- 主题
- 1200
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 北京301医院
- 病理报告
- 原发纵膈弥漫大b细胞
- 目前状态
- 康复10-20年
参加活动:4 次 组织活动:12 次
您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院北京301医院
目前状态康复10-20年
最后登录2024-11-25
   
|
王老师，弥漫大B淋巴瘤， 康复3.5年，上海瑞金医院血液科-志愿者团队发起人。
（一）绝境逢生--我的治疗经历
2014年6月底，我告别了30年的教学生涯，开始了真正的退休生活。
没想到的是，退休后，本该颐养天年的我，却走入了人生的绝境：
7月，刚和一批农场战友从泰国旅游回来，我就发现颈部淋巴结肿大。
9月，经上海肿瘤医院检查，我被确诊非霍奇金淋巴瘤，具体分型是弥漫大B淋巴瘤。
10月，PET-CT显示我还患有肾癌。
不得不感叹，这真是祸不单行的一年。
淋巴瘤这三个字，于我而言，并不是全然陌生的，关于它的记忆还要追溯到30年前。那时，我还在学校任职，一位同事的老公不幸患上癌症，我记得就是淋巴瘤，在我的印象里，同事说他最后去世时非常痛苦。另一个刻骨铭心的回忆则来自我父亲，1995年，我父亲也是在查出淋巴瘤仅仅6个月后，就离开了。虽然他离世时仿佛没有痛苦，但也没有留下片言只语，这让我心里一直怀有很多遗憾。
现在的我，不仅得了淋巴瘤，还同时得了肾癌，有个念头跳出来说：我的大限就要到了。这时候，我却反而平静下来——好！大不了就是一死呗！然后我立马请了一批农场战友吃饭，席间也宣布自己得了癌症。战友们十分吃惊，也纷纷提出要为我做点什么。其后三天，我安排好后事，拍好遗像，先到长征医院做了肾癌根治术，三周后又去瑞金医院血液科正式开始治疗淋巴瘤。
治疗前，我的主治医生、著名淋巴瘤专家赵维莅教授约我和女儿谈话，分析了我的病情和治疗方案，她居然说有80%的把握可以治好我。80%？！我都不敢相信我的耳朵，难道我不会像我父亲一样？这个消息一下就令我信心百倍，让我从此暗下决心一定要积极配合医生治疗，重返家庭，重返社会。
一旦按部就班开始治疗，日子就过得很快， 6个月转瞬即逝，除了由于肺炎感染而中断过一个疗程以外，我最终完成了R-CHOP的全部8个疗程治疗。
我的治疗过程比较顺利的，总结原因有以下四点：
1．积极就医配合检查。这里我要特别感谢我的夫人。当时发现颈部淋巴结肿大就医后，医生认为是炎症，叫我回去观察一个月看有否变化，是我夫人强烈要求我去肿瘤医院进一步检查，结果当天就查出是非霍奇金淋巴瘤。后边做PET-CT后还查出肾癌II期。
2．信任医生谨遵医嘱。遇到了医德高尚、医术精湛的赵维莅主任，我也严格遵照医生的安排进行治疗。
3．个人对药物敏感度高。我对淋巴瘤靶向药“美罗华”敏感性高。
4．亲朋关怀辅助治疗。生病期间得到了农场战友、同学、同事精神上的鼓励。除了好多人来医院探望外，我每天在各个微信群里都能看到鼓励、支持的留言，它们伴我度过了6个月的治疗期。
（二）主动学习--积极应对负面情绪
虽然治疗还算顺风顺水，但作为一个普通人，只有我自己知道，沮丧有之，悲伤有之，每一天都很不容易。记得治疗期间，恰逢《滚蛋吧，肿瘤君》上映，主人公熊顿患的是跟我一样的病。听到影片中的医生说治愈率可能只有20%时，让我的心很沉很沉。最后的悲剧收尾，更是让我好几天都沮丧得无法自拔。加之那么多众所周知的名人罗京、李钰、高仓健，都因罹患淋巴瘤去世，让我在治疗期间时不时就会陷入这种负面的心理阴影之中。
屋漏偏逢连阴雨， 化疗结束两个月的时候，我因为受到股灾的影响，一下子得了抑郁症和焦虑症。再加上每三个月一次的复查，紧张得我夜不能寐，情绪十分低落。
老领导得知我的状况后，特地组织部分教师同事陪我出去旅游散心。我们参观了苏州大觉寺，这是台湾高僧星云大师捐赠的寺庙，在听到住持介绍星云大师提倡的“多说好话，多做好事，心存善念”以及“给人信心，给人希望，给人快乐，给人帮助”后，我受到了很大的触动。
回来后，我加入了抑郁症的互助公益组织“郁今香”，认真学习了许多心理学方面的书籍，还每个月都参加上海精卫中心的心理讲座。通过学习我认识到，我们所有人的潜意识都是相通的，我可以通过主动改变自己来为他人产生积极的影响，从而达到境随心转的目的。以前，我们夫妻之间产生矛盾，我只会生闷气，学习后凡是遇到夫妻矛盾，我不再埋怨对方，想到的是老婆对家庭的付出，想到的是她是我的救命恩人。我从自身找原因，这样家庭和谐了，我也不郁闷了。
钟南山院士说：“一切不利因素中，最能使人短命夭亡的莫过于不良的情绪和恶劣的心境。健康的一半来自心理健康，疾病的一半来自心理疾病。所以从肿瘤角度来说，心理平衡非常重要。”
（三）助人为乐--快乐是最好的防复发方案
在瑞金医院血液科患教会上，我有幸两次作为病友代表来为治疗中的病友和家属分享治疗经历和经验。由于我是亲历者，而且恢复得又不错，加上我每天参加体育锻炼，练就了一副强健的体魄，当我上台讲起我的治疗经过时，他们谁也不相信站在那里的我曾患两种癌症且已70高龄。他们总说：“看你红光满面，神采奕奕，哪像是一个病人啊！”
我的现身说法提升了新病人战胜淋巴瘤的信心，也减轻了他们对淋巴瘤的恐惧。看到自己能帮助到他人，我也感到十分高兴，内心油然而生一种愉悦的成就感。于是，我产生了组建一支康复病友志愿者团队，依靠集体的力量帮助新病友进行心理疏导的想法。
这个的想法得到了赵主任的认可，她自掏腰包为我们定制了几十件非常漂亮的志愿者马甲，综合病房的赫护士长也积极配合我们的志愿者活动。很快，我们就组织了第一次志愿者病房探访活动，有六位在瑞金医院血液科治疗且状态良好的病友成为了我们的第一批志愿者。我们志愿者团队以“给人信心、给人希望、给人欢乐、给人帮助”的四给精神为宗旨，以“帮助他人，快乐自己！”作为行动口号，通过自己的治疗经历来提升新病人战胜癌症的信心和希望。
探访期间我们可以为病友介绍化疗期间的合理饮食，自己抗感染的心得体会，但在治疗方面一定要叫病人严格按照主治医生的要求做，这是我们的活动基本原则。我跟志愿者们说，虽然是我们在跟新病人做心理疏导，看起来是帮助了别人，其实是在帮助我们自己，因为当我们看到新病人从愁眉不展到笑逐颜开，我们自己会感到很快乐，我们快乐了，就会提高免疫力，就能防止淋巴瘤的复发。我们的病房探访志愿者活动受到了病友和家属的欢迎，相信随着志愿者团队的不断扩大，我和我们志愿者团队的伙伴们一定会给越来越多的新病人以信心、希望、欢乐和帮助。
一位美国医生在研究了一万多个病例后发现，当人提高自己的意识，开始有勇气选择主动改变时，这种意念的震动频率就能帮助人们保持身体健康。他还发现那些喜欢关怀别人，有爱心，慈悲心，善心的人不容易得病。在我不断帮助病友的过程中，自己也获得了从未有过的快乐。
到今年5月，距离最后一次化疗结束已满3年，我也过了淋巴瘤的高复发期。现在的我每天都生活得非常充实，除了坚持健身，还有很多事情要去做，这种活着的喜悦，都快让我忘了自己还曾是一位癌症病人。
|
|
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2018-12-29 18:11:38
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
为您点赞
