周小鸽的病理出来了，心态有点崩

Kiki’s

好像还不是NKT

Kiki’s

一起加油

宁海小娄

罕见的病历

花儿朵朵开了哇

楼主，请冷静一下，我不是质疑周教授，但是如果四年前错了，按道理你这个不会挺这么久，所以，要不再会诊下，之家我之前看到一个工程师云南的，在美国治疗那些，咨询下他，看看国际会诊下

妈妈发火了

楼主再翻翻雨丝大神的回复，我隐约记得大神说过这不同于普通的结外nkt淋巴瘤。

妈妈发火了

如果条件允许，可以到美国来参加atara公司的临床试验。

Kiki’s

妈妈发火了 发表于 2019-1-9 07:56
如果条件允许，可以到美国来参加atara公司的临床试验。

你说的是cart吗？

妈妈发火了

Kiki’s 发表于 2019-1-9 08:37
你说的是cart吗？

不是，是个叫ata129的药，专门针对ebv相关的淋巴恶性增殖疾病。现在应该还有名额可以加入。

Kiki’s

妈妈发火了 发表于 2019-1-9 08:39
不是，是个叫ata129的药，专门针对ebv相关的淋巴恶性增殖疾病。现在应该还有名额可以加入。
...

从哪里报名？

橙色雨丝

妈妈发火了 发表于 2019-1-9 07:56
如果条件允许，可以到美国来参加atara公司的临床试验。

应该是不符合入组标准的，ATA129的临床试验针对的是EBV-PTLD，包括实体器官移植后和造血干细胞移植后EBV相关淋巴增殖性疾病，但是不包括慢活。

Vadim

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 08:49
应该是不符合入组标准的，ATA129的临床试验针对的是EBV-PTLD，包括实体器官移植后和造血干细胞移植后EBV ...

从病理能看出这个情况属于慢活？

妈妈发火了

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 08:49
应该是不符合入组标准的，ATA129的临床试验针对的是EBV-PTLD，包括实体器官移植后和造血干细胞移植后EBV ...

大神说的对，不过我看到他们有这个excess program 接受其他ebv相关的，ptld已经iii期，好像不是同一个试验项目。

https://www.atarabio.com/pipeline/#pipelinetabcel

妈妈发火了

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 08:49
应该是不符合入组标准的，ATA129的临床试验针对的是EBV-PTLD，包括实体器官移植后和造血干细胞移植后EBV ...

大神帮这位病友看看这个nih的expanded access program吧，不知道这位病友的病有没有列在上面。

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02822495

橙色雨丝

之前的病理医生忽略了EB病毒这个因素，过于强调CD30+，其实当发现EBER强阳性的时候，做出间变大细胞淋巴瘤的诊断结论就非常勉强了，因为这种情况实在太罕见，而NK/T细胞淋巴瘤伴CD30+的情况并不罕见。EBV+T/NK-LPD肿瘤期在免疫组化上与结外NK/T几乎是一样的，但是不等同于结外NK/T，因为结外NK/T不会同时存在慢性活动性EB病毒感染。根据日本的经验，EBV+T/NK-LPD中大约60%是T细胞来源，40%是NK细胞来源，此例是T细胞来源，预后比NK细胞来源还要差一些。总的来说目前对这种疾病没有成熟有效的治疗手段，CHOPE可以用，如果不行可以换包含培门冬酶的方案，如果能够获得较好的缓解，一定要做异体干细胞移植，因为这是目前唯一已知的治愈手段。因为CD30阳性，如果经济条件允许，也可以考虑CD30单抗偶联药物Brentuximab vedotin，有个例报道效果不错。

Vadim

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 09:41
之前的病理医生忽略了EB病毒这个因素，过于强调CD30+，其实当发现EBER强阳性的时候，做出间变大细胞淋巴瘤 ...

谢谢雨丝老师的回复！我是病人

橙色雨丝

妈妈发火了 发表于 2019-1-9 09:08
大神帮这位病友看看这个nih的expanded access program吧，不知道这位病友的病有没有列在上面。

https:// ...

这个就需要做进一步检查才能确定了，除了移植后患者之外，其余的要求存在PID（原发免疫缺陷）或AID（继发免疫缺陷），前者需要做基因测序，后者说白了就是HIV感染。

橙色雨丝

Vadim 发表于 2019-1-9 08:58
从病理能看出这个情况属于慢活？

病理，症状，EBV DNA定量，EBV抗体检查结果等综合判断。

妈妈发火了

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 09:58
这个就需要做进一步检查才能确定了，除了移植后患者之外，其余的要求存在PID（原发免疫缺陷）或AID（继发 ...

陶主任说ata129对nkt病人会很有效，所以才想到会不会对这个病也有效。

Kiki’s

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 09:41
之前的病理医生忽略了EB病毒这个因素，过于强调CD30+，其实当发现EBER强阳性的时候，做出间变大细胞淋巴瘤 ...

大神你说的这个药物就是cd30单抗吗？

橙色雨丝

Kiki’s 发表于 2019-1-9 10:56
大神你说的这个药物就是cd30单抗吗？