总感觉老天对淋巴瘤患者太不公平了

坚强的花蕾

   不公平第一条：  霍奇金好治，预后好， 但是几率低。。    （其中结节型预后最好，但是在霍中几率最低）。。90%都是非霍。非霍里又大部分都是大B。。       也就是说。 预后好的霍奇金，老天只给了10%。  在这10%中。 预后最好的结节型，老天也给的很少很少。。    非霍里惰性的预后好，发展慢， 但是不容易治愈，容易复发。。。    总之,没有让人省心的类型。。。。。。。。。

   不公平第二条：大部分不能手术。。  不能像胃癌，直肠癌，甚至乳腺癌一样。早期可以切除治疗。  淋巴瘤单纯靠手术切除治愈的很少。。是个全身性的病。

   不公平第三条：分类很多，，病理很复杂。。  不像其它癌症，，相对简单。  淋巴瘤分类太复杂，甚至有混合型的。。各个类型预后。治疗方案大相径庭。。。


  不公平第四条：药物偏贵，，  美罗华。PETCT。。SNG35等等。都是贵的发烧。。。。



  唯一庆幸的是：国内叫淋巴瘤。不叫淋巴癌。。   这一个名字的改变，让我们可以欺骗家人很久（我以前一直这么骗我家彩虹的， 说是两码事。直到她后来自己查到。。。。

  但是。 大家经常叫淋巴瘤。淋巴瘤。。  个人感觉比经常嘴上喊着癌。要让人舒服的多。




    老天给了4条不公平。  但是我们国内在名称上又给了一点安慰。。  有好有坏。。。


    罗嗦一下自己的感受吧：感觉得过这个病以后。整个人生观，甚至价值观都变了。。各中滋味。相信大家都深有体会。

东河

这个世界上唯一不变的就是“变化”本身

tongzai

确实有这些感受，但是生病同时也认识到了其他更珍贵的东西，也算是一种得吧

苏州施

感慨可以很多，但是现实必须面对啊。

求助的兰兰

得了这个病没办法，只能摆正自己的心态
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我的名字

深有体会
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颛孙卧龙

是啊，你没有说相对于其它癌症的优点，那就是化疗敏感。

夜雨

很幸运得了淋巴瘤，如果是别的癌，你还那么舒坦？

惜缘

加油！加油！只能加油！

梅朵儿

还有一点不公平的就是，同是肿瘤（重大疾病），淋巴瘤不在必保的类型里。很多商业保险的重大疾病里根本就不保淋巴瘤。国家对于白血病，尿毒症等给予的关怀更多些。今年回家过年，听说一尿毒症患者透析全报，我这个几乎全自费的人，真的羡慕嫉妒死呀。中国真是个奇葩的国度，一样的公民，一样的病，一样救命的药品，有的地方报销，有的地方一毛不报。我们除了遗憾没出生对位置，还要遗憾没生对病。原谅我的牢骚，每次住院花两三万，给我报销不到500。我要住整整两年半，嘿嘿，快从小康变解放前了。但是，生活还是要继续。发完牢骚，我会继续笑着看喜剧片。淋巴瘤不相信眼泪！

飞跃珠峰

抱怨牢骚下，老天真他妈不公平啊，我操，我操！抱怨完了！既然生命已经到了谷底还有什么更坏的了？后面只要有点进步，都是成功，胜利！

浅紫樱

我只知道，我们这比我晚查出来的肝癌肺癌的都挂了，其实只要自己能活着就行了，不相信数据
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扯淡小鬼鬼

梅朵70 发表于 2014-5-3 13:23
还有一点不公平的就是，同是肿瘤（重大疾病），淋巴瘤不在必保的类型里。很多商业保险的重大疾病里根本就不 ...

怎么会？全身系统的恶性肿瘤都属于特殊病种啊，淋巴瘤也是恶性肿瘤，怎么会不算呢？你们那什么医保啊？我爸爸农村医保，每年自己交250块钱，生了这个病前期报55%，自付超过2万6以后，剩下的部分再报55%，除了美罗华和PET没得报，其他部分的报销比例还可以的。如果是职工医保的就更多了。

扯淡小鬼鬼

梅朵70 发表于 2014-5-3 13:23
还有一点不公平的就是，同是肿瘤（重大疾病），淋巴瘤不在必保的类型里。很多商业保险的重大疾病里根本就不 ...

你的商业保险只报10种疾病？那肺癌、肝癌、肠癌、胃癌、乳腺癌、胰腺癌、胆囊癌、鼻咽癌、食道癌、卵巢癌这些算一种还是算十种？如果这些算一种，那还好，如果这些就算十种了，那这个商业保险很坑爹啊。

罕见之物

哈哈。。。淋巴瘤，这名字比淋巴癌好多了，我欺骗家人快一年了，朱军教授说肺AMLT随访，我家病人不知道自己的病过得很开心，但愿这样的时间长点。。。

欢欢

我家的出院小结上直接出现了 这个字。。。。老爸自己看到了

心在风雨中

满足就开心，无所谓公平不公平，不需要老是去纠结它，既然来了，就坦然面对。

gardeniay

我反而觉得，比起其他恶性肿瘤，淋巴瘤算是预后比较好的了。
为什么非要手术啊？手术不是更痛苦啊？

云上的草

庆幸得的是淋巴瘤，不用手术，化疗见效快，治愈率高。

小角色

上天是公平的，只能怪我自己没有爱惜身体