淋巴瘤康复记

xdg

      在出院前CT与第三次化疗时CT显示一样，脾脏有小片状稍低密度影，我没有选择住院再治疗而是直接出院。医生嘱咐出院后必须要定期门诊，以便跟踪治疗。我申请了特殊门诊，每十五天来门诊一次。开始挂的肿内周副主任号，后改了李主任的号。每次门诊只开中药和贺维力（我是小三阳），中药一次开十五副。之所以选择中医并非只信中医，而是因为当时发病时只有中医院有床位，而且对淋巴瘤知识了解不多。还好，从治疗到出院到现在感觉良好，出院三个月时又作了一次增强CT，显还与老片比较没变化，脾脏的小片状稍低密度影还在。在平时我能感觉到脾脏部位时有不适，也是因为时有这样的感受，我会担心复发。但随着时间慢慢推移，它也几乎影响不到自己的心情了。
      出院一个月左右我开始重新锻练，主要是慢跑，开始每次20分钟，慢慢延长到半个小时，现在几乎是每次1个小时，一周大概跑两到三次。跑完后晚上睡眠质量有所提高，特别是晚上睡觉多梦少了。在饮食方面，我坚持每天喝牛奶或吃鸡蛋，隔一两天喝鱼汤，因为成都几乎没有新鲜的海鲜（可能因为是海南人，对海鲜太挑剔），所以大部份喝鲫鱼汤，经济而且营养。说到跑步， 李主任说他建议淋巴瘤患者在康复期做剧烈运动，康复期患者必须要保证休息的质量。对于这点，我也犹豫，要不要坚持下来。而且自己还报名参加了12月份的上海马拉松。从自己现在的身体反应看，的确不如以前。自从6个化疗疗程结束出院，手指尖与脚指尖都发麻现象，经常拉肚子，一天大概2－3次，甚至4次（以前每天最多就一次）。身体主要是腹部、胸部还偶有不适感，不知什么原因。我也问过医生，最初开中药方的周副主任说，在中药方中有味中药会引起拉肚子，而体身时有的各种不适是因为化疗后反应或是病体康复期的一些表现。我想应该也是，因为我还是个病人现在，要不还怎会吃药？
       在住院期间化疗，医生用的是CHOP方案一共六个疗程。化疗期间，除了上药后第一天稍有恶心外，身体几乎没有什么不适。只是到第三个疗程时，手指尖开始发麻，后来是脚指尖也发床，直到现在才开始慢慢恢复。从发现锁骨处的胞块，确诊淋巴瘤到入院进行第一次化疗，时间大概是1个月。刚发现胞块时，大小如鸽蛋，一点都没有感觉，但平时几乎打不了喷嚏，肚子胀气，慢慢开始有发烧与盗汗现象。发现的胞块后，我分别在辽宁海城与成都华西做了两次B超，在华西做了一次穿剌（差点误诊）。穿剌后胞块开始长大，而且部位有胀感，病因没查出，老婆决定让我去做切除手术。最后医生才开了单，做手术并建议活检。活检后，左上腹开始疼痛，痛得晚上几乎睡不着觉。我得病与发病还有另外的一个特征是我左手背五个关节点发黑（发现已经半年时间），这个特征我不知道与淋巴瘤是否有关系，因为问了很多西医与中医他们解释不清。。
      因为不知道是什么病，在医院里也得不科学合理的建议，看病的人又特别多，为了在华西医院挂到当天的一个号有时要排队等待三四个小时。
      农历初五我在华西医院从早上5点排队到8：30上班，在挂号台咨询指引下我挂了“头颈科”，“头颈科”医生花了不到5分钟时间看完后，建议下改挂“感染科”。看完“感染科”，进行透射与穿刺，穿剌结果是淋巴结炎。后来再复诊又被建议挂“头颈科”、又在“头颈科”医生建议下再改挂了“感染科”，在“感染科”不打针不吃药观察住院了12天，最后活检，并且做活检完出院。白忙活差不多20天的时间，活检报告出来，要再次入院时，被告知没有床位，要等……。
     有句话是隔行如隔山。而在医疗行业，在这些医院里，可能医生们的专业都是出色的，但是我几乎感觉不到医生们有跨专业的能力、知识甚至常识，隔科如隔一个世界，不但帮不上我的忙，而且差误了我的病。所以我建议如有发现身上有不明胞块的朋友，应第一时间挂“肿瘤科”或“血液科”。

tongzai

慢慢会好起来的~~~~~~~~~加油

希望的

的确是这样的，淋巴结的问题因为一般考虑炎症，而且耳鼻喉头颈外科的医师一般是对鼻咽、咽喉、耳部以及颈部常见肉瘤的问题比较擅长，而淋巴结的问题相对就不太擅长了，因为认定是炎症，自然就会让挂感染科啦。所以说，第一时间挂血液科是最好的选择，只是贾永前教授的号不好挂，因为不能预约两周以后的号，所以经常都挂不到……

xdg

我希望也挂一次贾教授的号。但看来只有再去排队了。

xdg

      嗨！大家好！
      想必大家都有知道世界第N个非霍跑马的事情。是的，跑完了，过程虽艰苦但更是快乐。
      在此向大家转播一下过程。
      跑前：
      6次化疗出院后，循序渐进，从每次慢跑10分钟、20分钟，1公里、3公里、5公里到每周坚持累积跑25公里……准备了4个多月。
      期间饮食：
      加强营养， 不间断喝鱼汤（鲫鱼），每天牛奶或鸡蛋，多吃青菜、水果（爱吃番石榴）， 持续喝中药。
      期间身体情况：
      身体有不适感，如左上腹微痛，甲状腺偶有微胀不适，拉肚子。但除有点打击心理外，对生活没有任何影响。一有不适立即放缓生活节奏，特别锻炼。
      睡眠情况 ：
      在锻炼情况下，睡眠质量比较好，但因为尿多，夜间时有醒来后觉不着。时有多梦，梦见淋巴瘤长得特丑，老想揍它。
      医生建议：
      不要进行剧烈运动，不能进行长跑。如果跑马拉松会马上复发（怕！怕！跑前睡不着觉，心理剧烈斗争，但还是跑了）。
      跑前准备：
      早休息，多吃水果，热身，并准备少许干粮。
      跑过过程：
      
       全程42.195公里，跑到20公里腿脚肌肉开始紧张，步幅开始放慢；25公里开始偷懒，边走边跑……；30公里至36公里干脆边走边停……期间在一无人处公开地偷偷撒了一泡尿；36公里至42公里开始跑跑停停；在离终点195米处开始冲剌直到终点，超越了十多个选手。
       跑完后，还能正常走路，只是腿脚关节有点酸痛，在体育馆的“真功夫”吃了一顿。
      
      对我来讲跑马拉松并非目的，通过跑马拉松，一方面要验证医生所说的是否正确；另一方面，要通过锻炼，增强体质，去战胜淋巴瘤。
      接下来会怎样呢，别想！既然明天、未来不能把握，无法预知，那今天、现在就勇敢面对。身体是自己的，痛庝病恙自自知，病魔要来袭，自己要做自己身体的防线与堡垒，坚强为盾，二头肌为矛去迎击它。快乐地生活，淋巴瘤从哪里来把它赶回哪里去。

。

洪飞

我也去马拉松了，可惜我平时没锻炼，不敢跑，谢谢你提供的锻炼强度，今年开始我也跑，明年你带我！

期待康复

真厉害
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嘻嘻+

运动员号码是9144？哈哈，就要试试的意思吗？哈哈

海豚

楼主说的持续吃中药是单指调理身体的中药吗?

安，释然

平均半小时5公里。很厉害！！
来自iphone客户端

浅紫樱

真牛...

幸运的桃子

真是让人仰视啊，我连一公里都跑不下来

xdg

洪飞 发表于 2013-12-4 20:05
我也去马拉松了，可惜我平时没锻炼，不敢跑，谢谢你提供的锻炼强度，今年开始我也跑，明年你带我！ ...

呵呵！好的。我喜欢在上海跑马，因为上马通过几年经验积累，在组织方面很好！而且参加上马的业余选手水平与素质都比较高，秩序很好。另外上马还可以看到很多洋妞，跑得比我还快，总是让我看到她们的大屁股。洪飞，我精神鼓励你参与，从现在起开始练！隔三差五慢跑从10分钟到半个小时，不间断坚持，如果感觉良好，再固定每次跑半小时，等两到三个月时，再加大强度。慢跑半个小时排汗量也大，跑完后注意补充水份与盐份。另外冬季锻炼要先热身再脱衣服，以防感冒。我很期待与你同跑！

xdg

海豚 发表于 2013-12-4 21:51
楼主说的持续吃中药是单指调理身体的中药吗?

中药都是出院后特诊医生开的，应该有增强免疫功能吧。喝中药后，我的舌苔有变化，记得刚住院那会，我的左手背五个手指关节有黑色素聚集点，喝中药不到一周全淡了，现在五个黑点几乎看不出来。中药西药都因人而异，根据自己身体状况，尊听医嘱。另外，我个人觉得，只要自己吃得香、睡得香，体力好，即可保持，有变化了我们再作另外选择。

xdg

       春节过去了。日子过真快，准备休假、回家记忆还清新，春节一晃就过去了。如果康复的3年、5年也这么在不经意间滑过，那应该是挺快意而且幸运的事。
       出院至现在应该有8个多月快9个月了吧。随着时间推移，自己好象也不太刻意算时间了。因为休假回海南，这次的特诊由老婆代劳，一共开了30付免煎中药。这次的中药，是老婆帮挂诊，没挂李主任的号，老婆说药方与之前有一点差别，我说没事，开了。可以肯定，这样开药，这样用药不规范。一个病人，要不要持续用药，关键看疗效，而且用药还须对症，这才是科学用药。但是对于象我们这样的在康复中的患者，别说是中药，即使是西药，在短时间内也看不出子丑寅卯。远在一千多公里外，要坚持、连续服用中药，我也只能这样了。在出院的这大半年时间里，之所以不间断中药，因为服用后一直感觉良好，但是，如果要从复用中药的效果或身体感受去评价中药的疗效及作用，没有量化标准。对药的评价，不管是中药还是西药，我的观点是尽量不去崇拜它，它也是工具。
       在老家海南的20天时间，几乎每天与阳光相伴，夜枕星辰，这是在四川成都永远都享受不到的安逸。27号又到北京，由于带着行李，我没有在北京寻找淋巴瘤之家，有点小遗憾，之后再去东北辽宁老丈人家与老婆儿子会合，过节后与老婆坐火车返成都。整个差不多一个月旅程，昨天才结束。除了坐两天火车返回成都感觉疲劳外，其他感觉良好。在老家还沿着乡村马路晨跑了一次20多公里的半程马拉松。加油！朋友们。
      

知足常乐

恭喜康复

稀里糊涂大笨蛋

恭喜恭喜

安，释然

哈哈，我突然很想去旅行。
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13392223933

祝健康快乐！

行者

海南岛，真是修养好地方。
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