2岁宝宝伯基特白血病 浸润骨髓21%

渣渣小孩子086

宝宝2岁3个月   
我是两个孩子的妈妈，目前刚做完月子。本来一家人还沉浸在添加新成员的快乐中，天意弄人，刚出月子我大儿子（两岁三个月）就查出来淋巴瘤白血病，诊断的是伯基特淋巴瘤白血病。目前在省立医院医治，化疗上完一个了，或许化疗药物太强，孩子白细胞最低被杀到0.06  中性粒为0，没有免疫力，现在查的胸部CT双肺都有病灶，感染炎症，孩子体温反复发烧，没有低于37.2过，心率也很快，退了烧在140左右，发烧160-170。呼吸一分钟45-55之间，我自己数的感觉呼吸更快，现在医生给他吸氧（开到5），测试血氧99，之前重症监护的大夫也过来了，看了肺部片子，说如果出现呼吸不正常，就让孩子自己去重症监护室，还给我们下了病危通知书，我感觉我都没有力气站起来了。曾经我找过这里的孙大夫，我说我们转院行吗，想去天津血研所，想听听你们的建议。我们在网上和听别人建议说天津血研所不错，我们一心就想去血研所，也打听到了竺主任，他爸还特意去天津询问了情况，主任意思是孩子太小，吃了药再检查结果也不准了，也没建议我们转院。孙大夫当时给我说，不要怀疑我们对这块的经验和技术，我们的治疗方案跟北京的是一样的，还打开她的手机给我看他们跟道培都在一个群里，所有的方案和病例都会一起研究，让我们在这里治疗就行。在上完一个疗程后我们看孩子状态一天不如一天，心率慢慢越来越快，呼吸看着孩子喘的厉害，感染了肺炎，看着他每天很痛苦，我的心都碎了。我跟他爸爸每天盯着心率和呼吸一有事就找大夫，晚上给大夫发截图，大夫反应给主任，回复说主任明天查房再说，好不容易等到主任明早查房，这个主任又推给那个主任，说另外一个主任一会过来看你，这个主任来了问了问情况说了一句：死马当活马医吧，药片增到治疗量吃一星期看吧，转身走了。过了一晚，孩子状态更加不好，心率从170忽然增加到190多，这个晚上我们没有睡，我一直抱着宝宝，我们从凌晨1点多就开始跑医生办公室，值班的只有一个女助医，看着她的确为我们着急，也帮我们哄孩子，孩子测血氧饱和度都90了，一直上不去，有时候还慢慢的从88-90。助医说主任和医生都在家，没办法，她说再坚持一下吧，我们的孩子坚持不了，我抱着宝宝一直吸氧，不敢离开，直到4点多孩子开始大喊大叫感觉他使了很大的劲，我就知道宝宝肯定很难受很难受，我就哭着给助医说你快想想办法，助医说给找了住院部医生，一会6楼大夫来了一个主任，听了听心肺，说孩很重了，赶紧上去吧（PICU)、我这时候拿了一个小被裹着宝宝最快速度上了六楼，孩子在下电梯那一刻，喊着给我说：妈妈，我看不见了。
在重症监护室，我们的宝宝血氧一直下降，呆了不到3天。
期间我们也给四楼（血液科）大夫沟通，能不能帮忙给打听孩子情况，有个赵主任在宝宝走的那一天早上她去看过孩子，说在里面看了孩子半个多小时，血氧70左右，给我们聊了很多，问我们孩子化疗完几天了，我们说9天了，她说中性粒细胞是0，化疗完第一天打了一针长效升白针，一直到现在孩子不长细胞，说他给不给我们机会和时间涨上去我们不知道，最后我们一蒙一蒙的也不知道血氧70有多严重，最后查了才知道，谈完话赵主任还问我们有没有录音…我们说没有，我在现在都感觉怪怪的这句问的。
据说在这个医院大夫给我们用的新方案，也不知道什么新方案，光说半年。我在这还想说，本来我们寻思这个感染控制住就想办法去找北儿张永红教授，我们知道的太晚了，在化疗前都没好好上网了解北儿有个张教授，感觉太对不起孩子。也给娟娟联系了，可是宝宝没给我机会。我就想说如果你们的孩子跟我们一样的病，还是去北京吧。
去权威的地方，有条件还是大城市。
我爱我的宝宝，宝宝以后不用打针了，也不用承受化疗的痛苦了。

渣渣小孩子086

希望一切会好 发表于 2019-1-8 12:10
当初应该选择权威的儿童医院，哎，难过

这个医院当时查的在我们省治疗白血病排名也很好

诺诺爸

抱抱，地方医院水平确实有限

一定会好康复

13877146910

这个病一定要选好医院跟好医生，这是生死的问题

13877146910

这个医院的医生明显不负责任

13877146910

他们怕担责任

abcdefghi

好难受
宝妈一定要给小宝宝买高额的保险

渣渣小孩子086

13877146910 发表于 2019-1-8 12:06
这个病一定要选好医院跟好医生，这是生死的问题

我现在一直在痛恨自己，没及时了解好的医生和医院。所以现在尽最大努力告诉身边发生此病的人

渣渣小孩子086

希望一切会好 发表于 2019-1-8 12:14
肺部感染为什么不去，呼吸科，，血液科比较权威

粒细胞没有  很怕感染   血液科说给预约呼吸科大夫过来，还说难约，然后一直也没见呼吸科有大夫过来，来了一个重症监护室的

13877146910

现在宝宝怎么样了？扛过这一关就好了

宁海小娄

化疗后继发感染确实是个大麻烦，严重的会危及生命

宁海小娄

希望一切会好 发表于 2019-1-8 12:43
没看最后吗，宝宝不用打针啦，不用化疗啦，，没看懂什么意思吗

不好意思，没仔细看，节哀！

Lisa1108

看的我眼泪都出来了