧。
【我的情况比较特殊了，有的人吃了段时间会耐药，会配合移植或者其他治疗，所以我认为我的情况不具有代表性，仅供参考，分享一下】

要写的就这么多，赶着去考试，有遗漏之后再补充。

希望一切会好

怎么6.7年有复发啦

Mirasol

希望一切会好 发表于 2019-1-11 08:26
怎么6.7年有复发啦

我哪里写6.7年又复发了

彪悍人生

考试加油啊

逆水而上

希望你一直都好好的！

里国良

这个药贵吗

也在路上

学习贴

希望一切会好

特困专业户 发表于 2019-1-11 08:33
我哪里写6.7年又复发了

哦你都康复7年啦

Mirasol

彪悍人生 发表于 2019-1-11 08:45
考试加油啊

Mirasol

逆水而上 发表于 2019-1-11 08:46
希望你一直都好好的！

谢谢，我也希望

cude

开始吃后就完全没有病灶了嘛？我也吃了六个月了但还是经常过几天早上服完药就会突然想吐，白细胞也是一直在3出头，最开始的几天视觉也有点异常，啥时停药也很纠结，能问下你什么时候实验结束吗（感觉你这个实验好久噢）

Mirasol

cude 发表于 2019-1-11 21:25
开始吃后就完全没有病灶了嘛？我也吃了六个月了但还是经常过几天早上服完药就会突然想吐，白细胞也是一直在 ...

大概今年年底吧。对，我6周做ct的时候就完全显示了。准确的说在吃了几天后症状就完全消失了。

Mirasol

cude 发表于 2019-1-11 21:25
开始吃后就完全没有病灶了嘛？我也吃了六个月了但还是经常过几天早上服完药就会突然想吐，白细胞也是一直在 ...

关于呕吐这个，我觉得每个人情况都不太相同，开始的时候回比较严重。可以慢慢找出适合自己服药的时间，比如我通常都是饭后吃，吃药的时候用温水会比较好。

cude

特困专业户 发表于 2019-1-11 21:55
大概今年年底吧。对，我6周做ct的时候就完全显示了。准确的说在吃了几天后症状就完全消失了。
...

真好

cude

特困专业户 发表于 2019-1-11 21:59
关于呕吐这个，我觉得每个人情况都不太相同，开始的时候回比较严重。可以慢慢找出适合自己服药的时间，比 ...

我也是饭后吃，不过经常隔几天到快中午的时候突然就莫名其妙的想吐了

cude

考试周虽然要复习很多但是千万别太累了，我感觉我大学经常熬夜对得这病还是可能有点影响的，所以累的时候还是身体要紧呀，希望都越来越好！看了之前的帖子真是超佩服你的

Mirasol

cude 发表于 2019-1-11 22:20
考试周虽然要复习很多但是千万别太累了，我感觉我大学经常熬夜对得这病还是可能有点影响的，所以累的时候还 ...

好的，谢谢。也希望你能越来越好啦

守护-爱

我儿子也是间变大？也在吃克唑替尼！医生让吃一个疗程，不知道以后还要不要吃？希望以后不要太多波折！

Mirasol

守护-爱 发表于 2019-4-30 21:08
我儿子也是间变大？也在吃克唑替尼！医生让吃一个疗程，不知道以后还要不要吃？希望以后不要太多波折！
...

如果有效的话应该会继续吃，克唑替尼对儿童的效果挺好的。他是单药还是联合治疗？

守护-爱

特困专业户 发表于 2019-4-30 21:13
如果有效的话应该会继续吃，克唑替尼对儿童的效果挺好的。他是单药还是联合治疗？
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之前经过8个疗程，长春地辛巩固一年，停药一年。今年复查CRV略高，建议吃这药！